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ままり
子育て・グッズ

心室中隔欠損症と体重増加に関する質問です。体重増加が少ないがミルクは飲んでいる状況で不安。同様の状況の方や対処法について相談したい。

心室中隔欠損症と体重増加に関してです。

生後6日で膜様部5mm程度の心室中隔欠損と診断され外来フォロー中です。
生後1ヶ月頃までに33g/日の体重増加を確認し、今後心不全症状の出やすい時期だからと、利尿剤(フロセミド、アルダクトン)を開始しました。
そこから約10日後の1ヶ月検診で体重の増えが全く無く、体重要観察となりましたが、現在1ヶ月半となり、体重はゆっくりと増え現在4160gです。
授乳は搾母乳とミルクの混合で1日に600ml~700ml飲んでいます。
しかしこの哺乳量も、ミルク60mlで子供が飲むのをやめてしまったあとに、なんとか咥えさせてやっとこさ1回100ml弱飲ませているような状況です。(正直すごく大変で首を振る子供に飲ませていることも辛いです)
1日に7回、多ければ8回飲ませているような状況ですが、なんとか哺乳量を保っているだけなような気がして、いつ1日のTotal量が減ってしまうのか、また体重が増えないのではないかと不安で仕方ありません。

心室中隔欠損の症状として、陥没呼吸と軽度の多呼吸はあります。

小児科と助産師さんからは1日の目標量を640ml程度と言われており、それをクリアしている日がほとんどなのに体重増加が少なめなことが気になります。

・心臓疾患ではカロリー消費が多い、利尿剤で体重の増えが緩やかになると聞いたのですが、ミルクを飲めているのに体重増加が少なめだったという同じような状況の方はいますか?ミルクを飲めているのにやはり体重が増えないと手術になるのでしょうか…

・軽度の舌小帯短縮症と言われており、ミルク後半は口の端からダラダラとこぼし?出し?ながら飲みます。なにか対処法はありますか?(母乳実感のssを使用しています)

・助産師さんからは1ヶ月検診から30g/日増えてるから大丈夫、今の量を維持してと言われましたが、飲みむらもすごく、1回あたり飲む量が減るとどうしても気になってしまいます。神経質になりすぎかとも思うのですが、同じような方はどのように気持ちの切り替えなどしていましたか?

実体験など聞かせてくれるとありがたいです。

コメント

mamachan❤︎

外来フォローは大学病院とかの小児循環器科ですか?

心房中隔欠損で利尿剤内服して生後6ヶ月で手術しました!

生後2ヶ月から術後まではほとんど体重増えずでした💦

直母なので毎回は測れてませんが、飲めてる感じはあったのですがなかなか体重が増えなかったです😭

気持ちの切り替えはなかなか難しいですよね😢
寝れなかったり、不安になったりしてました💦
心配なことは毎回の受診でメモして聞いてましたし、今でも聞いてます!

  • ままり

    ままり


    大学病院の小児循環器に月1回通っています!
    私も生活の中で気になることはメモして聞くようにしています💦

    お子さん手術されたんですね!🥲
    体重増えてないとガックリ来てしまいますよね…
    手術は病気がわかったときから決定していたのでしょうか?

    体重増えなくても大丈夫なんでしょうか…もういっそ哺乳量が極端に少なくて…とかであれば病気のせいだから、と思えるような気もするのですが
    飲めているはずなのに増えが少ないと言うのがどうしたらいいのか😭
    ミルクを飲んだ量や体重に振り回されてしまう感じで気持ちが疲れてしまいますよね😓

    • 7月8日
  • mamachan❤︎

    mamachan❤︎

    体重増えなかった期間は
    気持ちが本当にしんどかったです。
    気持ちがしんどい分
    体力もしんどくなりました💦
    はじめてのママリ🔰さん休めてますか?大丈夫ですか?

    病気が分かってすぐは
    利尿剤を飲んで
    カテーテル検査後に
    手術が決定しました。

    数値には振り回されますよね😅
    休めるときにゆっくり休んでくださいね🙇‍♀️

    • 7月8日
  • ままり

    ままり


    mamachanさんのお気持ち本当に分かります😭
    心配していただきありがとうございます、気持ちが沈んでしんどいときもありますが、体調を崩しては元も子もないと思いなんとか過ごしているところです💦

    来週また受診するのでしっかり話を聞いてきたいと思います…
    お話教えいてただきありがとうございました。

    同じような境遇を乗りこえられたエピソードを教えていただき心強いです。良い方向に進むことを信じてなんとか踏ん張っていきます🥲

    • 7月8日