誰か、丁寧な言い方になおしてください🥹園の方に聞きたい事です。・〇〇…
誰か、丁寧な言い方になおしてください🥹
園の方に聞きたい事です。
・〇〇を置いておくなど、個別でこのような対応をしていただけるのか？
・主治医と相談しながら、成長と共に対応が変わるのですが、園でも協力してもらうことは可能なのか？
・炭水化物があまり食べれない。食べれる時もあるが、本人に任せたい（持病の関係で本人が1番分かっている）ワガママや好き嫌いでない事をわかって欲しい。
お願いします😭
- はじめてのママリ🔰
コメント
退会ユーザー
・〇〇は置いておきたいなど、園で個別対応していただくことは可能でしょうか？
・２つ目は何に対してかわからないので具体的にないと丁寧な言い方にしづらいです💦（病院なのか、先天性のなにかなのか）
・持病の関係で炭水化物があまり食べれません。ムラがありますが、本人に任せたいと思っています。←持病の関係と伝えおけば、わがままや好き嫌いではないことを理解してもらえると思います。必要なら意見書を主治医にお願いできますと伝えればいいと思います。
はじめてのママリ🔰
説明不足で申し訳ないです。
来年度入園予定で探しています。
幼稚園が全て受け入れ不可であれば保育園で探す予定です。
今は確定診断待ちの状態で、その病気ではない可能性や、そもそも病気ではない可能性、他の病気の可能性…と、曖昧な状況でハッキリと言えない状況です😢
そして、結果が出るのも早くて今月末→否定されれば不明。
とりあえず、願書の時期も迫っているので、園見学を先に進め、病名が分かり次第希望の園から問い合わせようかと考えています。
お電話での問い合わせ、どう言っていいのか分からなかったので助かります。そのように伝えてみます！
今回の質問は、園見学の際に時間があれば聞いてみようかな。程度です。
特に治療法も完治も薬もなく、食事だけ気を付ければ問題ありません。
今は低血糖になりやすいので、注意が必要なぐらいです。
①〇〇は、牛乳やお菓子（低血糖予防で小まめな捕食が必要。今は食べれませんがチョコレートは凄く体に良いらしいです）です。他の子の理解も必要ですし、お菓子ですし…難しいお願いなのは分かっています😢
②運動量が多い時や、元気がない時、食事量が少ない時など補食を与えてほしいので、気にかけてもらうのも、補助も必要です。
専属の先生や看護師さんは必要無いと思いますが、病名がハッキリしていないですし、病気なのかも分からないので、何を求めて良いのかも分からず…
今は、疑っている病気だと思って生活してほしい。と医師に言われています。
低血糖対策しかできることもなく…
先天性代謝異常のシトリン欠損症を疑っておりますが、一度DNA検査で否定、再度検査し直し中です。他にも代謝異常の病気はあるそうなので、そちらも検査をして、全て否定されれば病気ではない。と言う診断がおります😭
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭助かります。
二つ目は先天性の病気で、成長と共に園に置いておく物や、注意点が変わってくるそうです。
本人の様子を見ながら医師の指導もと随時対応を変えていく。という感じなのですが、園の方でも協力が必須でして🥹
どうお伝えして良いのかわかりません😢
退会ユーザー
現在通ってますか？これから入園希望されてますか？
幼稚園か保育園になると思うのですが
入園したい前提ですと
園にそこの園に入園したいかどうか電話等で聞きたいって事ですかね？
掛けた時にまず酷かもしれませんが先天性の病気があり、配慮が必要な子供がいるのですがそういった子はそちらで受け入れていただけますでしょうか？と
聞いた方がいいと思います。
そして、専属で1人先生や看護師さんがついて欲しいのかそういった補助はいらないのか
①の〇〇は置いておきたいというのは私物ですか？園指定のものですか？
