子供の症状で小児がんを疑っていたが、膠原病も疑われており、治療が心配。膠原病に関する情報を調べて不安になっている。
膠原病の方とか、詳しい方いますか?
子供が繰り返し発熱と、その他色々あり、小児がんを疑っていましたが、先ほど検査してそれは問題なさそうでした。
ですが、今日は検査してないけど膠原病も少し疑われてます。
とりあえず今は熱の様子見で明後日再診です。
膠原病を帰宅して調べたら、寿命が25年ほどしかないんですか?だとしたら娘は30歳になるのですが、まだ分からないのに悲しいです。
生きられるとしてもずっとステロイド付けで副作用とかもあり生きづらいみたいです。
- もも(2歳8ヶ月, 5歳0ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
おばが膠原病(全身性エリテマトーデス)ですが、もう60歳超えてます。診断されたのがおそらく30代の時でした。
以前ドラマで、膠原病だから寿命が…今を生きるの…みたいなストーリーでやってましたが、当事者の家族からすると現実とかけ離れたドラマでした💦
当の本人は、もちろん辛い治療も合併症もありますが、この歳になってもディズニー行ったり、ユニバ行ったり、夜飲んだり、彼女なりに楽しんでますよ。
少なくとも、寝たきりの難病的なイメージとはかけ離れてます。
はじめてのママリ🔰
前の投稿にコメント失礼します。
子供の繰り返しの発熱と続く微熱で
検索魔になってます。
病気を疑ったのは熱だけですか?ちなみに高熱ですか??
病院に連れて行こうと思いますが
小児科で相手してくれるのか、
とも思いコメントさせてもらいました💦
差し支えなければその後どうなったか教えていただきたいです。
退会ユーザー
ちなみに、幼馴染のお母さんも私が記憶のある限り昔からずっとリュウマチですが、同じく60超えてます!