先天性心疾患で検査入院、手術必要。赤ちゃんの飲みムラと体重増加に悩み、家事と職場復帰も不安。同じ境遇のアドバイスが欲しい。
先天性心疾患で毎日不安で辛いです。生後4ヶ月の赤ちゃんを育てていますが、これから検査入院、ゆくゆくは手術は必須ということです。慎重に選びたいので、今は複数の病院を検討しているところです。
それとミルクと飲みムラがあり、体重の増えが悪いと健診で指摘されます。赤ちゃんには、いっぱい飲んで欲しいけど、拒否されることが多いです。夫には、嫌がってるでしょ、飲みたくないのにやめなよと言われたり。
満足いく家事もなかなか出来ず、こんな状態で職場復帰もできるのかな、と不安が多いです。
赤ちゃんが泣くと、これから先、病院で辛い思いをするんじゃないかと可哀想で、毎日私も泣いてしまいます。
児童館やママ友も健康な子ばかりで。私の方が若くて産んだのにとか、そんなこと考えてしまいます。毎日、強くならなきゃ、がんばらなきゃ、って思っています。出来れば、似たような境遇の人からアドバイスいただけたら嬉しいです。
- ママリ(2歳10ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
心疾患ではないですが、わたしも生まれた時子どもに異常がありすぐに、NICUに入院していました。保育器の我が子を見て健康に産んであげられず申し訳なく思っていました。体重もいまでも全然増えてません💦
それでもこの子なりに成長してること、笑顔をむけてくれる我が子を見て、「なんとかなる」と思って過ごしてたら本当になんとかなりました🤣
本当に、生きてくれているだけで充分なんです。
ここママ
私の息子も生後5日のとき産院の診察で心雑音がすると言われ大きな病院を紹介してもらって心疾患が見つかりました！妊娠中の検診のときは何も言われなかったので本当にびっくりしましたし、病名が分かった時も毎日泣きました。手術をしたら治る病気、遺伝性はないと先生に言われましたが何をしても涙が勝手に出て今まででこんなに泣くことあったかなってくらい泣きました！
息子の病気の場合は産まれてすぐより月齢があがっていくほうが病気の症状が出てくるみたいでミルクもどんどん飲めなくなりましたし、泣き声も小さかったです。
生後2ヶ月で手術をして今手術から2週間ですが2週間でも見違えるように元気になりました！
ミルクもごくごく飲んでくれますし、泣き声もこんなに大きな声出せたの!?ってくらい泣きます😂
赤ちゃんは小さいけど強いですよ😊
病院での検査も私も最初は泣いてましたが言い方が合ってるか分かりませんが慣れます😁子どもも頑張ってくれます！
泣きたいときは泣いて家事もできないときはしなくてもいいと思います。1日、2日しなくてもどうにかなります😂
無理されないようにしてくださいね😌
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ママリ
生後2ヶ月で手術をされたんですね…！それで元気になられたとのこと、良かったです…！そして、そのような体験談をきけて心強いです‼️🥺😭💦
こんなに小ちゃいのに、さらに小さい的に狙った手術できるのか？とか色々不安で💦
涙が勝手に出る、分かります！私もそんな感じで、検査のたびに泣いちゃって💦
赤ちゃんは小さいけど強い、その言葉、すごくすごく支えになりました。本当にありがとうございました😭- 5月30日
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ここママ
手術不安ですよね💦でも医学は進歩してますよ😊親は直接は何も出来ないですが子どもの頑張りと先生を信じるしかないです！
複数の病院を検討してるとのことですが信頼して任せられる先生に出会えますように😌
私も不安な時ママリで同じような投稿を見ては励まされました！私の経験が少しでも役に立てればよかったです😊- 5月30日
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ママリ
はい！✨
この調子なら、来月には、病院と治療方針が決まりそうです。
あたたかくお声がけいただいて、私もすごく励まされました。状況は様々でも、不安で苦しかったママの話を聴くだけでも、自分が弱すぎ、おかしい訳じゃないんだってホッとして胸があたたかくなりました。本当にありがとうございました😭✨- 5月30日
咲や
出産してから、産婦人科で心電図に雑音があるということで先天性心疾患が見つかりました
診断してくれたのは週一回小児循環器の診察をしている大学病院の医師だったのですが、紹介された病院は別でした🤣
何で大学病院じゃないの？と思ったら、住んでいる地域で子供の心臓手術が出来る病院がそこなんだそうです😅
生後３ヶ月で手術入院をしました
一歳前にカテーテル検査をするということで、今は薬を減らしています
検査の結果次第で今後大きな手術をするかどうか決めることになるのですが、恐らくする方向になる気がします😣
手術の前後は水分制限がかかるので、逆に少なく済む子なら、水分制限も大変でないかもしれません😣
手術後、ICUから出てきて一般病棟に移るときに付き添い入院をするのですが、その時に今まで聞いたことがない大泣きする息子を見ました😭
水分制限されてミルクが飲めないので、口に哺乳瓶の乳首をテープで固定されてましたね😭
退院までに水分制限は外れましたが、それまで大変でした😭
病院が選択できるのはとても羨ましいです☺️
息子の病名だと、今通っている病院以外の選択肢は、近くて隣の県か、大阪の国立循環器センターかというレベルで選択肢が無いです😣
家の近くのハートセンターという心臓メインの病院を試しに調べたら大人しか診てくれない感じでした😂
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ママリ
貴重な経験談をありがとうございます😭✨
