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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

自身てんかん持ちで、子供がてんかんになる心配があります。未来を心配し、心と折り合いをつける方法を知りたいです。

お子さんではなくご自身がてんかん持ちの方いらっしゃいますか?

わたし自身てんかん持ち、服薬でコントロールしてます。
服薬忘れ+疲労睡眠不足の時に発作が出る傾向にありますが、ここ5.6年は発作は出ておらず、遺伝性のてんかんではありません。

子供達は今のところ無事に産まれ、育ってくれています。
ただたまに子供達がてんかんになったらどうしようととてつもなく心配になってしまいます。

もちろんてんかんに限らず病気になる可能性はどんな人にもあることは分かっているのですが、とにかくてんかんが怖くて心配です。
まだ分からない未来を心配してもどうしようもないことも頭では分かっているんですが....

みなさんは同じように思うことはありますか?
わたしが考えすぎなのでしょうか。
子供が生まれてからずっと頭の片隅にあり、たまに不安が爆発しそうになります。
どう心と折り合いをつけていけばいいのでしょうか。

コメント

はじめてのママリ🔰

私もてんかん持ちです!
遺伝性ではなく、そこまで重度では無いのもあって、あまり強い不安を感じたことはないです💦
もちろん少しはありますが、、

ただ、てんかんの発作自体って、命に関わるものではないと分かっているので、わたしはそれよりもSIDSとかのほうが怖くてたまらないです😭

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます🥲
    重度ではないとのことなので、ママリさんは服薬とかはない感じでしょうか?

    そうですよね、命に関わることではないのですが脳のことなので心配になってしまって💦

    • 5月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私も毎日服薬してます!妊娠中はその影響が胎児に移行しないかは気になりました💦

    もしてんかんが遺伝していたら申し訳ない気持ちにはなりますが、特に問題なく生きてるし、どうにかなるか精神です😂

    • 5月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事ありがとうございます!
    分かります、薬の影響はほぼないと言われてもきになりますよね🌩️

    たしかに....!なんとかなるだろうしするしかないんですけどね😭😭

    • 5月4日
G

質問者さんのお気持ちわかります😭
私は2年前に初めて寝てる時にてんかん?になりました。その後、様子観察でしたが4日前にも同じく寝てる時に発作を起こし救急車で運ばれ、今脳波の結果待ちです。おそらく、てんかんの診断になると思います😭

子どもたちもてんかんだったらどうしようという気持ちや、仕事復帰が怖かったり。病気が受け入れられずただ泣いて落ち込んでる毎日です。服薬でコントロールできるのかな?とか毎日不安です😭

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!
    そうなんですね💦わたしは小児てんかんが完治しなかったパターンなのですが、何か原因がわかり改善されるといいですね😭
    でもGさんは何事もないことを祈っております、、

    分かります。てんかん自体は遺伝しなくても痙攣しやすい体質は遺伝してしまうのではないかとずっとモヤモヤします。

    • 5月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    初めまして、以前のコメントにすみません。
    睡眠時の発作はどのような症状でしたか?😭

    • 5月20日
  • G

    G


    私は睡眠中の強直間代発作が1〜2分です😭2回とも同じみたいです。その後、吐き気と嘔吐で半日動けません😭
    1回目〜2回目の間が2年空いてて、原因が連日の睡眠不足が原因なので(夜中起きるとそこから朝まで寝れないなど連日あり)その原因を回避すれば発作は起こらない感じです😭
    念のためラミクタール処方になりました😭
    2年間飲んで発作が起きなかったら減量していくそうです😭
    仕事もしてるので、まだ不安でいっぱいです😭

    • 5月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事ありがとうございます😭
    発作の後に、舌を噛んでたり失禁などはありましたか?💦

    やはり睡眠不足が良くないんですね、、、😱不安ですよね、、、
    Gさんの場合は、睡眠時だけ発作が起こるんでしょうか?

    私は産後の入院中に、舌を噛んでたのと失禁がありまして、入院中看護師さんには、産後にお漏らししちゃうことはよくあるからと言われて、その時は気にしてなかったのですが、ネットで調べてるうちに発作を起こしてたんじゃないかと不安で💦

    • 5月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    横からすみません。
    この質問を投稿した者です💦

    わたしもGさんと同じ強直間代発作です。発作後、失禁・舌噛み・ふくらはぎの筋肉痛などが毎回あります。

    睡眠不足、服薬漏れ、ストレスなどで発作が起きやすいのでママリさんも心配であれば病院を受診した方がいいかと....!もしてんかんだった場合、発作がいつ起こるかもわからないので🥲何もなければそれに越したことはないですし!

    横からおせっかいごめんなさい!

    • 5月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😭

    やはり、舌噛みや失禁あるんですね💦ママリさんも睡眠中にあるんでしょうか?

