子供が心臓手術を受けた経過についての記録を残し、手術が成功したことを報告しています。
子供の心臓手術について記録として残します。
後は、心臓手術予定の方の参考になることがあればいいなー
と思ってます😊
生後4ヶ月
風邪気味で個人の小児科受診して新雑音指摘
→総合病院受診するがすぐに大学病院行ってと言われ
→医大病院受診
診断は
心房中隔欠損（2cm）手術しないと塞がらないレベル
と言われました。
心臓が大きくなるとともに穴も大きくなる、
今は穴が大きすぎて普通は酸素低下は起こらないはずなのに
体の酸素濃度が低い（受診時Spo2 88〜92%）
後は心臓に負担がかかって心不全状態
（おっきいと思ってたら心不全による浮腫だった）
心臓カテーテルで精査して手術しましょう。
となりました。
生後5ヶ月
心臓カテーテル実施
1.肺動脈圧狭窄症
精査結果は肺動脈圧は上がってないから安心
肺動脈に狭窄があるがそのおかげで肺高血圧になるのが抑えられてる。（狭窄があるおかげで血流量が抑えられてる）
肺血圧高ければ即手術だった。
2.心房中隔欠損症
後は穴は2センチほど、単心房レベル
3.部分肺静脈韓流異常症
もう一つ病気が見つかり
左の肺静脈から左心房に戻る血管が違う血管に繋がってて
心臓に戻ってない。
の3つが判明しました。
心房中隔欠損だけなら1歳前でもできるが
血管のつなぎ変えまでするには体重15キロが最低ライン
と言われそれまでは定期検診を受けていました。
しかし今年に入り心不全が悪化してきてしまい
先生的にもこのまま置いとくよりも手術したほうがいい
ということになり
体重10キロで手術を受けることとなりました。
そして今年の12月に手術を受けました。
無事に心房中隔欠損（開けてみると少しの壁も残ってなかったと言ってました）の穴は自己心膜で塞げた。
血管も細ければ置いといて後から再オペもありえる
と言われていましたが無事つなぎ変えもできて
拡張も良かったみたいです。
肺静脈の狭窄も直してくれていました。
取った自己心膜は代わりの素材を使用したと言ってました。
輸血もせずにすみほんとに先生に感謝でした。
手術時間は7〜8時間で出棟してからは10時間ほどでした。
オペ後ICU面会でき、11時間ぶりに会いました
まだ挿管されており寝かされていました。
心臓縦隔に2本のドレーン右胸腔に1本ドレーン
の3本が入っていました
傷は10センチほどでしたが綺麗に縫っくれていました。
ただオペ後で熱が39度ありましたが、オペ後なので仕方ないですね…
翌日も面会okでICUへ状態も落ち着いており
呼吸器も外してましたが自発呼吸ありました。
熱も下がっており安心しました。
翌々日病棟へ戻るとのことで付き添い入院再開しました。
とても元気でびっくりでした😂
ご飯もぼちぼち食べてくれ今じゃご飯の後にパンまで食べてます笑笑
ただ次の日から夜になると熱が出るのが4.5日続き
ドレーンも点滴も抜いてくれ、感染か炎症か
ということでいろいろ検査しましたが原因わからず。
本人は元気なので様子見ましょうとなり様子見中です。
あいからわず元気で食べまくり動きまくりですが🤣
月曜日の検査で退院できるか決まるので
早く熱出なくなりますように、と祈るばかりです
長々と読んでくださりありがとうございます！
- みーな(4歳10ヶ月, 6歳)
おやつ
小さい体でとっても頑張ったんですね！本当にお疲れ様でした。無事で何よりですね☺️お母様も不安や疲労、たくさん苦労されたかと思います。
私には想像もつかないくらい大変だったと思います。
無事退院できますように😌
ちゃんま
息子さん、本当によく頑張りましたね！お母さんもよく頑張りました！
皆が元気で明るく楽しく過ごせますよう、祈っています😊
きじ🔰
たくさん頑張ったんですね。
お母さんも心労凄かったと思います。
退院したらたくさん抱きしめてあげて一緒に眠って安心させてあげてください。
あも
手術お疲れ様でした😭長い時間本当に良く頑張りましたね。うちも心房〜で同じ病名で15キロ目標でしたが10キロでしないといけないとの判断が出てそろそろ手術の日程が決まります。うちも1歳すぎくらいなのですが、動きたい盛りの子ども。
術後は、動かないようにしばらく麻酔か何かで寝たきりなのですか？うちは、術後1週間はICUでお預かりなので会えないらしく。1歳過ぎの子が知らない人と1週間も過ごすなんて考えると可哀想で…😢😢色々と教えてくださると助かります🙏🏻💦
