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初めてのママリ🔰
ココロ・悩み

大学病院で入院中の子どもの病状について、医師の診断や対応に不安があります。赤黒くなったり、喉から音がする症状が気になるが、診察時には状態が良いため適切な評価が得られないことに不安を感じています。診断結果を信じられるか心配です。

大学病院で入院中ですが、気になる事があるので
質問させてください。
現在RSウイルスで入院しており、その過程で気管軟化症
があるのでは?との事で入院を長引かせ、
今は呼吸状態をみてもらっています。
今子どもは呼吸器(ハイフロー)をつけており、
これがとれるか、とれずに在宅医療になるかの診断待ちです。

医師の健診は一日一度で呼吸状態や音を聞いてくれますが、それだけであとは私の観察具合を報告します。
気になるのは、ミルクを飲んだ後や泣いた後に
ぜろぜろ喉から音がする事、泣いた時に赤黒くなり唇も
紫になること(チアノーゼでしょうか)です。
この状況を医師にみてもらいたいのに来るタイミングは
いつも寝てるか機嫌が良い時なので、いつも呼吸は
バッチリだね👌と言われます。
私はいつも、動画をみせてこんな感じですと細かく
伝えますが、伝わっているのかどうか、、。
大学病院なので細かく血液検査もしてくれていますし、
気管に詳しい先生が診察にくる日に予約をとったり
してくれています。

ただ、本当に子どもの病状を細かくわかってくれているのか、、。呼吸器を持ち帰らなくてよいと判断されたとき、
判断ミスで家で重篤な症状になってしまったらどうしようと
なぜか胸騒ぎがします(><)
持って帰りたい旨は毎回伝えていますが、状態が良いのに
持ち帰れるはずもないし。

赤黒くなっていること、ぜろぜろ言っていることは
気管に詳しい医師が今後診察してくれ評価されたら
その診断を信じていいのでしょうか?(><)

コメント

咲や

もしかしたら気管じゃなくて心臓の方に問題があったりしませんかね🤔
先天性の心臓病があるとRSで重症化しやすいので、次男は2歳までシナジスを打ってました
心臓の方でもチアノーゼ出る病気ありますよ
一度心臓も診てもらってもいいかもしれません🤔

  • 初めてのママリ🔰

    初めてのママリ🔰

    コメントありがとうございます(><)
    生まれた時は未熟児で、今入院している病院と同じで、出産後からみてもらってますが心臓は元気と言われてます💦一度転院したのですがその病院からも心臓は問題ないと言われました。ただ、心臓ってなにか検査でわかるのでしょうか?💦先生たちがパッとみただけで問題なさそうと言っているのか、きちんと検査してくれて問題ないと言っているのかはわからずで、、、。RSウイルスの重症化した理由は肺疾患があるためだと思われます。慢性肺疾患もちです。
    次男くん、心疾患でしょうか??
    うちも未熟児と肺疾患なので2歳までシナジス打てますが、第一回目の注射の1週間前にRSになってしまいました😭

    • 4月24日
  • 咲や

    咲や

    シナジス打つ前とは…タイミング悪かったですね😱
    シナジスは最初は1本ですが、体重増えると両足に1本づつ打たれます…
    肺疾患持ちなら、やっぱり肺なんですかね🤔

    うちは心疾患持ちで手術もしています
    産まれるまで技師や産婦人科医含めて4人以上心臓診ていたのに、産まれてから判明したレアな心疾患でした😅
    うちの子は右心室と左心室が逆で、産まれてから心電図の異常があり、心臓エコーで小児循環器科医が診て病名診断されましたね
    心臓の部屋4つあったけど、逆って普通は分からないよね…というレベルのレア度です🤣
    心臓は心電図とレントゲン、エコーの検査で病名診断されますね
    症状を詳しく見る時は心臓カテーテル検査とかCTやMRI撮りますが、そこまで頻繁にはやらないです(手術前とか術後の経過確認とかのレベル)

    • 4月24日
  • 初めてのママリ🔰

    初めてのママリ🔰

    タイミング悪かったです🥲
    そうなんですね😱打てない月もあるのですか?💦実際うちは1月に生まれ、4月からじゃないと打てないと言われました😭

    それは大変でしたね💦お子様もお母さんもよく頑張られましたよね😭👏
    となると、やはり検査は色々とされているはずなので心臓には疾患はなさそうですが、、入院してるので聞いてみようと思います💦

    • 4月25日
  • 咲や

    咲や

    シナジスは流行している月しか打たないので、毎月という訳でも無いんですよね😅
    チアノーゼ出たタイミングでナースコール押したことありますか?
    ナースに見てもらって、先生に伝えてもらうのも手ですよ

    • 4月25日
  • 初めてのママリ🔰

    初めてのママリ🔰

    やっぱりそうなのですか😭😭
    昨日タイミングよく、看護師が来たタイミングでギャン泣きし顔色が悪くなるところをみてもらいました。そしたらやっぱりちょっと気になると。なので咲やさんのおっしゃる通り先生に伝えてくれるそうです。いつも医者たちがくる時は寝てるので、、。この顔を動画撮って医者に見せたら良いよと言われたのですが、なぜか動画だと顔色までよくわからず普通に赤くうつるだけなので、逆に動画をみせたら普通に赤色じゃん!と言われそうなくらい撮れず😭

    • 4月25日