無熱性痙攣を繰り返した娘についての質問です。痙攣は同じでしょうか？痙攣かどうか判断がつきません。動画を医師に見せる予定です。
無熱性痙攣を繰り返したことがあるお子様をお持ちの親御様に質問です。痙攣は1度目と2度目、同じでしたか？また、見てすぐに痙攣と判断がつきましたでしょうか？
娘は、生後3ヶ月の時に、無熱性痙攣と診断を受けました。
泣いていて抱っこからおろした時に、手首を内側に曲げると同時に全身もその動きにつられてビクッビクッと10秒ほど。さらに両目とも左上を向いたままで、呼びかけると私を見ようとするものの、すぐに左上に目線が戻ってしまうようなものでした。(1日に上記のようなことが3回)
検査入院をし、血液検査、脳波、脳CT、MRIをしましたがいずれも異常無しで様子見ということになったのですが
生後4ヶ月半になった昨日、また違和感を覚える動きがありました。
目をぎゅっとつぶる(顔がひきつる？太陽を見た時にぎゅっと目をつぶるような反射的な動作に見える)ような動きを1〜2分。今回は前回ほどの異様さはなく、私の呼びかけにも目が合っていたので痙攣の一種なのか、単なる癖？のようなものなのか判断がつきませんでした。
直前に、マジックテープで貼ったり剥がしたりする布絵本を仰向けになり2人で見ていて、マジックテープの音に驚いたのかな？と思ったのですが、音が鳴りやんで1〜2分上記のような動きがあったので、より一層わからなくなった次第です。
今朝もオーボールで遊んでいる際に、20秒ほどありました。
動画は撮っているので医師には見せようと思うのですが
どうしても気になってしまい、長文ですみません。
ご経験ある方おられたら、コメントいただけるとありがたいです。
- はじめてのママリ🔰(生後8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
んー、熱がないのに痙攣が起きるのは何か重大な原因があるんじゃないかと私は思いました🤔
文を読んでてもアレ？と思う点が幾つかありますし、てんかん持ちなのかな？と思いました。
重篤なてんかんではない限り、脳波撮っても検査結果にはなかなか出ないです。
タイミング良く脳波の検査中に痙攣が起きて脳波に異常をきたしてくれない限りキャッチ出来ないですね。
重篤なてんかんだと脳波の乱れは常にあるのでいつ脳波を撮っても確実に異常をキャッチ出来るんです。
なので軽度であれば脳波の検査には異常が出ない事が多いので気付くのが遅れやすいので要注意ですね⚠️
ちなみに…ビックリした時、気温差、気圧、体調不良時、入眠前、起床後など他にもありますが発作が起きやすいと言われてます。
うちの場合は発作の出方が4パターンくらいあるので全て同じ症状ではないですね。
かれこれ6年の付き合いなので見て直ぐに発作だと分かりますし、なんなら発作が出る前から『あ、発作が来るな…』ってのも分かります。
うちも初めて発作が起きたのは生後3ヶ月の頃でした。
すぐに検査したり投薬開始しました。
上記で書いた4パターンの発作の中に主さんが記載したものと同じような発作も含まれてます。
西日本でもトップクラスの小児てんかん専門の小児神経科医にここ数年は診て貰ってますが、ドクターによって診断内容も治療法も違うので、もし可能でしたらもっと良いドクターに1度診て貰ってみてはどうでしょうか🤔
私なら気が済むまで色々なドクターに診て貰うと思います。
それでも異常なしだと言われたらそれはそれで安心材料にはなると思うので😇
はじめてのママリ🔰
早速のコメントありがとうございます。確かにビックリした時、入眠前、起床後と言うのに当てはまりそうです。
前回は近くの総合病院の小児科、小児神経科にお世話になったのですが、次痙攣と思われる症状が出た場合は、てんかん専門の病院へ紹介状を書きますと言われたので、専門医の診断を受けたいと思います。
4パターン中に同じような発作も含まれると書いてくださいましたが、手首を内側に曲げてビクビクするような動きの方でしょうか？
生後3ヶ月の頃の発作は頻繁にありましたか？段々と発作が起きる頻度が多くなっていくのでしょうか？
てんかんについて知識があまりなく、質問が続いてしまいすみません。
はじめてのママリ
そうですね、手首が内側に曲がる、全身のビクつき、目が上向く(又は眼振)などはうちと同じです😇
次とは言わずに早急にてんかん専門医に診て貰った方が良さそうな気がします🤔
初めて発作が出た時期はまだ何も投薬もしてなかったので、投薬始めるまでは頻繁に起きてました🥹
頻度もですが、発作の時間が長くなったり程度が酷くなりました。
うちは重篤なてんかんなので投薬開始しても発作が減りはしても無くなることはないですが投薬し始めてだいぶ落ち着いてます🍀*゜
もしお子さんがてんかんだとしても小児てんかんだといいですね🥲
うちは先天性の難治性てんかんなので予後が悪く完治しないので😂💦
はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます。
小児科の先生からは、一回一回に緊急性のある痙攣は無いと言われたもので、もし次があった場合に受診…という心持ちでした。頻度や程度も酷くなっていくんですね…🥲てんかんも色々と種類があると恥ずかしながら調べる中で知りました…
早急に受診したいと思います。
はじめてのママリ
えぇー、何言ってるんだその先生…他人事ですね😩
小児てんかんだとしても緊急性がなくても親としては一刻も早く受診して原因を突き止めたいですよね😭泣
小児てんかんの殆どは緊急性がなく治療さえすれば大きくなるにつれ消えていく発作ではありますが、稀に放置すると脳性麻痺になったりするので意外と怖い発作です😱
私の友達にてんかん持ちの人が居ますが、発症してたのは小児の頃だけで治療後は普通に育って普通に生活してる健常者です。
現在は結婚して子供も産んでます☺️
ただ大人になってから1度だけ発作起きて倒れた事があるくらいです。
なので基本的には小児てんかんの予後は良いです😇
私も子供が生まれるまでは無知でしたよ🤣
お子さん、本当に大事でなければいいですね。
はじめてのママリ🔰
初めての子育てで赤ちゃんの普通の動きなのか、発作的なものなのか、わからない事だらけで、小児科の先生が言う事だしそうなんだろうと思ってしまってました🤦🏻♀️自分で調べたり、聞いたりして判断していかないとダメですね。
色々と教えていただいて、お優しいお言葉まで、ありがとうございます😭もし発作であれば本人も辛いはずですし、早く治療や症状の緩和ができるように動いて行きたいと思います。