コメント
やんちゃ小僧mama
2歳の息子が1ヶ月前にてんかん指定難病の(ミオクロニー脱力発作てんかん)と診断受けました😭
ちなみ大崎市在住です。
ぽん
私が軽度のてんかんでした！
4歳頃から中学校はいるまで
朝晩薬飲んでました！
その時泉区に住んでいて
五十嵐小児科とゆうところに通ってました(*^^*)
今そこの病院は閉院されてしまいましたが
そこに居た先生が泉区で
こん小児科クリニックの院長先生やってます🥰
当時の子供ながらの印象ですが
とても優しい先生だったのを
覚えています🍀*゜
参考になるかわかりませんが😭
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キーウィー
軽度のてんかんとはどんな感じの症状だったのでしょうか💦？
どんな情報でも教えていただきありがとうございます😁てんかん完治してる方のお話聞けて希望が持てます😭❗️- 2月7日
キーウィー
私の娘も2歳です！1歳半の時に特発性てんかんと診断されました😭近くに子供がてんかんっていう家族がいなくてお話できたらなぁと思って投稿しました！私は宮城野区です！ちなみに病院ってどこにかかってますか？
やんちゃ小僧mama
同い年ですね☺️最初近所の小児科を受診したのですが即こども病院に紹介状出され今2週間に1回こども病院に通院してます😭
キーウィー
えぇぇ！こども病院って愛子の方ですよね💦？遠い所ご苦労さまです😭
実は今日2歳の娘がてんかんの発作を保育園で起こして救急車で搬送されたんです。お薬を飲んでるのに半年に1回は発作起こるので本当に薬効いてるのかわからなくて...。
発作は今落ち着いてますか？
やんちゃ小僧mama
いつ発作起きるか分からないので本当怖いですよね😭大丈夫でしたか？😭医師が子供が大きくなると治るとは言ってても…
てんかん剤飲んでるとある程度は落ち着いてますが飲む前までは一日5回〜8回の発作が起きてて毎日です。昨日は3回で収まったのでまだいいのですが……
キーウィー
毎日発作は心配ですよね😭💦いつどこで発作が起きるかわからないから目離せないですね😭
私はかかりつけが医療センターなんですが、担当医が、金曜日しかいなくて、搬送された時には発作落ち着いて顔色もよくなってたので金曜日、先生にいろいろ聞いてみてくださいといわれちゃったんです。内心えっ？と思っちゃって。その先生は大学病院から来てる先生なのでこれを機にまた発作起こしてもし救急搬送されても大丈夫なように大学病院に転院しようかなと考えてます。
やんちゃ小僧mama
そうですよね😭その対応はどうかと思いますよね😭可能な限り動画に収めてほしいと言われて発作が起きる可能性が高い時間に動画を回して運良く2回動画が撮れそれを医師に見せたら普通のてんかんではないことがわかった感じです…近所の小児科でも言われたのですがてんかんに詳しい医師がこども病院か大学病院に居るからどっちか選んでと言われたので大学病院は結構いいとこかと思います😭
キーウィー
すごい❗️動画撮れて羨ましいです😭普通のてんかんじゃないって言われると不安になりますよね😞普通の生活遅れるの？ってうち不安になりました🥲
こども病院にも詳しい先生いるんですね😳うち医療センターか薬科大か大学病院と言われ、長女も違う病気で医療センターかかってたし、近いので(笑)医療センターと言ったら昨日の対応だったので金曜日大学病院に転院できるか聞いてみようと思います😞
こども病院の先生はどうですか？優しい感じですか？