心室中隔欠損症の子供を持つ方に質問です。子供は穴が大きくなり、利尿剤を服用中。飲みムラがあり、少ないときは舌で押し返すことも。手術の経験や症状、対処法を知りたいです。
心室中隔欠損症の子をおもちの方にお聞きしたいです！
娘は産院にて心雑音を指摘され、生後6日で心室中隔欠損症と診断されました。
穴は3×5mm、膜様部です。すぐに手術は必要ないため経過観察となり、生後1か月から利尿剤を内服になりました。
昨日生後2ヶ月前の診察に行ったら、穴は3×8mmになっていると言われました😭😭😭
成長とともに穴も大きくなったと…また僧帽弁の逆流もあると言われました。塞がる兆しも少しだけあり、とりあえず利尿剤で様子を見ていこうということになっています。
新生児の頃から陥没呼吸があり、今も喉元や肋骨のあたりがぺこぺこしています。多呼吸は明らかではないですが、ミルクを飲んでいるとはぁはぁと途中で休みながら飲みます。(口は離さずまた吸い始めます)
ミルクは1日に600-750ml(80~100mlを1日に7回か8回)
飲んでいますが、体重の増えは緩やかです。
出生時2920g→生後2ヶ月前に4300g
利尿剤と心臓のカロリーであまり増えないと言う事でした。
以下質問なのですが
・ミルクが飲めなくなると言うのが心不全の指標になると思うのですが、飲めないとはどのような感じでしょうか？飲みむらもあり、少ないと60ml多ければ120ml飲んだりします。眠いのかココ最近は飲む量が減り、60ml飲んだところで飲むのをやめてしまい、その後ミルクをあげても吸わないし、舌で押し返したりしてきます。
量が減っておりしんどいのかと心配なのですが、本当に飲めない場合は舌で押し返すなどの反応もなくなるのでしょうか？ミルク後は肩で息をするようではありますが、呼吸は40-60くらいです。1回の授乳に30~40分かかります。
飲めなくなったときのエピソードなどあれば教えてほしいです。
・量にむらがあるので哺乳回数を保つようにしているのですが、今後月齢が進んだときに夜はよく眠るよくになり、回数が減ってくると思うのですが、飲む量が少ないときはどうしていましたか？やはり夜起こしたり頻回にミルクをあげるようにしていましたか？そもそも月齢ともにミルクを飲む量は増えて、授乳回数は減っていきましたか？
・中から大欠損の方、穴は塞がりましたか？いつ頃塞がったのでしょうか。
また、手術になった場合はどのような流れで手術になりましたか？(体重が増えるのを待って、飲めなくなり急に決まったなど)
今はミルクを飲む量や、体重に一喜一憂したり気持ちが休まらなくしんどいときもあります…辛抱のときではあると思うのですが、はやくゆったりと呼吸をしている娘を見たいです。
心室中隔欠損症の方どのような症状がありましたか？
心室中隔欠損のお子さんをお持ちの方のエピソードを聞きたいので、教えてください。
- ままり(生後8ヶ月, 2歳11ヶ月)
コメント
退会ユーザー
・『飲めない』というのは、うちの娘の場合全く飲めなくなるということではありませんでしたよ。いまのはじめてのママリ🔰さんの娘さんのように、飲むのがゆっくりで、飲みむらがあって、1日のトータル量は少なかったです。それが新生児の頃からずっと続きました。うちの娘は大体40〜100ml/回で600ml/日も飲めませんでした。月齢が上がっても飲める量は変わらずでした。
・飲む量が少ないため、授乳回数は減らしませんでした。夜中も4時間以上はあかないように、起こして飲ませていました。
・元々生後半年内で手術になるだろうと言われていましたが、生後3ヶ月で手術をしています。体重が増えなくなり、生後2ヶ月でカテーテル検査をしたところ肺高血圧も進んでいたので手術することになりました。
読んでいて娘の病気がわかった頃を思い出しました😭あの頃、わたしも娘が心配すぎて本当に毎日泣いてました😇ミルク飲んでくれなくて心配すぎてスプーンであげたりしたこともあります😇
うちの娘は手術することになったけれど、いまご飯はもりもり食べるしめちゃくちゃ元気ですよ😊！
穴が自然に塞がって手術しないにこしたことはないけれど、いつ塞がるのかもわからないしそれまでしんどそうな我が子をずっと見守るのも辛いですよね😭
はじめてのママリ🔰さんも通院もあったり大変だし、娘さんが心配だと思いますが休める時に休んでくださいね！
退会ユーザー
手術が終わった後、穴の大きさは8mm程度だったと心外の先生から聞いています。
主治医は陥没呼吸していると言っていましたが、わたしは娘がはじめての子供で正直呼吸の早さや陥没呼吸はよく分かりませんでした😅
手足が冷たかったのは覚えてます🤔
授乳のときに汗はかいていましたね😅
ミルクの時間はあまり覚えておらず、すみません🥲娘は飲まなくなったら何しても飲まなかったのでそこで終わりにしてました！
