三番目の子が小耳症と多指症で生まれました。聴力検査で小耳症の反応がないことが分かり、将来の不安を感じています。手話を学ぶ必要性について相談しています。
こんにちは。今回は小耳症について質問させてください。長くなります( ；∀；)
三番目の子が、多指症と小耳症で生まれました！
一番目も多指症だったので、多指症については、あ！まただ！また手術だな、ごめんね( ；∀；)って感じだったのですが、小耳症と外耳道閉鎖症というのもありました。
手に関しては前例があるため、ある程度の流れはなんとなくわかりますが耳に関してはまったくわからずです。
先月、聴力の検査にいったところ(脳波で聞こえてるかみるやつ)、小耳症の方は反応がないと言われました。ってことは、聞こえていないと言うことですよね？
しかし、病院の先生には片方聞こえてるんだから良かった！言語面も大丈夫でしょう！と言われました。その時は、そうだなと思ったのですが、、、。
今日職場にいき、上司に小耳症のことや片方聞こえていないことなど話しました。
すると、じゃぁ手話とか覚えさせるの？
と言われ
え？なんで？と思いましたが、話を聞くと、もし今後聞こえている方の耳が聞こえなくなったら、パニックになるも思う！学生の頃にボランティアにいったら片耳が聞こえなく手話を習ってる？子がいた！
と話されました！
病院の先生には人工内耳があることや耳の形を直す手術があることは聞きましたが、聞こえている方が聞こえなくなったときの話はされませんでした。
聞こえなくなる確率は低いかもしれませんが、可能性はゼロではないので、考えなければいけないなと思いました。
ただ、そういう知識もなにもなく、どこに相談すればいいのか、どこにいけば習える？のか？
検索してもうまく出てこなくお手上げ状態です(￣▽￣;)
なにかわかる方いましたら教えていただきたいですm(_ _)m
- ヒロピヨ♡(1歳9ヶ月, 5歳6ヶ月, 10歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
片方耳が聞こえない同僚がいましたが手話は知りませんでしたし、日常生活は何も困らないと言っていました。
わたし自身小学生の頃手話を習っていましたが日々使っていないとほとんど忘れてしまいました。
後天的に耳が聞こえなくなる事って稀なので、手話は万が一の時になってからでも大丈夫だと思います。もちろん本人が手話を習いたいなら習って損は無いですね😊
さや
こんにちは🌼
4歳の娘も小耳症、外耳閉鎖症です。
娘も小耳症の方は難聴です。
初めの頃は聴こえる耳を大事にしなきゃ。とお風呂でも耳に水が入らないように、、とかすごい気をつけていましたが、今は全然気にしてません。笑
中耳炎になっちゃうと、聴こえづらくなっちゃうので、鼻水が出たら耳鼻科に行くようにしてます。
なんとなく、育児テレビでやってる手話を見せたりはしてます。
本当になんとなーく見せてるだけですね🥺
小耳症のサークルの
こみこみは知ってますか？
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ヒロピヨ♡
お返事ありがとうございます🙇♀️
娘さんもそうなんですね‼️うちと同じです❗
同じ人がいるって心強いです🥺
なるほど❗鼻水が出たら、小児科より耳鼻科が良いんですね‼️
少したれてるくらいでも連れていってますか❓️🤔
小耳症のサークル❓️🤔こみこみ❓️全然わかりません😭どのようなものなんですか❓️- 9月23日
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さや
引越し前の3歳前までは近くに耳鼻科があったので、なんか鼻がつまって辛そうだな〜というときは鼻すってもらい、耳の中も診てもらってました👂
今は鼻も自分でかめるようになったので、少し気になるなあ。というときくらいです🌼
小耳症 こみこみ と検索すると
でてくるのですが、
LINEのグループがあり、そこで小耳症のお子さんをもつ親御さんと情報交換できたり、手術を終えたお子さんのお話がきけたり、とても心強いサークルです。
検索して、こみこみの運営してる方にLINE招待してもらえます🥺- 9月24日
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ヒロピヨ♡
なるほど～❗
自分でかめるまでは、ちょっと注意深く見てた方が‼️ってことですね😊
教えてもらったときに検索してみたら出てきました❗
私も参加してみたいと思います❗
教えていただきありがとうございます🎵
なんだか、閉ざされていた道に光がさしこんできたように思います😊
いつもなら、なんとかなる精神なんですけど、やはりどこかで闇のなかにいる感じで💦突然マイナス思考になってしまって😨💦
一人だと思うと誰に相談したら良いとかわからなくて💦
ありがとうございます🙇♀️- 9月25日
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さや
良かったです🥹
身近にいないし、時々、耳をみては将来の事とか考えたりすると、ふと不安にもなりますよね😌
今は娘も普通に幼稚園に通い、
お友達と楽しそうに過ごしてます🥰
時々不安になることもありますが、元気でいてくれるのが何よりだなと思います🥺
こみこみ、ぜひ参加してみてくださいね🌼
困ったこととか相談すると、
みなさん返事してくれたり
共感してくれたりするのでとても救われます🧡- 9月26日
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ヒロピヨ♡
そうなんですよ🥺
身近にいないから、このなんともいえない気持ちをどこにやったらいいのかモヤモヤしていました❗
病院の先生には、片方が聞こえるから良かったんですよ‼️って言われるけど、そうだけど、でも違うんだよなーって思ってしまって💦
