生後2ヶ月の赤ちゃんが心疾患で手術が必要か相談中。同じ経験の方の話を聞きたい。手術の必要性や将来への不安について悩んでいる。
生後2ヶ月の赤ちゃんがいます。産まれてすぐに、多呼吸から無呼吸が見られ、３週間入院しました。それから、退院して生後2ヶ月の循環器受診で、心疾患がみつかりました。心房中隔欠損症で1センチ大の穴があいていました。まだ、こんなに小さな体に1センチ大・・・初めは先生の話も全く入らず、頭の中いっぱいいっぱいでした。
穴が大きい為、塞がるものではないので手術になりますと言われました。まだ小さくてリスクが高いので、手術出来るまで体重を増やして薬で対応していく事になりました。
同じような心疾患をお持ちの方、小さい事でも何でもいいので、経験談を聞かせて下さい。
1センチもあいてたら、確実に手術なのでしょうか？
今、一生懸命頑張っているのは、この子!!だから、私も向き合って頑張っていこう！そう思っても、毎日この子の笑顔を見てると、将来悲しい気持ちにさせてしまわないかとか、色々考えてしまい涙がでます。
- なっつ(8歳, 11歳, 15歳, 18歳)
コメント
わわわ
うちは７ヶ月頃に突然呼吸困難になり、血管輪という心疾患があることがわかりました。
ただ、病名がわかるまで何度も呼吸困難になって入院、原因がなかなかわからず四度目の入院時にCTを撮ってようやく判明しました。
11ヶ月の時に血管の付け替え手術をして、その後手術の後遺症で神経の麻痺が出て、退院後に心肺停止で緊急搬送されたり、完治まで生きた心地がしなかったです。
幸い神経の麻痺も治りました。
本当に人間の体ってすごいです。
自身で治そうと、足りない器官を補うように別の箇所が発達したり…色々な免疫が働きます。
なっちんさんのお子さんは病名がすぐにわかった分、早くに治療が始められて幸いでしたね。
心房中隔欠損症については何cmだと手術の必要がある、など詳しいことはわかりませんが、お医者さんの治療方針を良く聞いてお母さんに出来ることをしてあげてください。
小さな子の心疾患なんて、本当に心配ですよね。
お気持ちわかります。
世の中には心臓移植が必要なお子さんもいらっしゃる中で、投薬と手術で治る可能性があるのは幸せなことだと思って、日々お子さんに向き合ってあげてください。
夜明けは必ず来ます、長い戦いが続きますけど、お母さん自身の体調に気を配って、悲観的にならずにお子さんを守ってあげてくださいね‼
心疾患のある子はRSウィルスに感染すると健常な子よりもリスクが高いとのことで、2歳になるまでシナジスという注射を毎月打ってました。
恐らくなっちんさんのお子さんも打つことになるのではないかな、と思います。
うちの子どもは3歳の今は心疾患があったなんて、想像出来ないくらいに元気いっぱいに育っていますよ(^-^)
なっちんさんだって、将来治る見込みがないなんて、お医者さんから言われて無いんですから、泣く必要無いですよ(>_<)
けど辛い気持ちはたまには吐き出せる相手に吐き出して、心の
バランスをとってくださいね。
なっちんさんのお子さんの回復を祈っています‼
ちょび⭐️
うちの子も心房中隔欠損症と言われました。
幸い2ミリ程度の小さい穴で成長と共に塞がるので経過観察で済みましたがそれでもやっぱり心配です。
わたしは小さい頃心室中隔欠損症でした。なのでもしかしたら私のせいかもしれないな、、と自分を責めました。
自然と治ると言われても心配なのに1cmとなるともっと心配ですよね
小さいからだで頑張ってるのを見ると辛くなると思います(>_<)
だけど必ず治るとお子さんを信じてがんばってください(>_<)！
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なっつ
はじめまして。
同じ2ヶ月のお子様をもつ同士ですね。
聞いて、辛かったですよね。信じる事出来なかったですよね。こんな小さな体に穴があいている…大きいだろうと小さいだろうと、可愛い我が子にと思うと胸が痛みますよね。心配になる気持ちわかります。出来るなら変わってあげたい。
お互いに、赤ちゃんのパワーを信じて、いっぱい愛を与え、守っていきましょうね。
そして、小さい時に、ちょぴさんも同じ経験をされたのですね。ちょぴさんのお母様も凄くご心配されたことでしょう。ちょぴさんも凄く頑張ったのですね。そして、今こうやって可愛い天使を手に抱けるまでに元気に成長されてこられたのですよね。私の赤ちゃんに希望をもらいました。
必ず、うちらの赤ちゃんは大丈夫‼︎絶対に大丈夫‼︎ですよね‼︎
本当にありがとうございました。- 10月4日
真心
ウチの子も心室中欠損症です。
１ヶ月検診の時にわかりました。
手術まではいかないですがウイルスをもらいやすいので気をつけないといけません。
何センチ穴が開いてるかは教えてもらってないのでわかりません。
私も初めて聞いた時涙が止まりませんでした。高齢出産だったので私が悪いと何度も自分を責めました。
早く完治すると良いですね。
お身体にムリせずに頑張って下さい。
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なっつ
初めまして。
同じなのですね。
ショックですよね。
可愛い我が子にって、自分を責める気持ち分かります。
でも、出産に至るまで奇跡の繰り返し。私達を選んで、ここまで頑張って育って、一生懸命に頑張って会いにきてくれた。だから、病気と向き合って、この子をいっぱいの愛で守っていこう！そう思うようになりました。毎日、この子の笑顔を見るのが幸せでなりません。
真心さんも、一緒に守っていきましょうね。
お子様も１日でも早く治りますように。