でも100mlを飲むのに30〜40分は時間かかりすぎだと思うので、きっと娘さんもしんどいんだと思います🥲
もう使われてたら申し訳ないのですが、Pigeonから吸う力が弱い子のための乳首が発売されているのはご存知ですか？病産院用なので薬局やベビー用品店には売っていないのですが、ネットや病院のコンビニなどで買えます😊
もしかしたら心配になるかもしれませんが、娘は術後すぐはミルクの量が800ml/日を超え順調でしたが、急に術前より飲めなくなり再度入院しています。そのときは400ml/日も飲めませんでした😅入院中に色んな乳首を試してもらったところ、Pigeonの弱吸啜用乳首(ws-3)が合ったようでまた飲めるようになりました😳なぜ飲めなくなったのか原因はわからずです😅術後は酸素をつけて生活することになったのですがそれが嫌だったのか、もしくは哺乳瓶の乳首が急に嫌になったのか、謎です😅笑
まだ使われてないようでしたら使ってみてもいいかもしれません。
わたしも娘の病気がわかったとき、SNSで検索しまくって手術をしても元気な子を見つけては励まされていました😊
大丈夫です！治る病気ですよ！
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ままり
私もはじめてのこどもで何が普通なのかわからずです🥲娘の変化に気付けるのか不安が尽きないです…
そうですよね💦あまりだらだらあげるのも良くないと思いつつ、こちらが少し無理にでもあげないとミルクの量が減ってしまうためどのように飲ませたら良いのか試行錯誤の毎日です…
乳首のこと、教えていただきありがとうございます！ちょうど明日産院用哺乳瓶が手元に来るので、弱吸啜用の乳首もネットで買ってみました。いろいろ試しながらやってみたいと思います。
酸素をつけて生活というのは、自宅でも酸素をつけていたのでしょうか？術後はそのようになることがあるんですかね？
手術のことに関してはまだ未定のため主治医からは何も聞いておらず無知ですみません💦
励まし本当にありがとうございます😢お話も聞かせていただいて、少し落ち着いて娘と向き合えます。症状が良くなった娘の育児をできる日を楽しみに今を踏ん張りたいと思います💪- 7月16日
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退会ユーザー
何が普通なのかわからない気持ちよくわかります🥲
何でもかんでも心配になりますよね😂
弱吸啜の乳首のことご存知だったんですね😳長々とすみません🙇♀️
それで娘さんが少しでも楽にミルクが飲めるといいですね😭✨
娘は思った以上に肺高血圧が進んでいたようで、肺の血管を柔らかくするために術後3ヶ月の間は在宅酸素療法をしていました🙇♀️実はまだ服薬は続いています😅もうすぐ術後1年の検査があるので、そこで薬はやめられるかどうか判断するみたいです。
これはかかりつけの病院が念には念を入れるタイプなのか、娘の症状が重かったのかは聞いていないので分かりません😅SNSでみていた限り、術後に酸素が必要になったり薬を術後1年も飲んでいる子はほぼいませんでした😅
育児お互い頑張りましょうね💪✨- 7月16日
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ままり
色々教えていただき本当にためになります！🥲
小さい子にお薬飲ませるの大変ですよね！プンプンさんも、娘さんもすごいです✨
術後の検査結果が良いものであるように祈ってます👍
毎日不安でいっぱいではあるのですが、こんな小さい娘の育児ができるのも今だけと思い、少しでも楽しみたいと思います！
お互い頑張りましょう😄- 7月16日
ままり
コメントありがとうございます！
いくつか追加でお聞きしても良いでしょうか？😓
穴の大きさはどれくらいでしたか？呼吸が早いや陥没呼吸、手足が冷たい、汗をかくなど症状はありましたか？
ミルクはどれくらい時間をかけて飲ませていたか覚えていますか？
うちは今だいたい100を30-40分くらいかけてあげています。
最後の方はやや溺れてしまうような感じでなんとか吸っている状態であまり時間をかけてしつこくあげるのも負担になるのではないかと心配です😭スプーンであげるのほんとに、わかります！！！！少しでも飲んでほしくて😭
授乳の様子や手術までの経緯を教えていただきありがとうございます😢
どのような形であれ治る病気だからと自分を励ましているものの、やはり毎日心配が尽きません。
プンプンさんのように病気を克服したお子さんの話を聞けることが本当に励みになります。娘さん手術頑張ったんですね😭
退会ユーザー
すみません、下に返信してしまいました🙇♀️