コメント
退会ユーザー
私も膠原病です！
強直性脊椎炎っていいます！
女の人はあんまりいないみたいで
私と同じ病気の人見たことないです！
クローン病とかリウマチは結構いますよね
でもその名前初めて聞きました！
調べてもいろんな意見があるので
主治医しか信じてませんが(^^)笑
治ることはないですが
よくなることはできると思います！
治療頑張ってくださいね！！
ちゃんとハッキリした病名がわかるといいですね！
ハルりおん
同じ膠原病の方とお話できてうれしいです！
膠原病といってもいろいろあるんですね！
ネットは怖いこともたくさんあるので見すぎるとよくないとわかりつつ気になって見ちゃいます(T_T)
arohaさんは膠原病になってから妊娠されましたか？失礼なこと聞いてすみません(>_<)
にん
私も膠原病の限局性強皮症と言われました。
強皮症は内臓が硬くなっていく可能性があるそうで、年に一回レントゲンを撮って確認しています。
進行が止まらない時にはステロイドを投与すると言われています。
妊娠していいのか先生に聞いたところ、この病気の人は妊娠した方が病気が良い方向に進む人が多いと言っていました☆
出産の時にホルモンバランスが崩れて何かあったら困るから、産む時は総合病院で とのことでした。
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ハルりおん
にんさんは強皮症なんですね！いつから、またどのような症状がありますか？わたしは1年くらい前からちょっと浮腫んでるなーって思い始め、ここ2ヶ月くらいで指がグーにできないくらい浮腫むようになりました(>_<)
そうなんですね！妊娠してもいいのなら薬の治療はしないのですか？質問ばかりすみません(>_<)- 4月7日
にん
私は脂肪が萎縮していき、お腹やら足やら…萎縮している所だけ皮膚が硬くなって茶色くなってます(°_°)
お腹は萎縮してる所が凹んでいて、凹凸がある感じです。。
気付いた時にはなっていたのでいつからなったのかがわからないのですが、高校生前にはなっていたと思います。
あと、指先の冷えがものすごいですT_T
血流を良くする薬を飲んでいますが全く効果ありません…。
ステロイドの投与をすると副作用があるので、副作用のことを考えたら今の段階では投与はしない方がいいとのことだったので治療はしていません！
ハルりおんさんは次いつ病院に行かれるのですか⁇
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ハルりおん
強皮症といっても様々なんですね(>_<)私のとは全然違う感じですね(>_<)
わかります！仕事で保冷剤触るのですが指先白くなります！冷たすぎて感覚なくなります（○_○）！！
内科受診して膠原病とわかり転院するのですが、仕事の都合もあり19日に行きます！
にんさんは腎・膠原病内科というところを受診してますか？- 4月8日
にん
遅くなってごめんなさい。。。
膠原病で確定だったんですねT_T
皮膚科に膠原病に詳しい先生がいるとのことで、私は皮膚科で診てもらうように言われて通っています！
内臓にまで問題が出て来たら内科とも連携をとるとのことです。
私が住んでいる地域に膠原病科が1ヶ所しかなくて、紹介してもらって一度行きましたが病院の雰囲気が暗くて気持ちが落ちるので、膠原病のことに詳しい先生の方を選びました✴︎
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ハルりおん
こんばんは(^^)
膠原病はたぶん確定です！検査結果で抗核抗体が1280と出ています(>_<)
膠原病科ってなかなかないみたいですね（○_○）！！私自身も初めて聞きました！運良く？家の近くに膠原病科のある総合病院があり紹介してもらえました！先生との相性は大事ですよね！先生の一言一言で一喜一憂しますしね(T_T)
子どもはまだ3才だし身内は遠方で頼れる人はいないし、旦那は昼夜があるのでこの先の不安しかないんですが治療や検査は入院したりするんでしょうか(>_<)？- 4月10日
にん
こんばんは🎵
私は血液検査とレントゲンで検査をして、あとは2ヶ月に1度通院して塗り薬や飲み薬をもはって治療しているので入院はしていません。
ステロイド投与になるともっと頻繁に病院に行かなきゃいかなくなるようです。
本当に先生は大事ですよね！！
相性が合わないと通院するのも嫌になりますね-_-
