生後8日の赤ちゃんに二分脊椎の病気が疑われ、検査を検討中です。排泄障害に関連があるか心配しています。同様の経験のある方の情報を求めています。
二分脊椎の検査をしたことがある方いますか？
息子が生後8日です。
生まれた時からお尻の割れ目の上のところにくぼみがあり、毛も集中しています。
産院では先生や助産師さんからは特に何も言われなかったのですが、退院時の診察の時にこちらから聞いてみると「背中のくぼみだと二分脊椎って病気があるね」「必要ならばこども病院の紹介状書きますか？」とのことで一応紹介状をもらいました。
先生は緊急性はないとお話ししていたのですが気になってしまって毎日検索しては泣いてしまいます…。
二分脊椎の検査をした事ある方、
①二分脊椎を疑ったのはいつ頃ですか？
また、なぜ疑いましたか？
②検査をしたのはいつ頃ですか？
③どのような検査をしましたか？
④普段の生活では何か症状はありますか？
⑤検査の結果はどうでしたか？
おむつ替えの時に頻繁に勢い良くオシッコをひっかけられます。
新生児だし男の子だしよくある事とは思いますが上の子の時はひっかけられたのは2回くらいでしたが、下の子は生後8日なのにすでに5回はやられてます。
二分脊椎の症状の排泄障害に関係があるのかと不安です💦
- はじめてのママリ(1歳3ヶ月, 3歳10ヶ月)
コメント
年子怪獣mama🦖🐾
上の子が検査をしました😌
①NICUに1ヶ月入ってたのでそのときはわかりませんでしたが、退院してきてすぐ穴があることに気付き、退院後の1ヶ月検診(なので生後2ヶ月)で相談しました。
②7ヶ月で検査しました(別件で4ヶ月に全身麻酔の手術を控えてたため、落ち着いてからの検査となりました)
③薬で眠らせてからMRIです
④特にありません！
くぼみにうんちが入りがちなくらいでした😂
⑤問題なしでした☺️
ただ、穴が開いてて人よりくぼみが深かっただけでした！
そして私と実母も割れ目の上に穴があり、息子2人とも穴があります😅
なのでうちは完全に遺伝でした💦
はじめてのママリ🔰
現在生後5ヶ月の娘が検査をしました👶🎀
①出産してすぐです。
お腹の中にいる時から心臓に問題があって産まれてすぐに小児科の診察を受けた時にお尻の穴の少し上に穴があるのが見つかりました。（皮膚洞といいます）
②生後1ヶ月半で検査しました。
③MRIです。眠剤を飲まされて寝かされた状態で検査します。
④全く症状はなく元気です😊
⑤潜在性二分脊椎と診断されました。今後1年に一度MRI検査で異常がないか確認することになっています。3歳か4歳くらいの排泄が自立するまでは排尿障害が出てきても分かりにくいので検査をして経過観察となりました。
MRIを撮った時に二分脊椎とは関係のない骨に少し問題がありその手術をする時に同時に皮膚洞もきれいに治療することにしました。今月末手術です。
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はじめてのママリ
詳しくありがとうございます🙇♀️
今は何も症状ないのですね✨
差し支えなければ教えていただきたいのですが、皮膚洞は結構深い感じでしたか？
また、多毛などはありましたか？
診断も出たとのことですが、今後成長していく中で排泄障害以外に歩けなくなる可能性とかのお話はありましたか？
ネットで調べると軽度〜重度まであるしどの程度生活に支障が出てきてしまうのか不安で…💦- 8月29日
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はじめてのママリ🔰
皮膚洞の穴の大きさはそこまで大きくないけど深さはあるように思います。担当医にも深さがあると言われています😅多毛はありません。本当に穴って感じです💡
我が子の場合は排尿障害以外は特に言われてないです😊MRIの結果次第かと思いますがMRIを撮った後に脊髄円錐（脊髄の一番先の部分）がやや低めにあることがわかりました。低位脊髄円錐の疑いといったところかなと思います💡そのため今後MRIが必要になりました。脂肪腫などはないため経過観察となってます😊MRIを撮らないと絶対にわからなかったことなので撮って良かったかなと思います。
エコー検査を２回してどちらも目立った異常なしと言われましたがMRI撮ったらこの結果…😅
皮膚洞があっても何ともないことが多いそうです❗️低い確率で我が子のような感じかなと思いますのであまり思い詰めずに過ごしてください😃
気になることがありましたら何でも聞いてください。私が答えられる範囲なら何でもお答えしますので👍- 8月29日
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はじめてのママリ
手術前で大変な中ありがとうございます🙇♀️
うちは私の感覚では結構深いのではないかと思っていて多毛もあります💦
エコー検査で問題なくてもやっぱりMRIだと細かく見えるんですね💦
MRIは全身麻酔と聞くので生後1ヶ月で受けさせるのに抵抗がありましたが、やっぱり必要そうですね💦
産院から紹介状をもらって9月に脳神経外科に行くことになりました。
手術不安ですよね💦
無事に終えることを祈ってます✨
ありがとうございます🙇♀️- 8月30日
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
だいぶ時間が経ってますが、失礼致します。
息子が1ヶ月健診で二分脊椎疑いで大きな病院に紹介状をもらいました。
くぼみはないものの、多毛で集中してはえている状態です。
多毛でヒットする相談が少なかったのでその後どうだったか伺えたらと思って投稿させていただきました。
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はじめてのママリ
こんにちは☀️
ウチは9月頃に大きな病院で診てもらっておそらく9割は大丈夫だろうとのことです。
ただ残りの1割は検査しないとわからないから、検査希望ならば生後3ヶ月を過ぎてから連絡ください、とのこでした！
もうすぐ生後6ヶ月になりますが、先生に9割大丈夫と言われてからはそんなに気にせず過ごしています。
検査するかはまだ決めかねてますが😅- 2月3日
はじめてのママリ
詳しくありがとうございます❗️
遺伝なんてこともあるのですね😅
うちの子も今結構うんちが入り込んでしまうくらいくぼみが深くて💦
何もないことを祈ります💦
ミッフィー
我が家も①②が、全く同じ流れで、ついついコメントしちゃいました。MRIを明後日受けます。