1ヶ月の息子が心室中隔欠損と診断され、手術が必要です。同じ経験の方のお話を聞きたいです。
1ヶ月の息子が
心室中隔欠損と診断を受けました。
手術が必要とのことです。
同じような経験をされた方、
その後の経過や手術のこと
現在のお子さんのご様子、
お話を聞かせてもらえたら嬉しいです。💦
- ままり🙂(生後1ヶ月, 2歳1ヶ月)
コメント
退会ユーザー
うちも生まれてから分かって心室中隔欠損・心房中隔欠損です。位置が悪いのでゆくゆくは手術します🥺
体重が増えているので直ぐにすぐは手術ではなく今は経過観察で10・11キロくらいになると輸血が必要じゃなくなる。もっと4・5歳まで大きくなれば胸の真ん中ではなく横から手術が出来るので傷が目立ちにくいらしいです！
あひるまま
上の子がVSDでした。
5ヶ月の時に手術して感染症になって8ヶ月の時に再手術しました。
穴自体閉じましたが…僧帽弁が逆流しているので年に2回通院しています。
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ままり🙂
お返事ありがとうございます。
そうなんですね…術後も長く付き合っていかないといけないんですね。貴重なお話ありがとうございました😭- 4月19日
かな
下の子が先日、3カ月で手術しました。
左心室の弁下に3ミリの穴が空いていて、心不全も起こしていました。
穴の割に流れ出る血流が多く、心臓の負担が1.5倍になっていたそうです。
全身麻酔、人工心肺、まだ小さいので輸血してのトータル4時間の手術でした。
エコーで見るより大きな穴があいており、手術してよかったよと言われました。
その後感染症や肺に水もたまることもなく、2週間で退院できました。
できることなら手術したくないと思っていましたが、術後は明らかに元気そうです。
手術はいつ頃受けられるのですか？
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ままり🙂
お返事ありがとうございます😭
今里帰り中でこちらの病院で診てもらったのみですが、今の時点で6ミリの穴が空いているから手術は必要のようです…いつから受けられるのかは、後日、紹介先の病院で何と言われるかです😢- 4月22日
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かな
6ミリは小さくはないですね💦
うちは里帰り先の病院では経過観察で良いと言われましたが、戻ってから大学病院で診てもらったらすぐ手術しましょう、とのことでした。
うちは症状として、手足が冷たい、おっぱいの飲みが片側5分だけ、飲んでる最中に汗びっしょり、ほとんど寝てるといった状態でした。
心配ですね😭- 4月22日
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ままり🙂
そうなんですよ…大きめみたいで、
うちもそしたらすぐにという可能性もありますね。。早ければどれくらいから手術はできるんですかね？
うちも手足冷たいです😭- 4月22日
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かな
いつからできるかは私もわからないですが、2カ月頃から血流が増えるので一気にしんどくなるみたいです。
なのでうちは2カ月半くらいですぐにと言われ、先生の予定が空いていたのがちょうど3カ月になったくらいでした。
ちなみにその時の身長は60センチ、体重は5.8キロでした。
月齢が小さいうちは輸血が必要のようです。
うちも輸血しました。
手足が冷たいと心臓の負担がかかるので、できるだけ温めてと言われました。- 4月22日
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ままり🙂
そうなんですね…
早い段階で手術という可能性ありそうですね。。覚悟しておきます、、
手足冷たかったら心臓に負担かかるんですね…貴重なお話ありがとうございます💦- 4月22日
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かな
私も何回も泣きました😭
ただ手術したら本当に元気になるので・・・それだけが救いでした😌
手足を温めるために心臓が頑張るらしいです🥺💦- 4月22日
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ままり🙂
不安ですよね…今はもうお子さんお元気ですか？？定期通院とかですか？😢
うちも覚悟は決めたので、早く元気になってほしいです。。
そうなんですね、、普段から他に気をつけていたこととかあれば教えてほしいです🥺- 4月22日
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かな
定期通院になり、今週の木曜日退院後初診察です😊
今はとても元気になってます🥺
大きな声で泣くようになりました🥰
あとは泣くと顔や手足が紫色になってしまったので、長泣きさせないようにしていました💦- 4月25日
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ままり🙂
木曜日初めてなんですね！
お子さん元気になられて本当よかったです🥹それまでは大声で泣いたりもなかったんですか？
長泣きはやはり心臓に負担かかりますよね😅
私も明日、里帰りから帰ってきてはじめての診察でドキドキです…- 4月25日
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かな
1日に1回ギャン泣きするかどうかくらいでした。
あとほとんど寝てました😳
なんて手のかからない子なんだと思ってましたが、先生いわくしんどかったみたいです💦
今日診察なんですね🥺
早く手術決まるといいですね😌
まだ小さいので輸血すると思いますが、もう輸血によるエイズやＢ型肝炎はゼロですって言っていました。
あとできないのは献血くらいかな〜と🙄- 4月26日
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ままり🙂
そうだったんですね💦
今日の結果では、即手術までの結果ではなく、月一の定期通院となりそうです。。- 4月26日
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かな
そうなんですね💦
あまり症状が出てなかったんですかね😌
それでもずーっと心配ですよね😭
薬処方されたんですか？- 4月26日
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ままり🙂
里帰り先での病院で、利尿剤を処方されていましたので、毎日飲ませてます。そのおかげか、肺高血圧の状態も少し改善されていたのかと思います🥺
- 4月26日
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かな
頑張って服用されているのですね😌
うちも手術後から利尿剤や血液をサラサラにする薬等1日3回服用しています😄
赤ちゃんに薬飲ませるの大変ですよね〜😅💦- 4月26日
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ままり🙂
薬漬けも大変ですよね😅でも私も赤ちゃんのために…と思って頑張ってます😂
粉薬なので、少量の白湯に溶かして頑張って飲ませてます💦- 4月27日
ままり🙂
お返事ありがとうございます😭
そうなんですね、、今は定期通院とかですか？？ご自宅や普段の過ごし方で気をつけていることとか、注意しないといけないこととかありますか？😭😭
退会ユーザー
毎月今は通院してその際エコーや心電図時々レントゲンを撮ってます！
なにか気をつける事ありますか？って医師に聞いたら風邪を引くと入院になる恐れがあるから手洗いうがいをしっかりしてねと言われています！それ以外は普通で大丈夫だよ！と言われています！最初は唇の色とか呼吸とかもよく見てねって言われていました🥲
ままり🙂
そうなんですね！！
ありがとうございます😭
わからないことだらけで、不安も多いので、同じような方がおられて少し安心しました。。手術の日程はまだ経過を見てから…という感じですか？
退会ユーザー
そうです！今すぐに手術というのは大丈夫そうなので経過観察しながらです(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)
ままり🙂
ちなみに穴の大きさはどれくらいでしょうか？
退会ユーザー
めっちゃ遅くなりました( ˃ ⌑ ˂ഃ )
2.5~2.7です！