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ハルりおん
こんばんは！！
今日紹介された病院に行って検査結果聞いてきました！
やっぱり強皮症でした。全身性か限局性かは進行具合で決まっていくんですかね？
気になっていた担当の先生はいい感じの先生でした( ☆∀☆)- 4月26日
にん
こんにちは🎵
全身性は内臓にも変化が出て、限局性は皮膚や筋肉にのみ変化が出るものみたいですよ💡
担当の先生、いい先生そうで良かったですね^_^
すぐに治療が始まるんですか⁇
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ハルりおん
どっちのタイプかは検査でわからないんですかね(>_<)
治療は今のところしないそうです！治療ってどのレベルからするんでしょうかね(^_^;)- 4月29日
にん
私は検査した時に言われましたよ＾＾
限局性なら限局性って言われる気がするので、ハルりおんさんは全身性なのでは？と思いました💡
私は皮膚に症状が出ていたのでわかりやすかったのかもしれません-_-b
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ハルりおん
はっきり言われるのも怖いですがすっきりしないですね(^_^;)
にんさんは手には症状出ていないんですか？？- 4月30日
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にん
手首の脂肪が萎縮しているのと、指先の冷えか出てますよ(°_°)
- 4月30日
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ハルりおん
指先の冷えは同じですが私とは違うタイプなんですかね？強皮症謎すぎます(>_<)
にんさんは怖くないですか？私は仕事が休みで子どもを保育園に預けて1人でいるとき、週末旦那が休みで1人でお風呂に入ってるときに子どものことやこの先どうすればいいのか考えると無性に怖くなってバレないように泣いてます(^_^;)- 4月30日
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にん
指先の冷えは膠原病の特徴みたいですね(ﾟωﾟ)
治らない病気なので、やっぱり怖いです。
でも、強皮症ってどんな病気なのかがいまだによくわからないおかげで割とのんきに過ごせてます🎵
このやろーとか思いますが、人生一度きりなので、毎日楽しまなきゃと思って過ごしています！
ガンだとかよくわかる病名を言われてたらきっとどよーんとした毎日になっていたと思いますが…。。- 5月4日
ハルりおん
すみません！間違って下にコメントしちゃいました(T_T)
退会ユーザー
はい！膠原病になってからです！
16歳の時に原因不明の炎症があって
ガンとかまで言われて大学病院行ったんですけど
違くて、、結局リウマチじゃないかなー？で終わって薬飲んでも治らないんですけど
徐々に良くなって
19歳の時に再発してその時に出会った先生がちょうど専門の先生だったので親密に色々検査してもらって病名わかりました！
治療中は妊娠したら薬が赤ちゃんにいくから
ダメと言われてました！
そのあと病気も良くなってまだ再発してないです！でも妊娠する前に病気の合併症で目の病気になりました＞_＜笑
でも私の場合は関節が炎症するので
普通の個人病院では出産できなかったです＞_＜
治らない病気？と不安になりますよね＞_＜
私も原因不明で辛かったので(´Д` )
症状が落ち着けば普通の健全者と変わらないです！
いつ再発するのかわからないですし
再発したらまた痛い思いしてずっと入院生活＞_＜
出産するときの影響で出産後に再発する可能性が50パーセントって言われましたが今の所なんともないです(^^)
希望はすてないでくださいね^ ^
ハルりおん
お返事遅くなりすみません(>_<)
とても若いときに発症したんですね(>_<)
出産してからも症状もなく落ち着いているのですね！よかったです(^^)
私もこれからどうなるのかわからず不安でしかないんですが、治療がんばりたいと思います！
ちぃ
はじめまして、
元気ですか？
私の娘も強皮症で今治療中です。
いきなりごめんなさい
T♡R
初めまして。いきなりすみません。昨日娘が膠原病と診断されました。発疹以外は症状が無いのでこれから病名を調べる予定です