27w3dで生まれた早産の息子が、後遺症で左半身の動きに問題があり、離乳食も苦手。療育園や経管栄養を検討中で、保育園の加配枠も心配。息子の将来や苦しみについて悩んでいます。経管栄養しながら保育園通っている方の経験を知りたいです。
27w3dで生まれた早産の息子がいます。
生まれてすぐに脳出血グレード3
そのまま血液が詰まってしまい水頭症
１歳になった今いよいよきたなという感じに
後遺症がでてきています。
まずはこれはもともとでしたが
左半身の動かしづらさ。とにかく硬い。
やっとずりばいを始めたけど右半身で進む。
左右のバランスが悪いから今だに座位が苦手。
離乳食を食べるのが苦手。
とにかく食べたら誤嚥→離乳食拒否
今だに初期のペースト状を少しずつ食べてます。
昨日の外来でとりあえず療育園でSTさんにみてもらい
その後検査入院して経管栄養を検討しようとなりました。
今月末には加配枠のの保育園申請も迫っていました。
(在宅酸素のため)
経管栄養になると加配枠でも断られるのかなと
また一つ壁ができてしまいました。
ただでさえ母体のせいで早産になり
大変な本当なら経験しなくても良いことを
たくさん経験してきた息子。たった1年で12回の入院。
まだ苦しめる?まだ頑張らないといけない?
この子はこのまま歩けないの?とばかり考えてしまいます。
経管栄養しながら保育園通っていた方いませんか？？
- はじめてのママリ🔰(3歳4ヶ月, 6歳)
コメント
ひなまるママ(27)
すいません。
経験をしたことないですが、
あまり自分を責めないでください😭
ママさんのせいではないですよ！
綺麗事に聞こえるかもしれませんが💦
子供は絶対にママがだいすきです！
誰よりもだいすきです！！
あるテレビで見たことがありますが
どんだけ辛い入院生活、闘病生活があってもママがいつもそばにいてくれるから嬉しいんだって頑張れるんだよとその子供は笑っていました。
ママさんも子供さんも頑張ってます
たまに息抜きしてくださいね😭
上からみたいに聞こえたら
ごめんなさい🙇🏻♀️
fuk's mama
うちの娘は経管栄養をしており、以前保育園のことで区役所に相談したことがあります。
地域よって違うかと思いますが、経管栄養をしていると看護師が常駐してる園でないと受け入れできないそうです。
役所から看護師がいる園を紹介して頂き、該当の保育園に相談しましたが常に看護師がいるわけじゃないから受け入れられないと断られてしまいました…。
地域によっては受け入れてくれる園もあったり、中には保育園のときだけ管を抜いて経口で頑張って、自宅のときだけ経管栄養を行っている方もいるそうです。
まずは、管轄の区役所で経管栄養を導入する前に一度相談してみると良いと思います。
うちの娘は重症新生児仮死で産まれ、半身麻痺など後遺症があったり心臓の病気で産まれてから何度も手術したり入退を繰り返してきたので、お気持ち痛いくらい分かります。
でも、子どもってたくましいですね。まだ歩いたり上手に座ったりできないですが、本当に少しずつ少しずつ着実に出来ることが増えてます。
おもちさんのお子さんもうちの娘も、頑張り屋さんの強い子ですね🥰
お互い子供の１年前より１ヶ月前より成長したことをたくさん見つけて、たくさん笑いあっていきましょう。
お子さんにはママの笑顔が一番のくすりです💊
そして、そして偉そうにごめんなさい💦
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
ずっと落ち込んでばかりいたけど
コメント見て泣いてしまいました。
すごいなぜかスッと体の荷が降りたというかずっと抱えてた重りが軽くなった気がします😭
すごい暖かいコメントありがとうございます😭😭