幼稚園に通うときに、おともだちや親御さんになにか説明などしましたか❓️
初めに説明しておけば同級生とかにはわかるのかなぁ⁉️って思ったり、、、。
また、多学年の子たちに、お耳小さいね❗など言われたりしますか⁉️その時に、なんと返答していますか⁉️
上の子たちの送り迎えに行くと、やはり言われることも多くて💦なんて言えば良いんだろうといつも悩んでました💦
ありがとうございます🎵まだ、なかなかゆっくり見れてませんが、やってみます😊- 9月26日
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さや
幼稚園の入園前の面接で幼稚園には伝えたのと、年少、年中、と改めて担任の先生には話してます🥺
バス待ち一緒の親御さん、
これからきっと良い付き合いが出来そうだなあ、この先も遊んだりするだろうなあ✨と思う親御さんには話してます。
娘は耳を隠さず、結んでいるので、気がついた時に、きっと、気になるだろうし🥺
私と一緒にいる時に
子供からお耳のことを言われることは今までないのですが、
娘はお友達に「なんで、お耳ちいさいの？」と聞かれたみたいです。
でもしっかり「生まれつきなんだよ、生まれつきはお耳が小さかったり、髪の毛が金色の人だったり、おめ目が青い人とか色んな人がいるんだよ」と自分でお友達に伝えたみたいで🥺
お友達もなんで？と気になっただけで、その説明で、そうなんだね、初めて知ったー💕と言っていたみたいです🥰
LINE、Tから始まる名前ですか？🥺
こみこみに参加された方いたので🥺
いいねした、sから始まってoで終わる名前が私です。笑- 9月26日
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ヒロピヨ♡
そうですよね❗
みてくれる担任の先生には理解しててもらわないとですもんね‼️
うちは保育所の0歳からいれる予定なので、小学中学とみんなと長い付き合いになると思うから、小さいうちから知っててもらった方が本人も楽なのかなぁ❓️って考えてます🤔
今でも、上の子の送り迎えとかで、お耳小さいね❗とか言われると、なんて答えたら良いのか悩んでます❗
今は、そうなのー❗小さいよね😃って流す感じで答えてるけど、、、って感じです💦
娘さんしっかりしてますね‼️😭すごい❗
きちんと答えられるなんて、親御さんがきちんと向き合ってお話ししてあげたからなんでしょうね😊🎵
そうです😂
早速参加させていただきました❗
Sから始まってOで終わる名前❗探してみます‼️たくさんの人にいいねしてもらって探せるか不安ですが💦(笑)- 9月27日
ママリ
だいぶ前のご質問で、今更かもしれませんが、お困りのことがあれば相談に乗らせてください☺️
私自身、片耳小耳症で、今まで生きてきてます☺️✨
小耳症の方は、骨伝導を用いた聞き方のみしか聴こえません。そもそも耳の穴が空いてないので。。。
小耳症の方からコソコソ話をされると、え？となる感じです。
言語面に関しては、全く問題なく生活しております。
言葉も不自由ないですし、途中からではなく生まれつき聴こえていないので、聞こえなくて不自由に感じることもありません。
手話なども今の所私は全く知識もありませんし、使用しておりません。
私の父親は私が小耳症と聞いて、その場で倒れたと言っていました🥲それくらい親にしたらショックや不安、大きいかと思います。
私自身も不便なことはありましたが、今はとても幸せです☺️
健常な方の耳が聞こえなくなったら、、、というないと言えば嘘ですが、今の段階で急いで何かをという感じもないので、そこまで心配されなくても大丈夫かと思います。
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ヒロピヨ♡
コメントありがとうございます🙇♀️
ご自身が小耳症なのですね‼️
なかなか出会えないのでコメント頂けてありがたいです❗
まだ、よくわかっていないので息子の状態も完璧に理解しておらず💦
骨伝導ということはいくらかの聴力があるということでしょうか？
息子も最初は骨伝導補聴器の話をさせたのですが検査をしたら、小耳症の方が反応がないと言われ、埋め込み型の補聴器？の話をされました❗しかし、息子を生んだ病院(県立病院)は耳鼻科はあるが小耳症などのことを専門にする医師がおらず、その先生も調べてわかったことを話してくれてる感じでした‼️
ママリさんは耳の手術は受けましたか❓️🤔また、受けた場合どちらの病院でやりましたか❓️差し支えなければ教えてほしいです❗
と言うのも、ネットで調べると、札幌医科大が有名のようで、私も受診してみたいと思い、紹介状をお願いしました❗そうしたら、人工内耳も視野にいれているなら三田病院が良いみたいですよ❗とのことで、とりあえず三田病院に紹介状を書いてもらうことにしました。正直、札幌医科大しか調べてなかったので三田病院がどうなのか❓️🤔でも、産院の耳鼻科の先生は、札幌医科大のもとをたどると三田病院らしいです‼️とのことでした❗
耳の形だけなら札幌医科大のほうがいいのか❓️人工内耳もやるなら三田病院のほうがいいのか❓️🤔
とりあえず受診しないと手術をしてもらえないみたいなので、適齢になったら子どもと相談して決めたいとは思っています❗そのためにも選択肢を広げてあげたいなと❗
次から次へと不安、疑問が増えてしまい質問内容と別物になってしまいすみません😣💦⤵️
長文ですみません💦- 11月17日
ヒロピヨ♡
お返事ありがとうございますm(._.)m
そうなんですね！
確かに、耳が聞こえなくなるってことはなかなかないのかな？と思いましたが、悪い方に考えると、どうしたらいいのかと( ；∀；)
昔一緒に働いていた人がストレスで突発性難聴になった人がいたので、そういうこともあるよな(･д･`;)と突然不安になってしまいました！
でもそうですよね。手話は使ってないと忘れてしまいますよね(･д･`;)