2ヶ月半の娘を育てています。お子さんが好中球減少症と診断された方、いらっしゃいませんか？

ゆきち☆

• 

  つぶ

  こちらから質問したにもかかわらず、気づくのが遅くなりすみません(>_<)回答つかないと諦めてました。。
  はい、3カ月の娘が、先日、別件で採血した際たまたま好中球が少ない(10%、250コくらい)ことがわかり、経過観察中で、とても不安で。。ゆきちさんのお子さんは完治されたのですね！
  年齢とともに治癒すると聞いたのですが、何歳くらいで治りましたか(>_<)時間が経ってしまいましたが、もしまた見ていらっしゃったら、お話聞かせてください！

  • 3月24日

ゆきち☆

• 

  つぶ

  回答ありがとうございます！
  完治するのが救いですが、小学校までかぁ。。長いですね(>_<)
  全くなくなることもあるんですね。恐ろしい。。24時間点滴とは、大変だったんですね。。やはり風邪はひきやすかったですか？保育園とかは行かせられましたか(>_<)
  
  いろいろすみません、また、お時間がある時にでも教えてください！

  • 3月24日
• 

  ゆきち☆

  月に一回はどんなけ気を付けていても風邪を引き1週間から10日程入院をしていました。
  他の患者から感染してはいけないから必ず個室で小さいから付き添いで…
  2歳から保育園に通ってました。
  保育園に通いだしてからは風邪を引く回数も徐々に減っていきました^ ^
  娘を見てくれていた担当医は最高で中学生のお子さんがいるとおっしゃってました。
  でもその子も中二で完治となったみたいです。
  完治の時期は本当にバラバラですが必ず完治はするからとおっしゃってました！
  治るまでは本当に不安ですが頑張って下さい！

  • 3月24日
• 

  つぶ

  2歳で保育園行けたのですね！希望がもてます(>_<)入院が多く大変だったのですね。でも、ほんとうに治って良かったですね！
  必ず完治するときいて、完治した方のお話を聞けてとても参考になりました！
  私も不安ですが、希望をもっていきます(>_<)ありがとうございました！

  • 3月24日

Ｊ

• 

  つぶ

  こんばんは、また気づくのが遅くなってすみません💦
  採血のみでした！骨髄検査は、リスクもあるし負担もかかるので、血液検査だけで様子を見ましょうとなり、しなくてすみました💡
  350から1000だったら、増加傾向ですし、そんなに0の子もいるみたいなので、重症ではないはずと思います❗️
  恐らく良性好中球減少症だろう…という先生のお考えなのではないでしょうか💡
  保育園は、通っていますよ^_^一歳から通い、ですが、その時にはかなり改善していて、好中球は2000くらいになっていました。特に風邪を引きやすいという感じもないです。
  
  私が先生に相談したときは、良性好中球減少だと、万一のときにはちゃんと好中球が増えて戦ってくれるので、あまり過度な心配はいらないとのことでしたよ^_^
  
  一度、まだ好中球が500くらいだった時に風邪をひき熱が出たことがあるのですが、その時の血液検査では3000くらいになっていたんですよ💡熱が下がると、また減りましたが…。
  ちゃんと必要な時には出てきてくれているみたいでした^_^
  お子様のこと、心配ですよね❗️
  また何かありましたらメッセージください^_^遅くなってほんとすみません💦💦

  • 7月12日
• 

  Ｊ

  いえいえ、お忙しい中ご親切にありがとうございます😊
  実はたまたまなのですが、今日採血日だったのです！💉
  1ヶ月経ちましたが、横ばいでした💦
  前回が10.1%で、今回が10.3%なので(＞＜)
  次回は9月にまた検査をしますが、増えていないとか、減っているようだともしかしたら色々と検査するか考えようかな〜みたいな話でした😢
  生後半年くらいで親からの免疫がなくなってくると、自己免疫で増えてくることもあるようなので、まだ様子見です。
  恥ずかしながら経済的な理由で10月頃から仕事復帰の予定でしたが、今日先生に相談したところ、9月の検査次第でと言われたので、預けるのはまだ無理そうです💦💦
  子供の身体が1番なので、そればっかりは仕方ないですよね✨
  ちなみに、いつ頃から増えましたか？

  • 7月12日
• 

  m.kona

  横からすみません。
  娘も好中球減少症が疑われてて、検査中なんです(T-T)同じ月齢ということもあり、目に留まりました。情報も少ないし、あたふた中です😔😔
  心配ですよね😩

