男の子が口唇口蓋裂と診断され、治療方法について悩んでいます。昭和大学病院と埼玉小児科医療センターでの治療方針や手術内容について情報を求めています。
今日は、12月12日に男の子を出産しました。出産してから息子が口唇口蓋裂とわかり動揺とショックを隠せませんでしたが、今はだいぶ前向きになってきました。
そこで今病院選びに迷ってます。
二つの病院に行き正式な病名は右唇顎裂とわかりました。口蓋はないそうです。
どっちかに決めようとその時はこっちがいいねなんて決めたものの、治療や手術の進め方が違くて、どっちに息子をかけてもいいか色々しらべましたがあまり情報がなくてんやわんやで。。。。
そこで、同じ疾患のママさん達にお聞きしたいです。
一つの病院は東京の昭和大学病院で、生後5ヶ月でまずは口唇の手術をしましょうとゆう話になりました。【私は早産だった為、生後3ヶ月とかでは手術ができないそう】
その手術の時は鼻の形もある程度なおしてくれるのでしょうか？とくに術前矯正や、唇裂の部分にテープをしてなくていいよーと言われています。その他の手術は年齢に応じて徐々にやっていくとのこと。
もう一つの病院は埼玉小児科医療センターで、まず、術前矯正でナムとゆうものを使用し、裂の幅を狭くして、鼻の矯正も行ってから、口唇と歯茎、鼻【ちょっと曖昧であまり覚えてませんが、すみません💦】
ようは、全部一緒に手術しちゃいましょう！とゆう病院でした。
術前矯正を行った方が綺麗に手術ができるとか、鼻の戻りも戻りにくいとか聞いたのでメリットがあるような。。。
でも昭和大の年齢に応じてやっていったほうがメリットがあるのか。。。
それと、皆様どんな方針の病院で、そして修正手術はどれくらい重ねましたでしょうか？
私は本当に無知で、調べても難しくって頭に入ってこなくて。。。
皆様のご経験を参考にさせていただきたく投稿させていただきました。m(_ _)m
#口唇口蓋裂
#唇顎裂
- あっこママ＠3人目妊娠中(7歳, 11歳, 14歳)
コメント
yhym
ちょっと遠いかも知れませんが九州に名医がいます。
すぐ手術をせずに1年ほど保護器で授乳が可能です。
完母で育てられた方も居ます。
3ヶ月だと後が残りやすく、成長してからも違和感が出てしまう場合が多いです。
しかしその研究をされてる先生がいらして、時期や手術の仕方などその子に合わせてしてくれます。
実際、手術したなんて解りません。
私の母が産婦人科に携わっているので聞いてみますね。
またコメントします！
にんにん
口唇口蓋裂の息子を育ててます！
私も生まれた時に初めてわかってビックリでした！
今ではそれも含めて可愛くてしょうがないですけど(*^^*)
私は北海道に住んでいるので北海道大学病院に通院しています！
北大病院では生後6ヶ月の時に、唇や口の中の裂の手術を一括で行います。唇の裂を治して、また成長の度合いをみて口の中の手術をするというのが一般的ですが、それではズレが出来てしまうようで北大では一括です。なので、言葉の遅れとかも少ないようです。
手術に耐えられる体重や体格になるまで手術を行ってくれません。
術前矯正は私の息子もしています。その方が綺麗になる様です。
分からないことがあれば、分かるまで病院の先生に質問した方がいいですよ(^^)
未知のことばかりなので、その方が安心します！
あと、病院はなるべく近くの方が私は良いように思います。術前の通院も月に最低一回あると思いますし、手術後も定期的に通院があります。
少しでも参考になればと思います。
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Haru♡Y
横からお邪魔します！
うちも 唇顎口蓋裂で北大です♪
お会いしてるかもですね（笑）
うちの場合 片道1時間ほどかかる 北大しか選択できませんでしたが
手術が一回で終わるなら 息子の体の負担が少なくていいかなって思います(*´∀`)
術前矯正 毎日テープとかゴムが めんどくさいですが…笑
まぁ 綺麗になるなら仕方ないって頑張ってます(๑♜ڡ ♜)
術後の子供達とママさん達に会って 話す機会があり
口元を見せてもらったり 質問攻めしてしまいました（笑）
先生には聞けない質問もできたので 少し不安が解消されました♪
右側不完全唇裂なので 口が三角で可愛いですが
手術して綺麗になるのも楽しみです♪- 1月9日
退会ユーザー
これまでに鼻と唇の形を作る手術、上顎の穴を狭める手術、穴を塞ぐ手術をしました。
見た目はだいぶ悪いです。特に口。鼻も口も対象じゃないです。噛み合わせが悪いので歯の高さも向きもガッタガタです。歯はゆくゆく矯正していくみたいですが、あんまり期待していいのかわかりません。耳にも来るみたいで中耳炎大変でしたし、口臭もかなりきつく関連してるのかどうか…真正面から見ると、明らかになにかが変な顔って状態です。成長してからも違和感ってこういうことかなって…病院を信じるしかないと思ってたし、見た目は仕方ないものなんだと思ってましたが、分からないくらい綺麗にしてくれる病院もあるみたいですね。