私も近いルートを辿ることになりそうです💦水分制限は全く知らなかったのですが、想像すると本当かわいそうで辛いですね…今は乗り越えられて何よりです😭💦
病院については、心疾患はチーム医療だし狭い業界で顔見知り、どこに行けば確実に良い治療が受けられるとかは今は平均化されてるから考えなくていいと言われました。結局、通いやすいところで治療を開始するのが一番なようです😭- 5月30日
あり
こんにちは！
気持ちがわかりすぎたのでコメント失礼します！笑
私も息子が生後5日目に心雑音があり、心疾患がみつかりました😭
ミルクも全然飲まないし時間かかるし、体重も増えなくてしんどかったです😭
なんで飲まないの？体重増えないの？って一人で泣きました😂😂
哺乳瓶変えてもミルクの温度変えても飲む環境変えても何しても飲まないからお手上げでした。笑
ちなみに生後5ヶ月の今でも体重5.5kgしかないです😂💦
生後1ヶ月から薬を飲み始め、定期的に病院受診もしてました。でもあまりに体重が増えないので県で1番大きい病院に紹介、受診となりました。
そして月曜日に受診した際に、ついに検査入院→手術が決まりました😭
手術がこれからなのですごく不安で心配ですが、今より元気に大きくなると信じて息子・夫とがんばろうと思います！！！
全然アドバイスとかじゃなくて申し訳ないです🤣
でも、子どもに疾患があるのはママが悪いわけじゃないし、できることを一生懸命頑張っているので！自分を責めないでくださいね😊
お互い無理せずいきましょう💪💕
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ママリ
状況がとても近くて、もう1人の自分をみているかのようです…！😭😭
一言一句、共感で、、1ヶ月、2ヶ月前の赤ちゃんの方が体重あったりするし、周りの子は大人しいのにうちの子は激しく泣くし😭集団の検診が本当に苦痛で会場で涙がボロボロでした。同じく、ママのせいじゃないって言われて😭そうですよね。出来ることを一生懸命やっていけば、いいんですよね。
昨日、「こどもの心臓病と手術」という本を図書館で借りましたが、そこでは、現代医療では心臓病の95%は大人になって通院はあるかもですが、普通に生きてるそうです。悲観的になりましたが、この本のお陰で、かなり安心しました。
ありさん、入院や手術ということで、お心にご負担があるかと思いますが、今より元気に大きくなると信じて…！と、前向きに、力強い言葉を出してる姿にとても勇気づけられました。このママさん、すごいなぁ…！私もそうなりたいな！と。夫にも見せました。自然と前を向けそうです。
はい、どうかお互いに、無理せず☺️休みながら、許しながらいきましょう！- 6月4日
プリマハム
結構日が経ってからのコメントですが…。
私も妊娠中はなにも言われなかったのに産んですぐに新雑音があると言われ18時に産んでつ次の日朝8時半に子供病院に搬送され離れ離れになりました。
毎日不安でずっと泣いてました。
私は出産と離れ離れになったので体力もメンタルもズタボロでご飯も食べれない動けないで4日目でやっと自分で歩けるようになり先生が大丈夫なら退院許可出すよって言ってくれて子供病院に行くとミルクも全然飲めないし心疾患と肺動脈瘤があると言われミルクも飲むと逆にしんどくなるねと言われ毎日5ccしか飲ませてくれなく、酸素をつけられ点滴もたくさんでした。
毎日毎日呼吸が早くなり泣き声も小さくなって口から飲めなくなって鼻から管を通すことになりました。
すごく辛くて娘にこんなしんどい思いさせてほんとにごめんねと毎日思っていました。
生後3週間で手術が決まり、もしもの説明を受けた時は本当にもしものことがあったらと手術室に見送るときも不安で仕方ありませんでした。
けどそんな娘が今は4歳で普通の健康な子と変わらないくらい元気に過ごしてます！
子供って本当に生命力凄いですよ！
ママを逆に守らなきゃって赤ちゃんながら思ってくれてると思います！
私は毎日動画写真を撮って毎日頑張ろうね早くお家帰ろうねって声かけてました。
私も19歳の時に出産したので周りより若くで産んだのにと思いましたが今考えれば娘は私なら一緒乗り越えられる、一緒に頑張ってくれると思って生まれてきてくれたのかなと思います😌
私の娘も食はやっぱり細く体重も身長も標準より小さめですがこの子のペースで成長していってくれてるんだしと思ってます！
一緒に頑張りましょう！子供はママよりも強いですよ💪🏻
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ママリ
19歳という若い年齢での出産で、ただでさえ大変でしたでしょうに、そんなに過酷な状況を乗り越えられてて本当にすごいです…只々尊敬するばかりです。
そんな状況でしたのに、今は元気に過ごしているとのこと、本当に！？と驚きです。凄いですね…とても明るい気持ちになりました。
「一緒に乗り越えられる」「一緒に頑張ってくれる」
そう思って生まれてきてくれたという考え方、素敵ですね。
当時はそんなことを考えられなかったかもしれませんが
私も同じように考えていこうと思いました。
あれから、1歳程度でカテーテルしてどこかで手術という話になり、病院も決まり落ち着いてきました。
今は愛情をいっぱいあげて、かけがえのない時間を大切に過ごしたいと思います。
時間のたったトピックでしたが、貴重なお話をきかせてくださってありがとうございました！勇気になりました！！- 7月4日
ママリ
生きてくれているだけで充分なんですって、本当に、その通りですね。言葉にハッとさせられました。なんとかなる、わたしもそう思ってこれから支えていこうと思います。
ママリ
途中で送ってしまいました💦
すごく、落ち込んでたのでとても励みになりました。本当にありがとうございました。
はじめてのママリ🔰
お互い子どもの生命力を信じて成長を見守りましょ🥰🥰
ママリ
ありがとうございます😭
生命力を信じて！そうですよね。信じて見守っていきましょう！