娘の好中球減少症について、発熱の原因や経過について不安です。感染時に好中球は増えるのが普通なのに、娘は発熱すると減少します。退院後は800まで増えたが、今回また195まで下がりました。
好中球減少症について教えて頂きたいです。
4ヶ月の娘が高熱が続いて好中球減少症が疑われていて現在入院中です。3ヶ月の時も胃腸炎、尿路感染症で入院しています。今回発熱の原因は不明です。風邪を引いたり感染したりすると好中球は増えるのが普通ですか？うちの娘は発熱すると好中球が減ります。元々いくつあったのか不明ですが退院後800まで増えましたが今回また発熱して195まで下がりました。詳しい方や同じご経験ある方教えて頂きたいです。
宜しくお願い致します。
- はじめてのママリ🔰(生後11ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
好中球は体内で炎症反応や免疫反応が起こると増加しますが、
減少している状態だと感染しやすい状態になります。
医師ではないしお子さんの詳しい状況が分からないので何とも言えないのですが（すみません）、発熱して減少したいうより、好中球が減少して何らかの感染状態になり発熱しているという認識ではないでしょうか？
発熱性好中球減少症のように感じました…
原因が分かり大事にならないことを願っております。お大事になさって下さい。
はじめてのママリ🔰
なるほど、、その数ヶ月の間にまた発熱などあればそのつど対応していくしかないという方針なんですかね😭
一応、好中球を増やす注射もあるのですが、発熱性好中球減少症に対しては使えないんですよね😢ただ予防としては使えたように思いますので、現在の状態が落ち着いて退院後、検査結果が出るまでに予防的に投与できないか確認されてみるのはどうでしょう、、？
（無責任に希望を持たせてしまっては申し訳ないので、医師へ確認（質問）できる選択肢として参考程度にお考えくださいね💦）
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はじめてのママリ🔰
気づかず遅くなってしまいました🙇♀️昨日無事に退院出来ました。好中球は195まで下がっていたのが790まで上がりました。まだまだ低いですが免疫専門の先生が週1で病院に来てくれるそうなのでその先生に診てもらうことになりました。私も予防薬や注射聞いたんですが、注射に関しては基本的に白血病や臓器移植された方などの命に関わる時に使用するものなので99%使用はしないと思うと言われました。このまま順調に増えていけば良いですが、何かに感染した時好中球が減ってしまってまた入院になるのではと不安でいっぱいです😭
- 4月19日
Umineco
こんにちは！
我が子も１歳のころ入退院を繰り返し好中球減少症の診断をされました。うちは通常時はほぼ好中球がなく、感染時に反応して多少は増えている状態でした。
広島大に送り自己抗体の検査も受けましたが、結局理由は特定できずおそらく自己免疫性が原因だろう、止まりです。骨髄検査はあえてしていません。
いまは予防抗菌薬の服用を各日でしており、無理をさせない生活（睡眠大事！）を心がけるようにしてから、入院することはなくなり、元気に過ごしています☺️
好中球減少症にもいくつか種類があり、原因により対応が異なりますが、穏やかな生活が送れることを願っています✨
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりました🙇♀️
コメントありがとうございます😭
感染時に増えるんですね！うちは感染時に減るみたいです。好中球減少症にも種類があるのですね！なんとなく感染時に増えた方が安心するような気はしますが・・・
広島に送って理由特定出来ないこともあるのですね😭数ヶ月時間がかかるうえに理由も特定出来ないとなるとあまり当てにならないのですかね。骨髄検査簡単には出来ないですよね😭
予防薬があれば少しは安心ですがうちは予防薬出されてないので毎日不安でいっぱいです。バクタ飲んでる方多いですよね。お子さん元気に過ごせていてよかったです！色々分からないことが多い病気？なのでたくさん共有できたら心強いです😭- 4月26日
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😭
発熱性好中球減少症ではないかと言われています。広島の研究チームに血液を送って結果が出るまでなんとも言えないですが😭
好中球は500あれば退院出来るみたいですが前回800まで上がったところでまた高熱が出て入院してるので退院出来ても不安で不安で😭