コメントありがとうございました。- 10月9日
ゆきんこ
私の子も肺動脈閉鎖症という
先天性の心疾患持ちです。
幸いにも27wの時の検診で
エコーの時に分かり、そこから
大きな病院に紹介状を書かれ
万全な体制での出産でした！
発覚した時はもう泣いて泣いて
泣きまくりました( ´•ω•` )
お母さんに原因があるわけじゃない
って言われても自分を責めて、
ごめんね、ごめんねって何回も
赤ちゃんに言いました( ´•ω•` )
産まれてからはすぐNICU。
2500gになったら1度めの手術。
7000g越えて2度めの手術をしました。
2〜3歳になったら、あと1回
手術をして一応根治です。
やっぱりね、辛いですよ。
怖いですよ。神経質にもなります。
毎日お薬飲んで、月1病院。
月1シナジスっていう注射。
普通の子がしなくていいことを
やってるわけですから比べちゃいますよ。
でも可愛い可愛い我が子には
変わりないし、病気って言われなきゃ
分からないぐらい普通の子と
同じぐらいです元気です( ˊᵕˋ )
いーっぱいいる母親候補の中から
あって私を選んできてくれたんだなと思って、
産まれてきてくれてありがとうって
いう気持ちでいっぱいです(o´ω`o)
選んでくれたからには私も人生をかけて
命に代えてでも恩返ししていくつもりです( ˊᵕˋ )
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なっつ
初めまして。
まだ、そんなに小さいのに、手術をされたなんて涙がでます。気持ちを思っただけでも胸が痛みます。
本当、普通の子と同じ位元気ですよね。何が違うの？って比べちゃいますよね。外出も、すごく気を使っちゃいます。上に３人いるので、我慢させちゃわないといけない時もあるので、申しわけなくなっちゃったりします。
でも、もよよさんが言われる通り、自分を選んで生まれてきてくれたんですもんね。奇跡の繰り返しで、今こうやって可愛い我が子を手に抱けてるんですよね。
私も同じく、いっぱいの愛で命に代えてでもこの子を守っていきます。
コメントありがとうございました。- 10月9日
真心
必ず治る病気なので信じて乗り切りましょうね(´∀｀*)
風邪などひかないようにお気を付けてお過ごし下さい。
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なっつ
そうです。必ず治る病気!!
今から寒くなりますね。色々、心配になっちゃったりもしますが、真心さんもお体に気を付けて下さいね。お子様にいっぱいの幸せが訪れますように。- 10月9日
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真心
良かったらママ友になりませんか？
- 10月9日
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なっつ
はい♡喜んで♡
- 10月9日
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真心
お住まいはどちらになりますか？
直接やり取りをしたいのですがどうしましょうか？- 10月9日
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なっつ
九州ですよ。
そうなんですよね。直接やり取りしたいのですが、ここには連絡先は載せられないので。
どうしたらいいのだろう・・・- 10月9日
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真心
私が今から自分のプロフィールに連絡先をのせます。なっちん♡さんからコメントがきたら連絡先を削除します。それではダメでしょうか？
- 10月9日
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なっつ
了解しました(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡
- 10月9日
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なっつ
消してください
- 10月9日
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真心
了解!!(๑•̀ω•́ฅ)
- 10月9日
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なっつ
はいりました？
- 10月9日
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真心
はい。
連絡しますね。- 10月9日
なっつ
はじめまして。
読んで、涙涙でした。
本当に力強いお言葉ありがとうございます。わわわさんの、お子様も大変なおもいをされたのですね。ほんと、いきた心地しなかったですよね。辛かったですよね。でも、完治されて本当に本当に良かったです。お会いした事はないけど、私も嬉しいです。
お子様の、元気な姿を見ているだけで幸せになりますね。本当によかったです。
私の赤ちゃんも、そんな日が来るまで一緒に頑張ります‼︎
原因も早めに分かった分よかったと思い、この子に出来る事を沢山してあげますね。
シナジス、先月から打ちはじめました。
母の笑顔が一番の薬だと思うので、笑顔を絶やさず頑張りますね。
本当に、ありがとうございました。
そして、今、妊娠中なのですね。
可愛い天使が、無事に元気に生まれますように♡