生後3ヶ月の息子が入院中。異変多く、検査中。体重増加不良、飲みも悪く、目が合わず、笑わず、首座りもない。遺伝子検査待ち。悩んでいます。
知的障害があるお子さんをお持ちの方に質問です。
お子さんが産まれてから何か気になっていた症状などはありましたでしょうか？
また、よろしければ診断されるまでの事や診断後の治療、回復などはあったのか教えてください。
現在生後3ヶ月の息子が入院しています。
泡を吹き、顔が真っ白、唇が紫色になり救急車で搬送。
その症状はすぐに良くなったものの、常に力んでいる様子を見て先生がおかしいと思い緊急入院しました。
現在脳波、MRI、血液検査、髄液検査は問題無かったです。
遺伝子検査は回答待ちです。
しかし、息子は産まれてから体重増加不良、飲みも悪く、目が合わない、笑わない、首座りもありません。
まだ月齢が低いのは分かっていますが、上2人の時とあまりにも違いがあります。
調べるなと言われても正直色んなことを検索してしまいます。
気分を害された方は本当に申し訳ありません。
しかし、本気で悩んでいます。
ご回答よろしくお願いいたします。
- ぺぺ(3歳7ヶ月, 5歳1ヶ月, 6歳)
コメント
あひるまま
産まれてから気になることはなかったです💦
先天性心疾患ありましたが…そのことばかり考えてました💦
うちの場合は、きっと環境とかだろうねーと言われましたが原因がわからないです。
みぃ
重度知的障害を持つ一児の母です。
うちの子はとにかくすごくマイペースな子で首の座りから1人歩き全部がゆっくりでした。
私も色々と心配して調べるたびに子どもに全部当てはまってる気がしてしょーがなかったです。
いくらネットで検索しても正確な情報は出てきません。
でも診断されるまでが辛いんですよね。
お気持ち分かります。
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ぺぺ
お返事ありがとうございます。
マイペースでも1人歩き出来るんですね😊
まだ先のこととはいえ、この子はご飯食べられるんだろうか、座れるんだろうか、歩けるんだろうか、何が出来てなにが出来ないんだろうか。
時間はかかってもいいからどうか…と願うばかりです。
先生にも色んな検査で異常なしで、力むのは薬を試しながら経過観察と言われ難航するみたいです。
相変わらず目の焦点は合わず、笑いもしません。
みぃさんのお子さんは目の焦点が合わないなど初見でなにかありましたでしょうか？
また、このような症状があったけれど改善されたなどありましたらお教え頂けるとありがたいです。- 8月3日
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みぃ
1人歩きしたのは2歳6ヶ月の時です!!笑
今でも歩くと言うより駆け足みたいな感じです。歩行障害みたいですが(><)
1歳からリハビリして最初はずり這いすらできなかったんですよ。それでも頑張って通った娘は私の自慢です。
うちの子も目が合わなかったですよ。合いづらいなーと思ってました。表情も乏しかったです。
それでも今では目が合いますしよく笑うようになってきました！障害を持っていても少しずつ成長してます。
ちなみにうちの娘は自閉症でもあります。- 8月3日
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みぃ
新しく書いてしまいました！
下のも私です(><)- 8月3日
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ぺぺ
お答えづらいことをありがとうございました。
娘さんもみぃさんもリハビリ頑張りましたね！！✨
素晴らしい😢💕
息子は未だに原因不明で、力みを薬で試して改善していく方針です。
飲みも良くないので体重がこれから増えなければ鼻から管を通すよう言われました。
毎日毎日色んな検査、採血等小さい体で良く頑張ってくれているなと思います😭
代われるものなら代わりたいなんて何回思ったことでしょう。
診断も出ていないので未だにこの状況が正直受け入れられないです。
期待し過ぎてもなにかあった時に気落ちするし、でも元気になってくれる希望は捨てたくないし…難しいです。- 8月5日
みぃ
また誰の抱っこでも泣き止んでました。人見知りがものすごく遅かったです。
ぺぺ
お返事ありがとうございます。
生後１ヶ月経たない頃から痰の絡みがあり、私もそればかり気にかけていて何も気づいてあげられず、2ヶ月なった頃から日中不機嫌でずっと力みがあるな…くらいにしか思っていませんでした。
この入院で上の子達の動画を見返したら明らかに違う事ばかりで今まで何やってたんだろうと…。
あひるままさんのお子さんはどのような症状があり、どのような事(治療など)を今していますか？
もしお答えして頂ければよろしくお願いします。