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みーな
手術当日は
ICUで挿管されたまま、麻酔で寝かされたままでした！
次の日もICU管理で麻酔から少し起こして自発呼吸出てから人工呼吸器はずして
眠る薬で寝かされてました！
チューブとか抜かないように手足は抑制されてました！
が、寝ててほぼ動かずって感じでした！
次の日はしっかり起きてて小児病棟戻ってきてそっからまた付き添いでした！
しんどいのかあまり動かずって感じでした！
その次の日もまだベット上で少し動いてもう遊びたいって言ってました！
あまり動かない子はリハビリ入ってました！
うちの子は特別回復早かったみたいで5日後からプレイルームOKで、胸のドレーンと点滴ついたまま歩き回ってました😅
動かない方が良くないみたいで動いた方がいいみたいです！
後も大変ですが元気なうちの手術前の方が大変でした😅- 12月23日
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あも
お返事遅くなりました！教えてくださりありがとうございます😭
なるほど！やっぱり術後すぐに普段通り動くってことではないのですね。でも逆に動いた方が良いと言うのは思わなかったので知れて良かったです。
かなりの人見知りなので、私から離れた生活が可哀想で可哀想で…想像しただえでも心が痛いです。娘と一緒にがんばります！- 12月27日
はじめてのママリ
過去の質問にすみません！もし良ければその後どのように過ごされているか、教えていただきたいです🙇♀️
うちの子も、肺動脈の狭窄と
部分肺静脈還流異常症です。
今は経過観察のみで、今後どうなるかわからないので不安に感じています。
還流異常の根治手術は受けられましたか？
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みーな
返事遅くなりすいません！
やっぱり環流異常のオペするには体重結構大事みたいで、
うちの子は心不全酷くなってきて早めにオペしたので
環流異常の根治手術はしたのですが
繋ぎ変えた元々の子供の血管が細く、
もしかしたら詰まるかもと言われながら過ごしてました、
利尿剤、抗血小板薬飲みながら過ごして1年後に造影CTで血管詰まってないか見たのですが
細すぎて造影CTにうつらず😅
詰まってしまっても側副路が勝手にできることもあるからそれで血流保たれるとは説明ありましたがそれができるかどうかは体次第といわれ、、、
もし詰まってたら肺の1/3は使えない状態と言われました😅
ほんとは血サラサラの薬はオペ後1年で辞める予定だったのですが結局血管が通ってるのか詰まってるのかわからないので
オペ後結構経って今4歳ですがまだ利尿剤と共に内服中です。
来年心カテして血管通ってるか確認する予定です！
ただやっぱりあの時やってなかったら心臓への負担が重かったのでタイミングは仕方なかったかなと思います。
あとは人工血管を使わなかったので成長と共に血管を変える手術をしなくてよかったのは安心でした。
ただ、薬は飲んでますが今は手に負えないぐらい元気に走り回って過ごせてます！🤣
ただ風邪は、引きやすいですね😂- 10月26日
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はじめてのママリ
お返事ありがとうございます😭
今現在、元気に過ごされているとのこと何よりです！
このまま無事に治療が終わることを、心から願っています。
色々大変だったのですね...
小さい身体で乗り越えたお子さんも、みーなさんも本当にすごいです。
うちの娘は心房中隔欠損症などはなく、今は無治療で経過を診ているだけの状態です。
たまたま心雑音でエコーとなり発見されましたが、気付かず大人になる人も多い病気と医師から聞きました。
ただこの先成長につれ悪化する可能性も十分あり、
うちは女の子なので妊娠出産の可能性もあったり、胸が大きくなる前に開胸手術を勧められるケースもネットで拝見して、
今考えても仕方ないですが、自分を責めながら色々と悩んでいました。
お子さんが元気に過ごされているようで、本当に良かったです。- 10月29日
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