膠原病患者が妊娠を考えているが、病気の再燃や治療の不確実性で悩んでいる。遺伝リスクは低いが、主治医も経験不足。家族や未来への思いとの葛藤があり、他の人の意見を求めている。
前にも質問したのですが中々踏ん切りがつかず再度相談させてください。
私は膠原病、MDA5抗体の皮膚筋炎&合併症で間質性肺炎もちです。
去年亡くなった八代亜紀さんと全く同じ病です。
この病は症状が出たときが山場で、治療が遅れると亡くなる方が多いのですが私は幸いにも治療が間に合い、間質性肺炎もひどく進行する前に入院できたため酸素ボンベにもならず済み、寛解してもうすぐ五年になります。
薬の影響で筋力と体力が老人レベルになってしまったためウォーキングと筋トレに励んでいます。疲れやすいし今も免疫抑制剤は飲んでいるのですが普通の人と同じ生活をしています
五年。ようやく、
ずっと妊娠禁忌の薬を飲んでいましたが先月からなくなり、妊娠しても平気になりました。
私は昔から四人家族がいい！と思っていました
入院中も薬の選択をすることが多々ありましたが二人目を諦めきれず、妊娠が今後も出きるように主治医と相談してきました。
でもやっぱり、どうなっちゃうんだろうと怖さもあります。
主治医はこれまでおなじ病のひとで妊娠した人はみたことがないそうです。
前例がないと言われると余計に怖いです。
もし妊娠して、再燃したらと考えると…
治療も１００%ではないので再燃してそのまま回復しない可能性ももちろんあります。
ただ、私はそんな長生きしないんじゃないかと思ってもいて。
もし早くに私が人生終わってしまったら娘が一人になると思うと後悔してもしきれません。
パパとあまり仲良しでないから余計に不安です。
私の人生としても、二人子供が欲しくってずっと。
もう一度だけ赤ちゃんのお世話したいしずっとお姉ちゃんになりたいっていってる娘の願いも叶えたいし旦那も欲しいといっています。
もし私が二人目できたら、母に半年くらい住み込みで手伝いにきてもらう予定です。
また再燃したら大変なので母には相談済みです。
チャレンジするか、しないか。
皆さんがおなじ立場でしたらどうされますか？
いろんないけんが聞きたいです
ちなみにこの病の遺伝はほぼないので心配しなくて良いと言われています。
- はじめてママリ🔰(6歳)
コメント
まぁ
私も膠原病持ちです。限局性の強皮症なので今のところ皮膚にしか症状は出てません💨
正直な意見を言ってもいいですか😣？
皮膚筋炎と間質性肺炎は怖いです(´・ω・`)
ただずっと諦められなかったって事はたぶんこの先何回も悩みますよねきっと😢✋
一番は家族の協力が得られるかだと思います😊あとは前例がないのでちゃんと診てくれる産婦人科があるかとかですかね！主治医と連携が取れたり出来ると安心ですけどね🤔
周りがみんな反対！となればうーんと思いますが旦那さんもほしいなら迷っちゃいますよね💦
はじめてママリ🔰
ご意見ありがとうございます
そうですよね、やっぱり再燃が怖いんですよね…
まだ主治医が「やめときなさい」とか言ってくれたら諦めもつくんですが。
「妊娠したら産科に繋ぐからおしえてね～。あ、次のレントゲンは念のためやめとこうか妊娠してたら大変だからね」となんとも危機感のない感じで。
年齢的にもあと1.２年で決めないといけなくて。
毎日悩んでて、中々人に相談できる話でもなくって
おっしゃる通り、きっと一生後悔は残ると思います。
二人目諦めてよかったって、どうしたら思えるんだろう
でもすごく贅沢な悩みでもあるなと思っています。
旦那も大丈夫なの？って言ってきたけれどそんなのこっちがしりたいよって思ってます(;´д｀)
同じ膠原病の方からのご意見とても有り難いです、ありがとうございました(*´ー｀*)
まぁ
主治医がそんな感じなら私なら二人目頑張るかもです！前例はないとしても膠原病に詳しい先生なのですよね🤔？産科とも連携取ってくれるみたいだし少しは不安減りますし！
こればっかりは人それぞれ病気の症状も違うし難しいですよね(´・ω・`)家族でちゃんと話し合ってほしいです😌！
ちなみに私は妊娠中の方がなぜか症状が落ち着いてました🤔