    自分が発作を起こしてて目撃者がいれば良かったのですが、誰も目撃者もおらず、心配です😭
    病院に行こうと思いつつも、まだ行けてない状態です💦やはり受診して見た方が良いですね💦

    • 5月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    睡眠中もありましたが、ウトウトしてる時が一番多かったです💦
    脳波でもそのような波が出てます🥲

    産後とのことでお子さんもいらっしゃるでしょうし、てんかんは服薬でコントロールできるので一度受診された方が安心かと😭

    • 5月21日
  • G

    G


    1回目は明け方でした。下の子の1ー2時間おきの授乳と昼間は上の子に構ってあげたくて連日全然寝れてませんでした😭多分、眠りが浅く気付いた時には夫が救急車呼んでました😭2回目は仕事中ですが、バスの中でお迎え行く時にウトウトしちゃって、、、(1ヶ月くらい睡眠不足が続き)その時に発作を起こしました😭
    発作後は頭痛と吐き気がすごかったです。失禁と舌噛みはなかったです😱
    完全に睡眠不足が原因です😭
    脳波も異常なく、てんかんかな〜?くらいでした😭

    • 5月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    明け方旦那さんがすぐ気付いてくれたんですね!!💦
    2回目は、外出してる時だったんですね😱しかも2年もなんともなければまさか発作を起こすと思わないですよね、、、😭

    正式にてんかんと診断されたわけではないんでしょうか?

    車の運転はしますか?😭

    • 5月21日
  • G

    G

    2回あると、臨床診断という形でてんかんになるそうです!
    薬もどうする?くらいでしたが、ラミクタール処方してもらいました🙇‍♀️
    てんかん、一生薬飲まないといけないとか思ってましたが😭2年何もなければ少しずつ薬をやめていこうとなりました😊
    車の運転は控えてます🫠
    1年くらいはやめとこうと思ってます🫠

    てんかんになると思わなかったので3週間くらいショックでパニックになってました🥲今は、怖がってても仕方ないし睡眠さえしっかり取れてれば発作は起こさないので規則正しい生活を送ろうと思ってます😊
    3人目も考えていましたが、2年は様子みようかと思いました🥲

    • 5月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    確かにネットにも、1回目の痙攣だと様子見で、2回目から薬が処方されると見ました!
    そうですよね、、、運転も怖いですもんね💦
    様子見て薬もやめていけるんですね!!

    Gさんの場合は、パタっと倒れることはなく、眠たい時や睡眠時のみに発作が起こる症状なんですか?

    本当そうですよね、、、
    最初はそんなすぐに受け入れられないですよね🥲
    わたしももしそうだったらどうしようかなと思ってます🥲

    • 5月22日
  • G

    G

    多分、私の場合はウトウトしてたら寝入りだったりの時に起こるんだと思います!
    2回目なのでなんとも言えませんが🥲

    私は、2週間くらい診察まで時間がありその間、出勤して発作したらどうしようとなって休養しました💦
    メンタル的にやばかったです💦

    子どもの時からてんかんでもなかったので原因はわからず。ただ、本当に睡眠不足で1ヶ月くらい身体がおかしかったのは確かでした🥲
    寝れなくて眠剤処方してもらった方がいいんじゃないかって悩んでたくらいなので😭

    • 5月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    1回目と2回目で、二年空くこともあるんですね💦てんかんで薬飲んでない場合はもっと発作が出るのかと思ってました🥲

    そうですよね、、、ご主人がいない時や、1人の時、子供と出掛けてる時に発作が起きたらどうしようと思いますよね🥲

    睡眠不足はやはり良くないですよね🥲脳波は、異常なしだったんですもんね😭

    私もMRIなど検査は受けに行こうとは思いますが、今のところはなんともないので、後回しにしてしまったます😨

    • 5月22日
  • G

    G

    2年空いてるから、むしろてんかんも疑うみたいです😅薬飲んでなければもっと発作起こすらしいです💦
    私の場合は、本当はてんかんじゃないかもしれないです💦

    ただ、不安なので内服開始した感じです💦

    • 5月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    2年空いてるからむしろ疑うんですか?なぜでしょうか?🥲
    やはりそうですよね、、、
    普通だと一年に数回は起こすんですかね?💦

    本当はてんかんじゃない可能性があっても、薬を飲む場合は運転の制限や、免許証を返すように言われたりしますか?🥲

    確かに不安ですよね、、、😭
    ものすごくお気持ちがわかります💦

    • 5月22日
G

心配なら受診するべきだと思います😭子育てしてると、どうしても睡眠不足だったりストレスだったり抱えると思うので😭子供と2人きりのときに発作があったらと思うと不安でしょうし😭