![はじめてのママリ🔰](https://cdn-mamari.imgix.net/static/mamariQ/img/common/default_icon.1b2bca45.png?auto=compress,format&lossless=0&q=90)
ダウン症の弟がプレドニンの副作用で骨頭壊死症になり、お医者さんに適切な治療法がないか心配です。弟の状態が悪化し、歩けなくなるのではないかと不安です。どうかアドバイスをください。
ぜひコメントいただきたいです😭
ご自身のお子様や周りの人、知人にいる、もしくはこういうことに詳しい方いらっしゃいませんか?
ダウン症の弟がおり、白血病の治療でプレドニンを使っています。
その薬の副作用で大体骨頭壊死症になってしまいました。
お医者さんに、ダウン症の子に使える薬や方法がなにもないと言われたそうです。
本当に何もないのでしょうか?なら弟はどんどん酷くなり、いずれ歩けなくなってしまうのでしょうか?
- はじめてのママリ🔰(1歳5ヶ月, 3歳1ヶ月)
コメント
![はじめてのママリ🔰](https://cdn-mamari.imgix.net/static/mamariQ/img/common/default_icon.1b2bca45.png?auto=compress,format&lossless=0&q=90)
はじめてのママリ🔰
夫がいうには
(ダウン症かかわらず)
代謝の関係で10年以上投薬しないと治らないようで
日本だと保険で使える薬(2年まで)はあるけど……って感じらしいです。
はじめてのママリ🔰
貴重なコメントをありがとうございます😭
指定難病されているのに保険で使える薬は2年までなんですね、、😅
この病気になった方はどのように治療しているのでしょうか?😔
旦那様、教えてくださりありがとうございます😭