  • 8月7日
• 

  Ｊ

  娘は次回９月に採血なのでどうなるかです(＞＜)
  娘さんはどのくらいの数値なのですか？😢

  • 8月7日
• 

  m.kona

  今日、抗好中球抗体検査を出していて、2週間後に採血と、今日の結果を聞きに行きます🙂
  好中球257個です🤦‍♀️
  2.5%です(T-T)

  • 8月7日
• 

  Ｊ

  そうなのですね💦
  前回2.5%だったということですか？
  娘はたまたま別件で採血をしたら好中球がその時は３%程しかないことがわかり、1ヶ月後に再検査に行ったところ10%、その1ヶ月後も10%でした。
  先生は15%は最低でも欲しいとのことで、増えてくれることを祈るばかりです😢
  何か他の検査で好中球が少ないと分かったのですか？

  • 8月7日
• 

  m.kona

  2週間前に38.3℃の熱をだして、病院に行きました🏥元々そこの大学病院で看護師をしていたのもあって、ただの風邪かとは思ったんですが、初めから大きな病院に連れて行きました。そしたら念のため採血する事になって、その時は少ないなぁくらいだったんですけど、4日後のフォローでさらに減って2%台。その1週間後が今日でフォローして2%台横ばいです😩。
  風邪で好中球が抑制されることはあることで、今回もそれかもしれないけど、風邪はほぼ完治しているし今日の採血で少しでも増えてればまぁよかったんですけど、低すぎ横ばいで好中球減少症濃厚説です。😔好中球が500未満で易感染状態、200未満で重症感染の反復といわれているみたいで心配です😩ほんとお祈りレベルですよね🌷

  • 8月7日
• 

  Ｊ

  看護師さんなのですね☺️
  頼もしいです💕
  お子様その後熱は下がっていまは元気ですか？
  本当に心配ですよね💦
  あまり情報がないのですし、私なんか素人なので全く無知なのですが、自己免疫性？の好中球減少症であれば、徐々に増えてくるのですよね？
  先天性の遺伝？の好中球減少症であれば、骨髄移植が必要のようですが、どうなのでしょうか…😢
  骨髄検査で分かるのですよね。
  先生はなんとおっしゃられていましたか？
  もうただでさえ心配性な私なので、最初は色々と調べまくって毎日そればっかり考えていましたが、そんな事を考えて不安な毎日を過ごしては何にもできないと思い、勝手に大丈夫だと信じて毎日考えないように過ごしています😂💦💦

  • 8月7日
• 

  m.kona

  それが、私は循環器ICUの看護師なので小児とは無縁で(T-T) 期待はずれですみません。この病気自体も今回の娘の件で知り、文献あさってます(笑)
  娘は発熱した次の日に解熱しました🙂その後は、咳と鼻水の症状が続いて、今も少しの鼻水はでますが飲み薬は終了になりました✨
  文献情報によりますが、自己免疫性の好中球減少症の場合は、おっしゃる通り3歳〜5歳で完治する場合がほとんどで予後は良好です。ですが、どのタイミングで好中球が増加していくかは分からないので採血のフォローが必要になります。今は採血で分かるので骨髄検査はしない病院が多いみたいですけど、鑑別のためには必要な場合もあるみたいですね😩先天性遺伝についてはまだ文献たどり着いてないですが...場合によっては移植適応です。
  とりあえず先生には、★人混みは避ける。(特に子供の多いプレイルームのようなところ。なんでも舐めたりしますからね😢だからといって引きこもる必要はない。⇦この見極めが難しいです。😩)★予防接種はスケジュール通りなるべく早めに済ませる(重症感染症を防ぐため)、★皮膚のただれや傷も感染症になりやすいため、清潔をたもって傷はなるべく早く治すようにする(娘はよだれかぶれがあったので、軟膏処方してもらいました)、★発熱したら小さなクリニックとかに受診するのではなく、ここに来てもらったほうが安心(抗生剤投与が必要になる事があるから)という説明を受けました🙂
  私も心配症になってしまってるのと、ビビリなので勉強してるんですけど、個人的に、元気な時は大丈夫！早期発見早期対応が大事！という結論になりました(笑) なので大丈夫です。笑
  とりあえず娘のおもちゃの消毒抗菌グッズなどを購入しました👍✨

  • 8月8日