多発性硬化症という難病お持ちの方いませんか？

はるママ

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  くーちゃん

  わあ！同じMSのママさんですね☺️
  発症してどれくらいですか？
  私はもうすぐ５年ですが、この５年の間に出産３回しましたが再発もなくテクフィデラという薬も合っているのか進行はしてないみたいです！
  年子３人連れて昨日、大学病院の診察受けてきました！
  はるママさんは診察のときお子さんは保育園とかに預けてますか？😌

  • 11月10日
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  はるママ

  なかなかMS患者さん居ないですよね🤭ママリで数年前に2人出逢いました☺️
  私は長男妊娠中から身体がおかしくなり、産後に発症したので4年くらいになります😊ママリで知り合った方もテクフィデラとゆー薬服薬していた気がします🤭
  進行防げているようで良かったです☺️私は2番目を妊娠するまで、自己注射のアボネックスとゆー注射射ってました🤭
  
  私は受診時は子供達は保育園に行ってもらってます😊
  同じMS患者さんに出逢えて嬉しいです😊仲良くして下さい😍

  • 11月10日
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  くーちゃん

  そうですよね、なかなか同じ病気の方に巡り会えないので私も嬉しいです☺️
  産後に初発だったのですね🥲💦
  アボネックスはどうでしたか？？
  いまは薬で治療されてます？
  保育園こういうとき預けないと大変ですもんね😭下の子は保育園一時預かりとかですか？

  • 11月10日
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  はるママ

  アボネックスは一瞬の痛みを大腿部に受ける感じで射つのはやはり憂鬱でしたね🥺今は再発したりしてないので、射ってないです☺️ただし、再発したらパルス一択です😭
  いえ、下の子もお兄ちゃんと一緒に一日保育園です☺️

  • 11月10日
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  くーちゃん

  そうなんですね😭想像しただけで痛そうです💦小さい子がいると注射とくに気をつけないととか気にしちゃいますよね🥲
  再発してなければ治療なしでも大丈夫なんですね😳私も再発したらパルスかもです😭😭
  じゃあ、はるママさん普段はもう働かれてるんですね☺️いまはどれくらいの頻度で通院されてますか？

  • 11月10日
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  はるママ

  一瞬の痛みでも嫌です🥺
  先生は今再発してないし、少しお話しして診察終了です☺️パルスも大変ですが、劇的に効きますよね😊
  私は働きに出たりもしていますが、これまた厄介な事にもう一つ難病ありまして再発にて最近仕事辞めざる得なかったので今は無職です🤭

  • 11月10日
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  くーちゃん

  そうなんですね！再発このままなければいいのに🥺て感じですよね😂
  パルスはたしかに劇的に良くなりますよね。初発でかなりおっきめの脱髄が見つかって片脚歩行困難になり、入院２週間でパルス週３日を２回に分けてやりましたが、歩けるくらいまで回復したのでびっくりでした😳笑
  え！違う難病もお持ちなんですか😣お仕事辞められたの最近なんですね😭💦似たような神経疾患なんですか？

  • 11月10日
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  はるママ

  お返事遅くなりました💦
  パルスは2クールしたんですね☺️私も2クールしたらだいぶ回復した記憶があります☺️
  歩行困難、私も左足が軽度の不全麻痺になりました…後遺症でやや左足が悪いですね🤭
  
  そうなんです💦MS発症前に潰瘍性大腸炎になっていたんです😅なので更に難病で呆然とした時期がありました🥺
  だけど、生きている事に感謝して落ち込むのは止めました☺️

  • 11月10日