27週で側脳室拡大の可能性指摘され、MRIで脳出血や脳梗塞の可能性が浮上。赤ちゃんは脳性麻痺かも。不安と希望の繰り返し。
脳性麻痺
27週で側脳室拡大の可能性を指摘され転院。胎児スクリーニングして、ほぼ問題はないとの診断。
次の日の夜に具合が悪く受診。違う医者の診察(エコー)にて、早めにMRI撮った方がいいと思うからと、カルテに記載しておくことを伝えられる。
大きな病院のため、胎児スクリーニングしてくれた医者とは異なる医者(若手な人)が担当になる。
28週からその医者がエコーで見てくれる。経過は順調と言われ、MRIの話しはされず。
30週位に32週でMRIをと言われる。
MRI後の説明にて、母親の採血結果から感染症や免疫疾患は見当たらず。初めはPVLを疑っていたが、画像から見て脳出血、脳梗塞による麻痺の可能性があると、、、
今までのエコー何だったんだろうか？
なぜ順調と？？
産まれてくる赤ちゃんは脳性麻痺ってことなんだよね。たぶん。
新生児センターの医師から2週間後お話しを聞くことにした。
今後のこと。
今は未来が想像できない。でも、赤ちゃんは頑張って生きてるから、少しでも元気に産まれて欲しい。
実際産まれてみないと、どこにどんな障害があるかは分からないらしい。MRIの画像から見て側頭葉が梗塞されてると。意志疎通できるかも怪しいかもなぁ、、
この医者じゃなかったら、MRI早めにしてくれたのかな？何か変わってたのかな？
それともこんなもんなのかな？
前向きになったり、落ち込んだりの繰り返しで、夫婦共にまだまだ不安ばかり。
頑張りたい気持ちはあるけど、育てられる自信も持てず。最悪のことしか考えられない。
胎児の時から、このような診断された方っているのかな？みんなどうしてるのかな？
- ひなた🔰(3歳3ヶ月)
コメント
あおた
長男が水頭症ですが、エコーで脳内異常が見つかるのは20週代後半から30週くらいがほとんどと専門医に言われたことありますよ
単純に、エコーでは見つけきれなかったのだと思います
長男も、水頭症が見つかったのは32週でした
それからのMRIでしたので34週ごろにMRIの撮影だったと思います
胎児期に出来ることは何もないので、お子さんが無事に生まれて来れることを祈るしかないかと思います💦
生まれてきても、どれくらい生きられるかわからないと言われていた長男ですが、元気に育ってます😌
身体不自由なので、普通のお子さんと同じ成長はできないですが、彼なりに成長を見せてくれてますし、とっても可愛いですよ☺️
ひなた🔰
お腹の中にいる時に何かあっても、本当に何にもしてあげられなくて、無力だなって思います。
できるだけお腹の中にいてもらって、少しでも大きく育つように願うしかない。
身体不自由なんですね。
うちも側頭葉部分が梗塞しているので、身体不自由で、言葉も理解できるか話せるか理性があるかも分からないです。
頭の成長もストップしているので、見た目な部分も凄くアンバランスで産まれてくると思います。
最初は泣いてばっかりでしたが、今後産まれて受け入れられるのか、可愛いと思えるのかさえ分からないですけど、少しずつ泣くんじゃなくて、今後どうしようかって話を夫婦でできるようになってきました。
まだ産まれるまでに時間もあるので、不安や心配の日々が続きますが、少しでも何かが変わっていけたらと思います。
コメント本当にありがとうございます！
ひなた🔰
11月17日に娘を緊急帝王切開で出産しました。2101gと小さく、NICUにいます。
点滴が抜けてからMRIを行っていく予定です。
エコーでは、胎児の時の変わった様子はないとのことですが、実際はまだ分かりません。
現状は呼吸もでき、ミルクも飲める状況になりました。動きもあり、筋力の差がはっきり分かる感じもないです。
あおたさんのお子さんは、どのくらいの時にはっきりと診断などされたり、赤ちゃんの動きなどで気になることが出てきたりなどあったのでしょうか？
いきなり質問すみません。
あおた
ご出産おめでとうございます🎈
質問の様子から心配していたのですが、呼吸が出来るだけでなく、ミルクも飲めて凄いですね👏
息子は出生時に産声はあげてくれたものの、多呼吸の症状があったり、寝てる時に呼吸を忘れてしまったりする事が時々あったので生後3カ月くらいまでは酸素つけて過ごしてました
ミルクに関しても、最初は自力で哺乳できず生後1カ月半でようやくスムーズに哺乳できるようになりましたよ
なのでひなたさんのお子さん、とても凄いなと思いました☺️
診断自体は胎児期のMRIで水頭症と確定されてました
また、その時点でかなり症状が進んでいたので生まれたら手術する方向で話が進んでいました
生まれてからは本人の体調が安定していた事、生後も症状が進み続けて頭囲が日々大きくなっていた事から生後1週間で手術する運びとなりました
MRIは術前、術後それぞれ撮影しました
気になる症状しては、水頭症特有の症状で洛陽現象というのがありますが、それがみられました
あとは、おそらく脳が圧迫されていることにより目を閉じてる時間が凄く長かったです
↑毎日看護師さん達が目を開けた瞬間を見て思わず写真を撮るレベルでした笑
でも、どちらも術後は改善されました☺️
身体不自由と言っても、首が座らない、腰が座らないなどのことで四肢は動きます😊
ひなた🔰
お返事ありがとうございます‼️
そうだったんですね‼️
今回の出産は、羊水が少なく胎児心拍が下がったため、外来からストレッチャーで運ばれ、その日に帝王切開で出産したため、当日呼吸も、、、という雰囲気でした。
実際お腹から出てきた時は、エコー上よりも大きく2000g越えており、産声もしっかり出してくれて、自分も驚きと安堵でしたが、お医者さん方も元気でビックリという感じでした‼️
現在は目に見えたものは少なく感じますが、これからMRIで今後どのような麻痺、障害など出てくるか検討もつきません。
それでも、本当に可愛いと感じることが出きるようになって本当に良かったと思いました。
旦那は娘にメロメロです。
産まれてこない方が幸せなんじゃってどん底でいた時とは、全く違う人の様でした。
心配は尽きないですし、今ある幸せを大事にしていかないとと感じる日々です。
いつも優しく寄り添って自分の体験をお話ししてくれる、あおたさんに感謝してます。