5ヶ月半の赤ちゃん、筋緊張亢進について悩んでいます。検診で首すわりが遅れていることが分かり、療育センターの紹介を受けました。辛い経験もあり、希望を持ちたいとのことです。
5ヶ月半、筋緊張亢進について(脳性麻痺、知的障害など)
NICUに2ヶ月ほど入院、黄疸治療約250時間、その他心疾患等あり。
日常生活に支障はありません。
先日少し遅れて4ヶ月検診に行きましたが、首すわりがまだで、筋緊張亢進と言われました。
状況としては、
・寝返りは自分でする
・そのあとうつ伏せから頭が上がらず泣く
・引き起こしは頭がついてこない
・手足が少し硬め
・声はださずによく笑う
・おしゃべりをよくする
こんな感じです。
来月診て変わりなければ、療育センターを紹介すると言われました。
この5ヶ月、緊急帝王切開、コロナ禍での子どもの入院、
子どもの持病の治療などで、嬉しいこともありましたが正直かなりメンタルがやられました。
ここから更に病気や障害と言われることを想像すると辛くて、子どもはかわいいのにやりきれない気持ちでいっぱいです。
同じような方はいらっしゃいませんでしょうか、、
少しでも希望を持ちたいです。。
- ママ🔰(3歳7ヶ月)
コメント
もえまき🐶💙
同じ持病ではないですが、心臓のこと言われてます。
先月娘を予定帝王切開で産みました。
生まれて3時間後呼吸が上手く出来なくてNICUのある病院に緊急搬送されました。
その後呼吸は安定しましたが、心臓の穴が塞がらないと言われました。
赤ちゃんはお腹の中にいる頃心臓に穴が２つ空いてるみたいです。ただそれは通常で、お腹から出てきたら穴は自然に塞がるけど娘は塞がっていなく、それが自然に塞がらないと欠損になるため穴を塞ぐ手術をしないといけないと言われました。
退院は出来ましたが1ヶ月健診で確認すると言われて行ってきましたが、１つは穴が完全に塞がってましたが、もう一つがまだ空いてました。
このまま自然に塞がればいいけど、次4ヶ月になった時の12月にもう一度来てねと言われました。
もしその時に塞がっていなければ、心臓内科の方に移動になります。
心臓なので本当に心配で毎日悩んでます。
私もメンタルやばかったです💦
s♡mama
同じ病気ではありませんが、長男が難治性てんかんがあり大脳形成異常のため脳性麻痺があります。
重度の身体障害と知的障害と発達障害ありです😊
首座りも5ヶ月頃までかかったし寝返りなんて1歳過ぎでした💦
やっぱり他の子より時間はかかりますが、今では一人で歩けるまでになりました！右麻痺なのでしっかりは歩けてませんがリハビリを頑張ったおかげだと思っています。
療育も私が決心できず3歳からと遅くなりましたが、通ったら子どももどんどん成長したし、病気や障害の事を話せるママもできて気分転換になりましたよ😊
今はいろんなことを先生に言われて不安がいっぱいだと思いますが今後なんて医師でもわからないし子どもの可能性は無限大だと思ってます！頑張らなくて良いので、子育てを楽しみながらゆっくり前を向ければいいと思いますよ😊
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ママ🔰
回答ありがとうございます。
歩けるようになったんですね！すごいです！
療育、、正直、今は少しこわいです。
でも、子どものために可能性を広げられることはしてあげたいです。
s♡mamaさんみたいに子どもの成長した部分をしっかり見てあげられるお母さんって素敵です✨
私出来ないことばっかりに目がいってしまって..
病院に行った帰りがいつも1番きついです泣
先生は配慮しながら事実を言って下さってるのに、普通じゃないって言われてるように受け取ってしまって💦- 9月18日
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s♡mama
療育私も最初は怖いし不安でした。でも今では行ってよかったと自信を持って言えます！！
私もできない所に目がいく時ありますよ💦あー他の子はできて当たり前なのにとか思う時普通にあります😅
でもその普通の子ができて当たり前の事を我が子ができるようになった時普通以上に喜べるのはこの子を育てている特権だなと思ってます！！
配慮しながら言われてても悪い方に捉えちゃいますよね😢
聞いた事検索して嫌なこと書いてたりする場合もあるし。
でも先生が言うことは絶対じゃないです！私の息子も将来歩けないかもしれないと言われてたので😭- 9月18日
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ママ🔰
自分だけで頑張るより沢山事例知ってる方にアドバイス貰う方が良いですもんね！
確かに！できることがちょっとでも増えてそこに気付くとすごく嬉しいですよね✨
そうそう、夜中授乳後なんか特に検索魔になります笑
歩けるようになったのは本当にすごいです！！- 9月19日
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s♡mama
私は療育のママや先生に子どもに関係ない愚痴まで話してました(笑)
他の人には1から病気や障害のことを話さないといけない所を何も言わずわかってくれて可哀想って目で見ないママ達にはいっぱい助けてもらいました😊
授乳後はもう子どもと一緒に即寝しちゃいましょう！笑
検索しても本当にいい事なんて書いてなくて落ち込むだけです😢- 9月19日
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ママ🔰
なるほど☺️話を聞いて貰ったり、職員さんと一緒に子どもの発達を促す場所と考えると、少し気が楽になりそうです✨
そうですね、検索は出来るだけやめます！笑
ありがとうございます😭✨✨- 9月19日
はじめてのママリ🔰
過去の質問失礼します。その後の成長をよろしければお聞きしたいです。もうすぐ三ヶ月の娘も筋緊張亢進の疑いのためすごく不安です。
ママ🔰
回答ありがとうございます。
ただでさえ小さな体で、心臓に確認が必要って本当に辛いですよね、、
私の子も、動脈管という本来生後閉じるものが閉じず、結局生後1ヶ月で手術しました。
他、今閉じかけてますが心臓に穴が空いているのと、水腎症というのがあります。
自分の周りが持病がある子がおらず、正直、自分の子がまさかこんなに持病持ちになるとは思ってもみませんでした。。
なにも後に残らなければ良いのですが、、人の性なのか、少しでも何かあれば悪い方に考えてしまいます。。