多発性骨盤腫という血液のガンになった方、もしくは身内の方におられる…
多発性骨盤腫という血液のガンになった方、もしくは身内の方におられる方はいませんか？
何か少しでもいいからお話が聞きたいです。
主人にその疑いがあり、検査結果待ちの状態です。ネットで調べると余命が平均３、４年とあり、震えが止まりません…
ネットより現実を知りたいです。
わらにもすがる思いで質問投稿しました。
よろしくお願いします。
- くーろん(10歳, 17歳, 18歳)
コメント
退会ユーザー
コメント失礼しますm(__)m
多発性骨盤種と骨髄性白血病とはまた違いますか？
兄が去年白血病患い、運がいいことにドナーがすぐ見つかり一時は凄くひどかったみたいですが骨髄移植して今も入退院繰り返してますT_T
雪
最初は腰痛でした
接骨院などに通っても改善されず症状はひどくなるばかりで総合病院に行ったのがきっかけです
年齢は50歳くらいの時です
仕事はその数年前に他の病のためにアルバイトくらいになっています
今は腰も痛くなく、車の運転などもできていますがやはり骨が弱いため激しい運動はだめです！
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くーろん
丁寧に教えて頂き、ありがとうございます‼
またまた質問をすみません。
今も病院に通われてますか？
やっぱりガンセンターとかですか？お医者さんからもう大丈夫ですって言われてるのでしょうか？- 8月22日
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雪
いえいえ(*^^*)
今も定期検査に何ヶ月かごとに通ってます！再発してないかのチェックです！お住まいはどちらですか？親は兵庫に住んでいて大阪にある済生会中津病院に通院しています。ガンセンターもあるけど血液内科の受診です！
再発もあり得るし大丈夫とは言われないけど、本人含め家族は忘れたくらい安心してます
半年後には歩けなくなり余命は1年かもしれないと言われてたけど自己移植のおかげです(*^^*)
症状はどんな感じですか？結果まで心配でたまらないですね…>_<…もしそうだったとしても、うちの父のような症例もあるし！！希望がありますよ！！- 8月22日
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雪
少しでもお役に立ててよかったです(*^^*)
結果はまだなので、出るまで忘れてでてからまた考えましょう！！結果心配なのでよかったらまたここにコメントして下さい(´･_･`)- 8月22日
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くーろん
ありがとうございます(;_;)
９月２日が検査結果の日なので、そしたらご報告させて下さい。結果次第ではまた質問しちゃうと思いますが、またよろしくお願いします！m(__)m- 8月22日
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くーろん
結果が出たのでご報告します。
大丈夫でした！
先生から結果を聞いた瞬間泣き崩れました。
骨髄は多分生まれつきのもので心配ないとの事です。
痛みの原因はわかりませんが、生きていてくれるなら何でもいいです。
ご心配おかけしました‼
ありがとうございました‼- 9月4日
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雪
よかったです(*^^*)いえいえ！少しでもお役に立ててよかったです(*^^*)お大事にして下さい！
- 9月5日
雪
父がなってました。五年前くらいかな？骨が溶けて身長も10cmほど縮みましたが今も元気ですよ(*^^*)あの時は、余命宣告もあったし、だめかもしれないとも思ってました…>_<…
自己移植が成功して再発もなく癌が嘘のようです！！
先生方に感謝感謝です(*^^*)
旦那さん心配ですね…>_<…
でも治らない、死ぬわけではないと実体験を元に私は言えますよ(*^^*)
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くーろん
コメントありがとうございます‼
お父さん、再発もなくよかったですね(>_<)ご家族も本人も大変辛かった事と思います。
すみません、いくつか教えて下さい。
最初はどんな症状でわかりましたか？お父さんはお仕事辞められましたか？骨が溶けるということはかなり痛がっていましたか？今は無症状ですか？
質問ばかりですみません(>_<)- 8月22日
くーろん
励まして頂き、ありがとうございます(;_;)
お父さん、お元気そうでなによりです！とても心強いです！
