コメント
はじめてのママリ🔰
私の祖父からレックの家系です。
私の家系は男の子ばかりレックです。
祖父は酷くて、昔は珈琲斑点などなかったようですが、１８で突然発症し全身つぶつぶだらけでした。血管にも腫瘍ができる重度のレックだったようで首に腫瘍ができたときは大手術でした。
祖父の息子、私の叔父もレックですがあまり詳しくないのでその息子、私のいとこですが、生まれた時から珈琲斑点がありました。恐らくママリさんのお子さんと同じくらいの数です。
今は19歳ですがまだ本格的に発症していないのか、首あたりにつぶつぶが３つほどなだけで元が色黒なのもあって昔は気になってた珈琲斑点も今じゃあまり気になりません。彼女も居るくらい普通の子と同じように水泳を習ったりして、今は就職し、普通の子と全く同じように育っています！やはり小さいときに酷い事を言う子はいるようですが家族全員でレックに向かい合って生きています。
eq
真ん中の子がレックです☺️
遺伝ではありません。
カフェオレ斑は生後1ヶ月ほどから出来始め現在は数えきれない数あります。
検索すると不安で不安で仕方ないですよね🥺
ただ我が子はまだあざのみですし
服で隠れる場所が大半で
顔などのあざは目立ちにくく
酷い言葉やいじめなどの経験はなく
友達も多く今のところ毎日楽しく過ごしています☺️
どんなお話がききたいですか？
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
いくつか心配な事があって。
カフェオレ斑が数え切れないほどあると言うのは身体中にあって正直他人が見たら気持ち悪いと思うような感じでしょうか？
発達障害や湾曲などの症状、脳の腫瘍など今後有り得ると医師には言われていたりしますか？
楽しく過ごされているどのことですが、最初は本人は気にしておられましたか？
もしかしたら失礼な質問をしているかもしれません。申し訳ございません。
日々増えていくカフェオレ斑に悲しみしかなく、周りに相談出来ない事も多く悩んでおります。
少しでも子どもの為になる情報などがあるととても助かります。
よろしくお願いします。- 1月12日
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eq
分かります。
私も当時はまだスマホもなく
相談する場所もなく
周りにも知られたくなく
ひたすらパソコンで検索しては泣く毎日でした🥺
ただ検索しまくりましたがカフェオレ斑が多発している画像を見ても気持ち悪いと感じた事がないので
我が子はもちろん
そういった気持ちにはなった事はありません。
ただ正直
繊維種が多発している画像を見ると
気持ち悪い
とは違いますが
驚きを隠せませんでした。
発達障害などの合併症は説明されましたがとても色々な合併症がある為
検査はしましたが
我が子はどれも引っかからない為
何かあったら受診となっています。
また一生あざのみの子もいるようなので希望を持っています☺️
年を重ねると共に病気をどう説明しようか
親としてはかなり悩みましたが
本人は気にした事ないです。- 1月13日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。やはり個人差があるみたいですね。
水泳が何も気にせずできる
普通のこと同じように育っているというのは素晴らしいですね。
逆に首や血管にも腫瘍かできるというのが実際に起こりうると伺うとやはり怖いですね。
まだ3歳なのでこれからもっと多くカフェオレ斑が出てくる、発達障害なども考えると私たちになにができるのだろう。。と考えることが多く、どうしても悲観的になっています。
しかし、家族がしっかり大丈夫だよと声をかけ向かい合って行くことが子どもの支えになるのであれば、悲観的にならず頑張りたいです。
はじめてのママリ🔰
私の祖父達のように重度のレックは少数の様なので怖らがらせてしまって申し訳ありません💦
発達障害の面ですが検査していないので私から見て発達障害かも？と言うレベルで全然気になりません
骨の事ですが叔父が3歳ごろに足の骨の長さが違い手術していました。
腫瘍もできやすいので、胆嚢など色々な所を大人になってから手術しています。去年の健康診断では肺の数値が悪いと聞きました。恐らくまた手術です
うちは遺伝のレックなので、あまり参考にはならないかもしれませんが聞きたい事があればなんでも答えますよ😊
悲観的になってしまいますよね、私は最近まで祖父母の家に住んでいたので徒歩2、3分の範囲に叔父の家族が住んでいて距離が近いので従兄弟とも同じ学校に通い、一緒に育ったので家族が何度もこの病に悩まされ泣いているのを見て育ちました。
ですがここまで重度のレックでも皆と同じように仕事をし、遊び、手術などは付き纏って来ますが元気に暮らしています！