コメント
ma
保険適用の疾患かどうかによると思います！
私の友人の子どもは、自己負担はなく大学病院側の負担になるそうですが、病院側の研究になるため絶対に受けられるわけではないと言ってました！
ジャンジャン🐻
血液疾患の検査ですかね❓
末っ子が重症黄疸で保険適用外の検査受けたことあります😳
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
そうなんですね！
ジルベール症候群の可能性が高いと言われてて、遺伝子検査もしてみてもいいかもって感じでした💦- 2月2日
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
重症黄疸で数値マックスどのくらいでしたか？
よければ教えてください😰💦- 2月2日
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ジャンジャン🐻
生後48時間以内に光線療法開始してるあいだにもあがって緊急搬送され、行った先で23までいってそこで交換輸血になったらしいです🤔
- 2月2日
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ジャンジャン🐻
ちなみにうちは突然変異の遺伝性球状赤血球症です☺️
- 2月2日
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
そうなんですね💦
生後すぐは問題なく、退院後黄色く連れて行って22あたりで3回光線療法。
1ヶ月検診で12まで下がって安心してたところ、
10日後に25まで上がってて😰
今1週間飲み薬で経過観察中で、明日また小児科行くんですが、不安で😭- 2月2日
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ジャンジャン🐻
なるほど🤔
うちの場合早期黄疸だったので23でもう重症扱いでした💦
ちなみにうちがやった保険適応外の検査は、NPO法人の血液難病サポートセンターでやってるものに病院から依頼してもらいましたよ☺️- 2月2日
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
早期黄疸とは少し違いますもんね😢💦
ちなみに費用ですが10割でかかったってことですか😣？？- 2月2日
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ジャンジャン🐻
そうです😅
支払いも病院にではなく、直接血液難病サポートセンターに振り込みました😅
病院からも強制された検査ではなかったです😊- 2月2日
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
そうなんですね😢💦
ちなみにいくらくらいかかりましたか😣？- 2月2日
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ジャンジャン🐻
検査内容によって違うみたいです😳
新生児のころは6万て話でしたが、結局輸血したりですぐには検査できず、その間にやった検査などでだいぶ消去法で病名が浮上してて、確定検査のためにうけたので３万のコースで大丈夫だと思うってことで税込33000円でした☺️- 2月2日
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
3万もするんですね😅💦
これって市が行ってる乳幼児医療費助成制度も保険適応外だから適応されないって事ですか😱？- 2月2日
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ジャンジャン🐻
そうです😅
うちがやったとこのは先天性溶血性貧血がある人のための検査みたいですね💦
なのではじめてのママリさんのお子さんはまた違う検査になるかと思います😭
俗にいう自費診療ってやつですね💦- 2月2日
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
ちゃんと調べておきたいけど痛い出費ですね😅💦
詳しくありがとうございました😭💓- 2月2日
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ジャンジャン🐻
不安で仕方ない時期ですよね💦
うちもずーっと原因不明、病名も不確定で生後9ヶ月の時にその検査を受けて病名がつきました😅
病名がついてしまったと落ち込んだ反面、やっとはっきりしたと心がすっきりしました。
早くはっきりするといいですね🥺- 2月2日
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きゃらめるぽっぷこーん🌽
ありがとうございます😭💓
- 2月2日
きゃらめるぽっぷこーん🌽
そうなのですね💦
次回、小児科で確認してみます😰
ありがとうございました(❃´◡`❃)