うちは静岡県です。車で一時間の所にガンセンターがあります。もし確定ならそこか、市内の総合病院か悩みます。
症状としては、足の付け根が痛むようで、内側に曲げれません。
整形外科を受診したところ、レントゲンにもMRIにも骨や筋に異常は見つからなかったのですが、骨髄がまだらに見えるとの事で血液検査と尿検査に至りました。
そこで異常があれば、次は紹介先の病院で骨髄搾取の検査かと思います。
心配で心配で動悸が止まりません。でも雪さんのコメントで少し落ち着きました。
ダメ元で質問してみてよかったです。
ありがとうございます(;_;)
はじめてのママリ
8/20の投稿からずっと見てました。
病気に詳しくなくてコメント出来ませんでしたが、心配で心配で。。
結果大丈夫だったのかなと思ってます。
どうでしたか？？
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くーろん
ご心配ありがとうございました(;_;)
結果は大丈夫でした(>_<)
骨髄は多分生まれつきのもので心配ないとの事でした。先生から結果を聞いた瞬間、泣き崩れました。
痛みは原因不明ですが、生きていてくれるなら何でもいいです。
ご心配、嬉しかったです。
ありがとうございました‼- 9月4日
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はじめてのママリ
わぁぁぁーっ😭✨✨✨✨✨✨
よかったですーーー！ほんまによかった。。
泣き崩れる気持ち分かります。わたしは常日頃から「こうなったらどうしよう」とかマイナス思考に考えがちで、主人が先立ったらどうしようとか悪い風に考えては落ち込んだりするんです。
くーろんさんの気持ち考えたらどう声かけたらいいか、でもすがる思いでの投稿も感じ取れて黙視もできませんでした。
今回の結果がまた家族の絆を深めることが出来ただろうし、改めて命ある普通の生活に感謝して過ごせますね✨よかった、本当によかったです。
痛みが和らぐ方法が見つかるといいですね。。- 9月4日
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くーろん
ありがとうございます😭
血液のガンは内臓ガンと違って手術すれば治るものではなく、働くのも難しいし、風邪ひとつが命取りと学びました。
家族の絆、仰る通りとても深まりました。
この２週間、私達夫婦には必要不可欠だったかもしれません。
当たり前を当たり前と思ってはいけないこと、有難いという言葉は難が有るから有難いのであるって気付けた事、何より夫を心から愛してるという事など色々気付きました。
あの日、医師から疑いがありますと言われた帰り道、夫の後ろ姿を見ていた私は、夫が夕焼けに溶けていってしまいそうで涙が勝手にこぼれたあの気持ちはきっと一生忘れません。
どうか、@kiちゃんこさんもご主人様を大事に、今出来る事を後回しせず楽しんでいって下さい😭- 9月4日
くーろん
コメントありがとうございます。同じ血液のガンみたいですが、調べたら根本が違うようです。
お兄さんも大変ですね…
ドナーがすぐ見つかったのは不幸中の幸いでしたね。
書き間違えたのですが、うちの主人は骨盤腫ではなく、骨髄腫でした。
お兄さんはお仕事はもう辞められたのでしょうか？
退会ユーザー
そうなのですね(T ^ T)、、
30kgくらい一気に痩せてしまって皮膚も黒くなり
子供がまだ小6、小1なので白血病＝死と思っていた嫁さんが会うたび目を腫らしてたのを思い出します。。
私のいとこ(中1)も白血病になり亡くなったばかりなので余計、、だったのだと思います。
兄は仕事辞めて、嫁さんが夜勤増やして働いてます>_<
多発性骨髄腫は骨髄移植可能なのでしょうか？
くーろん
仕事に看護に子育てにお兄さんのお嫁さんはヘトヘトでしょうね…
私も子供三人抱えて、覚悟しなくてはと思っています。
移植は自分の骨髄を移植するかもしれません。抗がん剤で思いっきり数値を落とした所を抜いて、間を空けて移植するらしいです。
でもそれは根治治療ではなく、維持療法、つまり延命措置ですね…
お兄さんの病気は完治するのですか？
退会ユーザー
今は前よりかはだいぶ落ち着いて一緒にご飯とかいけてます！
結果はいつ出るのでしょうか？
まずはなにもない事を願うばかりですね。。
完治はほぼ無理みたいです、、
今も体調崩すとすぐ入院してしまうのでまだまだ予断は許さない状況です。。
でも兄は自分は絶対死なない！と断言しているのでかなり気持ちは前向きです(^.^)
くーろん
血液のガンって完治はないものなんですね。
お兄さん、前向きですごいです。
主人も気丈に振る舞っていますが、きっと結果を聞くまでは落ち着かない思いなんだろうと思います。
結果は後２週間弱で出ます。
ほんとに何もない事を祈るばかりです。