産婦人科・小児科
神経繊維症1型に詳しいかたおられますか?上の子がカフェオレ斑が背中に…
神経繊維症1型に詳しいかたおられますか？
上の子がカフェオレ斑が背中に多数あります。
首座りとひとり歩きも平均より遅かったです。
1歳から小児神経の先生にフォローされ神経に異常はなく発達はゆっくりめだが特段何も言われず数ヶ月に何回か発達フォローされていました。
できるかできないかとかのチェック（乳幼児発達スケール）
ハサミを使えるとか他の子どもと遊べるかなどの運動や精神的なチェックで、マルバツ方式で今何歳相当か大体分かるテストみたいなのをして私がチェックし今日半年ぶりに受診しました。
私がやらしてないのもありますがバツの部分もありそのテストだけでは2歳でしたが
医師が遊んでいるところを見て『見た限りお母さんができないって思っていることもあるしやらしてないこともあると思うからもう少しできると思うよ。しつけとしてやらしてみてね。今のところ異常はない。診断として神経繊維症1型』と言われました。
年齢の割には身長は低めではありかかりつけの先生には3歳まで様子見と言われています。
その事も話すと、『かかりつけの先生の指示に従って、低身長でホルモン注射をするとなると神経繊維症は慎重にならなくてはいけないと僕は思う』
と言われました。
家に帰りこの病気のことを調べると余命とか発達障害など怖い事が出てきて💦
腫瘍ができやすいなどです😢
とりあえず次気になること、あったら予約してと、言われたのでフォローは一旦終わりっぽいです。
なんでもいいので教えていただきたく投稿しました。
読みにくくてすみませんがよろしくお願いします😢
- ももぽん🔰(2歳8ヶ月, 4歳11ヶ月)
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