今は見た目よりいつまでも喉で話す癖がなおらずに変なしゃべり方をしているのが気になります。
口蓋裂がないなら、発音の心配はないんでしょうか。言語に関わるなら、口の中をいかにいい状態にしてくれるかも考えなければいけないと思うので。うちの子は体重が足りないせいで口の中の事が早くにできなかったので変な発音の癖がついてしまいかなり苦労しています。
rie
はじめまして！わたし自身がうまれつき、口唇裂まではいきませんが、鼻から上唇にかけてスジがあり、生後3ヶ月、小学6年生、高校2年生と段階を踏み、形成外科で同じような手術をしてきました！長崎県にある大学病院、担当医は形成外科の教授さんです。
成長とともに鼻の高さや強さが変化したり、スジも一緒に成長してしまうので分けたとのことです。
1、2回目はスジを取り、唇や鼻の形、高さを整える。2回目の手術後は、3回目の手術に備え歯列矯正をし、その後、形や高さの調整だけでなく、下顎に顔の輪郭に沿った大きめの金具、顎と小鼻横に金属プレートを埋め込みました。鼻や唇が変形しないための最終調整です。現在27歳で、次は形成外科ではなく美容整形をすれば綺麗になる！と言われましたが、すでに言わないと気付かないくらい綺麗なので、手術はしていません。傷も目立たず、金具ももちろん、見た目まったく分かりません！
中学生くらいまでは写真に写るとなんとなく鼻の下が赤く写り、ちょっとコンプレックスでしたが、これはたぶん自分のせい…術後しばらくは、傷にテープを貼るように！鼻がつぶれないように、鼻の穴に入れる固定シリコンをするように！と言われていたのを、恥ずかしいという理由でサボっていたからだとおもいます…(笑)
周りに口唇口蓋裂の人がいないので、どっちがいいですよ！と言い切ることはむずかしいのですが、どちらにしても術後のフォローをしっかりしてあげてれば、きっと綺麗になります！それと、こどもは正直だから…周りになにを言われても息子さんが落ち込まないように寄り添ってあげてください♡もちろん、ママのせいでもありません！
ご質問の答えとしてはそれているかもしれないので申し訳ないのですが、すこしでもあっこママ＠３人目妊娠中さんのお力になれるとうれしいです(*^^*)長文失礼しましたm(__)m
大丈夫です！がんばってください！
あーーっき
両側口唇口蓋裂の娘を育ててます！
産まれた時にわかりました。来月の手術の日程も決まりました！生後6ヶ月で手術すると聞いた時は長いなーと思いましたが過ぎてしまうとあっという間です！今ではこのお口が見れるのもあとわずかと思うと少し寂しく感じます。
娘の場合は両側なので一度で治せません。最低4回手術が必要だと言われました。その他に必要に応じて修正手術をするとの事です。
確かに傷が目立つ目立たないなどは大事だとは思いますが私も通いやすい病院と言うのが一番大事だと思います。私も雪の降る所に住んでいますのでこの時期は雪で通院出来ないなど本当によくあることです。本州であればそんな事は少ないとは思いますがながーーく通わなくてはいけないので…一番通院頻度が高い乳幼児期に遠出となると大変ですよね？
迷われてる病院が自宅からどれくらいの距離になるのかはわかりませんが自宅から通いやすい病院と言うのも視野に入れてみてはどうでしょうか？
と言ってもわたしの場合は今通っている病院しか選択肢がなかったのですが矯正の先生には飛び出ていた歯茎を綺麗に口の中におさめてもらえましたよ！決めた先生を信じることも大事だなと思いました！最初はこんな矯正で大丈夫なのーと少し疑っていましたಠ_ಠ笑
わたしは多少傷跡は残ると思ってますし、違和感も残ると思っています。将来、娘も悩む時期や親を憎む時期が来ると思いますがその時にはこんな小さい頃に手術耐えた勲章なんだよ！とすごい頑張ったんだよ！と写真を見せて伝えていきたいと思ってます！
口唇口蓋裂は離乳食の悩みだったり、発音の悩みだったり、色々ありますが目の前の子供はとっても可愛いですから一緒に寄り添って乗り越えていきましょう⑅◡̈*
はなみずき
S大で口唇裂術前の知り合いは集まりに参加して他の機関で治療してる方のほうが見た目が綺麗だし術日も早いからと違う機関に駆け込み転院しました。
うちは違う機関ですが、見た目は綺麗です。
はなみずき
あと、絶対早く診てもらったほうが利点です。
赤ちゃんの1ヶ月の成長量はすさまじいので。ちなみにうちは産前からわかっていたので口唇口蓋裂対応の病院で産み、一週間後にはプレート、生後3ヶ月たたずに手術しましたよ
優ママ
私自身口唇口蓋裂を持ってます😥一歳の時までテープして陽に当たらない様にしていたそうです
県が違うかと思いますが、旗の台の昭和大学病院で手術しました。
5回手術して跡もよーく見たいと分からないくらいになってます。
yhym
福岡県にあります、久留米医大です。
知り合いは10ヶ月で手術をしました。
あとは全くわからないそうです。
装具を付けて母乳を飲ませることが出来ます。
ここからだと少し遠いですが…
久留米医大を調べられてみると良いと思います！
yhym
あとは全く→痕は全く解らないの間違いです！
訂正します(o^^o)