6/24に出産、心室中隔欠損で転院。赤ちゃんの健康について不安でパニック状態。経験者のメンタルの保ち方や気持ちを知りたい。
6/24出産、心室中隔欠損で転院。
質問ではないかもしれないです。不安な気持ちを吐かせてください。
6/24に出産し、直後泣き声が弱くすぐに保育器で酸素管理をされていました。
2日経ち、小児科医から突然の説明。心音に雑音があったこと、穴が空いてること、胃が荒れていて哺乳不良なこと。すぐにNICUのある病院へ転院となりました。
この時点でも気持ちは追いついておらず、パニックです。
私は1日早く退院させてもらい、退院日に赤ちゃんに会いに行ったところです。
生後4日目は酸素管理はせずモニターと点滴のみでした。哺乳も多少はあるようです。
新たに、気管が狭いこと、両足の薬指に変形があること。
次から次へとショックなことが重なり頭がおかしくなりそうです。
これからのこと、悪い方向にしか考えられず頭の中も胸もザワザワ、不安感、焦燥感にかられています。
もし、似た様な経験をされた方、メンタルの保ち方やその時の気持ちを教えていただけたらと思います。
- まままり🔰(生後5ヶ月)
コメント
咲や
うちの子は右心室と左心室が逆という先天性心疾患と心室中隔欠損があります
酸素チューブが付いていないなら、穴はそんなに大きくないです
心臓はそんなに心配しなくても大丈夫ですよ😊
うちの子は穴が4mmで自然閉鎖扱いになっています
心室の方は血管を入れ替える手術をしています
今の所運動制限もないので、普通に生活していますよ
赤ちゃんの生命力は強いです
色んな病気を持って産まれても、それを乗り越える力を持っていますので😊
まままり🔰
さっそくお返事ありがとうございます…助かります涙
赤ちゃんの生命力、ほんと強いと感じます。まだ主治医からの説明もない状態で気持ちだけ宙に浮いてる感じがとても辛いところです。咲やさんのお子さんも色々と乗り越えて育ってらっしゃるんですね!当時のお気持ち、お母様はどのようにたもっていたか教えていただけたら嬉しいです(_ _)
咲や
うちは産まれてから3日目ぐらいの心電図の検査で引っかかり、その病院にたまたま小児循環器の医師が週一で来るので、心臓をエコーで診てもらえて病名が発覚しました
最初に思ったのは、右心室と左心室が逆ってどういうこと⁉︎でしたね😭
病名が10万人に2、3人レベルのレアな疾患で、ネットで検索したら10歳までの生存率64%とか出てきました😰
医師に、なるべく早めに手術をした方がいいから、旦那にも説明をしたいと言われて、退院してからすぐにその医師が来る日に診察に行って説明を受けました
その医師は市立大学病院の医師なのですが、そっちの紹介状かと思ったら、別の病院を紹介されました(市立大学じゃないんかいって心の中でツッコミました)
後で知りましたが、紹介された方の病院の方が難しい心臓の手術を担当している病院でした
病気が発覚して、産後うつの症状も酷かったので、公的で利用できる制度があれば教えて欲しいとアンケートに書いたら、産婦人科の方で訪問看護を紹介してくれました
介護が必要なことは全くないんですが、私の精神安定剤代わりですね😭
まままり🔰
生後3日なんてただでさえ母の身体もメンタルも絶不調なところですよね…涙
そんな中で病気の発覚から今後の治療の話がどんどん進んでいく感じが恐怖でたまりません。。
産後うつになるのもしょうがないんじゃないか、と私は思うようになんとか正気を保ってます…たもててるかわかりませんが🥲
公的な制度でいろんなところとつながっておくことはメンタル的にもやはり大切なことなんですね。。
ご経験、教えていただきありがとうございます涙
咲や
頼れる物はどんどん頼った方がいいです
生後3ヶ月で上の子の幼稚園の卒園式2日前に1回目の手術をして、卒園式の朝に再手術の連絡が来て、卒園式の後、慌てて病院に駆け付けた思い出があります😣
トータル4回の手術で、次男は元気になりましたが、長男の卒園式に担任だった先生が、今年の4月に病死されて、あの時の子が元気になったと報告できなかったのが心残りですね😣
先生のお子さんも今小学生ぐらいです😭