はじめてのママリ🔰
やはりそうですか💦
心配ですよね😢お気持ちお察しします…
小児科は経験したことがないので詳しくないのですが、成人だと800でも少ないので退院後も感染対策に注意は必要かなと思います💦（されているとは思うのですが💦）
具体的な対策は病院から指導がありましたでしょうか？
今はとにかく原因が早く分かるといいですね😢
はじめてのママリ🔰
普段好中球が少ない子でも発熱した際は好中球が増える子もいますよね🤔うちは発熱したら減っているのでうまくバイ菌と戦えてないということになるんですかね😭
病院からの指導はまだ特にないです。退院してからも定期的に通わないといけないので病院通いで菌をもらってしまう可能性もありますしすごく怖いです。
自宅では空気清浄機を使ったり手洗いうがいはもちろん、細かいことでも気をつけていかなければと思っています😭
予防として内服薬があれば安心ではありますが、薬を飲み続けるのもリスクなんですかね😭
はじめてのママリ🔰
好中球が少ない原因にもよるのかなと思います。自己免疫とか色々ありますので…😢
現在は発熱性好中球減少症の原因を調べているところなのかなと思うのですが、
発熱性好中球減少症は感染しても身体の中に病原菌と戦える好中球がそもそも少なく、病原菌をやっつけることが難しくなるので重症化しやすくなる傾向があります💦
好中球が減少している原因がまた別にありますので、そこを解決しないと戦える好中球が増えてこないので、発熱しても増えないというイメージかと。。
分かりづらいですかね💦すみません。。
はじめてのママリさんとても頑張られていると思います。
ご不安な気持ちはとてもよく分かりますので、主治医や看護師に日常生活上の注意点や、受診の時間への配慮など相談してみてもいいかと思いますよ💦
はじめてのママリ🔰
書き忘れました💦
予防としての内服薬とは、感染予防としての抗生剤とかでしょうか？💦
たしかに長期内服で下痢したり耐性菌の問題とかありますが、感染予防として処方されたものであればまずはしっかり内服して、副作用が出たり効果がないように感じたら相談するという形でよいのかなと思います😢
はじめてのママリ🔰
好中球にくっついて悪さをしている菌がいるか調べると言っていたので、その菌が具体的に分かれば今後の治療方針も変わっていく感じですかね🥺今回幅広い菌に効く抗生剤を点滴していてそれが効いているのかもお熱はありません。ただ原因が分からないのと、点滴の抗生剤ほど幅広い菌に対応している内服薬がない？とのことで退院しても予防として飲み薬は処方しないで様子見とのことでした。私としては前回、今回と短いスパンで高熱が出て入院になっているよでなにか予防薬があるなら欲しかったのですが😭退院出来ても不安でいっぱいです。受診時間の配慮は確かに相談してみたいです。とてもご丁寧にありがとうございます😭
はじめてのママリ🔰
そうですね！原因菌が分かればそれに対応した治療ができるので、それまでは多種類の菌をカバーできる広域抗菌薬で繋いでいる形なんですね。奏効しているようで良かったです💦
広域抗菌薬の代表的なものにタゾピペ（ゾシン）などありますが、たしかにこれらの内服薬はないですね、、😢
たぶんですが、今回の原因菌に対して有効な抗生剤が判明して無事に状態が落ち着き退院になっても、また別の菌に感染する可能性があるので、効果範囲の限定されている抗生剤の予防的内服はあまり意味がないと考えているのかもですね😢
ただ同じ菌に感染する可能性もありますし、主治医に、短いスパンで熱が出てて不安が強いことを伝えて、必ずしも効果が得られないとしてもやはり何かしらの予防薬がほしいと相談してみるのはアリだと思います。
その際は副作用のこともしっかり聞いて、メリットデメリットをママさん自身が理解した上でということになると思いますが💦
そしてそもそも、好中球減少症の原因の精査はしてないでしょうか、、？（差し出がましくすみません💦）
はじめてのママリ🔰
抗菌薬の名前明日確認してみます🥺
とてもわかりやすく詳しくありがとうございます😭
明日採血をして広島の研究チームに送ることになっているのですが、そこで好中球にくっついて悪さをしている菌がないかどうか調べて頂きます。ただ結果が出るのに数ヶ月かかるということで、それまでまた何かしら感染してしまうのではないかと思っています😭前回退院から2週間程でまた入院になっているので😭まだ幼い娘に何度も何度も痛い想いをさせてしまうのがとても苦しくて😭
はじめてのママリ🔰
すみません、返信間違って下に書いてしまいました💦