②は対応というのは先生に注意してもらう事（気にかけてもらう）ですか？補助する事ですか？
少し情報が足りず色々聞いてすみません💦
はじめてのママリ🔰
下にコメントしてしまいました💦
説明下手で、分かりにくいと思います😭すみません。
退会ユーザー
プライベートなことをずかずか聞いてすみません💦
そうですね…。どういった病気でしょうか？と多分先程の言葉を伝えると返ってくると思います。
まだ“恐らく”の診断ですが、と説明するのはどうでしょうか？そのあと、ただ確定の診断はまだ降りておらず低血糖に気をつけなければいけないというのが確かであれば、気をつけないと低血糖になりやすい病気であるのは確かと主治医から言われております。
こういう病気で、低血糖にとてもなりやすいので牛乳やお菓子で低血糖を防ぐことが重要で園でもある程度時間を決めて補食が必要です。ですが、炭水化物があまり食べれず食べれる時もあるが基本的あまり食べれないので主治医とも相談した上で現時点では本人に任せています
運動量が多い時や元気がない時、食事の量が少ない時に注意が必要で様子がおかしかったら補食を食べさせてもらいたいのですがそちらの園でお世話になることは可能でしょうか？
と聞いてみるのがいいかな？と思います！
保育園なら役所に聞いてみるのもありかと！障害等をお断りの園もやはりあるのでそれを把握してるのは役所だと思います！公立園でなら〜と言われる可能性もあるので、公立園も候補に入れておいた方がいいと思います！
幼稚園は役所の管轄ではないので、電話等で聞いてみる必要があると思います😢
補食は何を食べたのか把握して欲しいや、衛生面の観点から毎日持ち帰りをしてほしいとお願いされるかもしれません。
はじめてのママリ🔰
綺麗に纏めて下さりありがとうございます😭
恐らく…と話してみます!
伝えたいこと、そのままで本当助かります🥹‼︎
なんだか…気持ちもスッキリしました。
まだ病気自体も受け入れられなくて、色々と濁してしまい申し訳ないです。
受け入れ可能な園から探した方が効率が良いと分かっていながら、病気じゃない可能性を信じて通常通り園を探してしまっています…
今週から様々な園で園庭開放が行われているので遊びに行きつつ話せそうなら先生にそのまま伝えてみます🥹
保育園は役所に聞きにいきましたが、役場では教えてもらえず個人で一件ずつ問い合わせるしか無いと言われました😭
なので、電話での問い合わせ方も参考になりました！
きっと、幼稚園は全滅だと思うので…😔
本当にありがとうございます。助かりました
退会ユーザー
愛する我が子に…という現実は苦しいし目を背けたくなりますよね😭きっと誰だってそうだと思いますよ。受け入れるのに時間がかかる、その感情は当たり前だと思います😢
事情がある子に関しての受け入れ状況は、保健師さんが意外と詳しかったりしませんかね🤔（うちのところは、保育園担当課は最悪と言われてママ友の間ではぶっ叩かれて悪評が広がりまくってます😂 みんな公立の子育て支援センターにいる子育てコンシェルジュの先生に色々聞いてます笑）
私立幼稚園も、色々条件は付くかもしれませんが公立幼稚園とか公立こども園なら受け入れてくれるかもしれません。
息子さんにとって楽しい就学前の集団生活になりますように✨
きっといつかこの今悩んでるモヤモヤが吹き飛んじゃうくらい楽しんでくれると思いますよ🥰
はじめてのママリ🔰
色々ありがとうございます😭
初めに色々な幼稚園に電話してみましたが、まともに聞いてもらえず断られてしまいました😂
第一候補の幼稚園も無理だろう…と電話すら諦めてましたが、最後に電話したら全て協力していただけるようで😭
何も分かっていない状態で、病気かどうかも怪しいのに、それでも同じ低血糖の子供が過去にいたので、受け入れ可能とおっしゃってくれました☺️
文章、伝え方そのまま使わせてもらい、スムーズにお話しできたので助かりました！
ありがとうございます😭