お子さんが肺動脈弁狭窄と診断された方いますか？お話伺いたいです…😢😢

ママ

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  m@

  コメントありがとうございます。
  
  うちの1か月の子も診断を受けました😢うちは軽度で、しばらく経過観察、変わらず過ごして大丈夫と言われて、次回は子供が生後半年頃に受診予定なのですが、この診断をもらってびっくりとショックでいっぱいで…
  
  元気に成長してくれるのでしょうか？
  お子さんはいつ頃診断を受けましたか？この病気は治るのでしょうか？😢
  いろいろ聞いてごめんなさい
  可能な範囲でいいのでコメントくださると嬉しいです。

  • 1月16日
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  ママ

  息子は最初は中程度だったのが成長とともに良くなっていき、今軽度になり年に一回受診になりました！
  それまでは1ヶ月ごとにシナジス注射、3ヶ月、半年、一年と伸びて行きました。
  心疾患があればシナジスが無料で受けれるのですがそれは言われなかったですか？
  うちの息子も同じく1ヶ月検診で診断を受けました。
  よくなるまでは、小学校入るまでにカテーテル検査受けといた方がいいかななんて言われましたが今は差圧が11-13です。
  ひどい時は40までいきました。
  お子さんの差圧はどうですか？
  
  ちなみにめちゃくちゃ元気で3962で産まれて、今もクラスで1番2番ぐらいに大きいですw
  熱も滅多に出しません。
  空手をさせたいなと思ってます(笑)

  • 1月16日
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  m@

  詳しくコメントくださり、ありがとうございます✨
  
  シナジス？については特に何も聞いていないです😫また、差圧という数字については何も聞いてないんです💦診断が昨日だったので、次の検査でいろいろ言われるのかもですが…
  でもお子さんは元気に成長されていると教えてくださってホッとしました。
  お子さん、おっきく産まれたんですね！うちの子も3980gだったのでおっきかったです。
  
  大丈夫ですよね、きっと良くなりますよね！！！！😣
  健康に産んであげられなくてごめんねと、罪悪感というか…そんな気持ちでいっぱいで😢
  うちの子もミルクたくさん飲んで体重も増えてて元気だし、とても病気してるようになんて見えないので信じられないし。
  これはいずれ治る病気か、わかりますか？

  • 1月16日
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  ママ

  この病気はミルクもよく飲むし、体重が重い特徴があるみたいなのをさらっと医者から言われた気がします！
  
  私の叔母が看護婦なのですが、お腹の中で育ちすぎて心臓が追いつかんかったから病気になったんじゃないかと言われましたがww
  ほんとー？！てかんじです(笑)
  
  シナジスは心疾患お持ちでしたら無料で受けれますよ(^^)
  病院に聞いてみてもいいかもしへません(^^)
  
  差圧必ず図ると思うので次回聞いてみてください！
  
  よくなりますよー！私もほんと不安で色々調べましたが今は病気のこと日常生活では忘れてますw
  でもコロナ流行ってるし、一応持病持ちだから大丈夫なのかな？と思いますが普通に保育園行かせてますw
  ちなみに首都圏です🥶
  
  私は治ると言うか、経過観察が不要なぐらいにはなると思いますよ！今で軽症なら今後良くなる可能性高いと思います(^^)
  私は中程度だったのに、体が大きくなるにつれて心臓も追いついてきたのか、良くなってきましたし、医者もそう言ってました。
  通常は差圧が1桁らしいので、うちは11-13なのであとすこし！という感じです！
  ほんとは2年に一回でもいいけど、念のため見とく？って感じで年1になりました！
  カテーテル免れてほんとホッとしてます😵✨

  • 1月16日
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  m@

  お腹の中で育ちすぎ😂うちの子もおっきかったからそうなのかな😂笑。
  
  シナジスと差圧については次回聞いてみようと思います！！
  昨日の今日でまだ気が滅入ってますが、ママがこんなんじゃダメですよね😫💦他にくださった方のコメントも読んで、自分の子だけじゃないんだな。でも大丈夫、ちゃんと診てもらって治療すれば良くなるんだなと思えました✨
  もし、ずっと付き合っていかなきゃいけない病気だとしても、日本の医療はスゴイし大丈夫ですよね😊
  貴重なお話をたくさん、ありがとうございました！まだ泣いちゃうかもだけど、すこし、明るい気持ちに、なれました☺️

  • 1月16日
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  ママ

  私も最初は病みましたが、よくよく調べると経過観察なら何もしてなくて良くない？日常生活も制限ないならそこまで考えなくてもいいのでは？と段々と前向きになれましたよー(^^)
  結構母の心の闇は時間が解決してくれます(笑)
  そしてそっから強くなれます(^^)
  もっと重症な病気じゃなくてよかった！息子は強運だ！と思いました😊
  もし治療必要でも治る病気ですからね(^^)
  カテーテルでバルーンを膨らませて弁を広げるだけです。
  そう思えば大したことない🥰！
  前向きにいきましょうっ♪

  • 1月16日
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  m@

  お返事遅れてごめんなさい。
  
  たしかに、そうですね😆✨
  ARMYさんのコメントで、たくさん、元気付けてもらいました⭐️
  今は経過観察中、次の受診まで不安がらず、すくすく育ってもらえるよう子供に寄り添いたいと思います😊
  うちの子も怖い病気とかじゃなくてよかった。早期に見つかって軽度でよかった。
  物事は前向きに捉えなくちゃですね！
  
  あたたかいコメントをたくさんありがとうございました(^^)

  • 1月17日
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  ママ

  グッとアンサーありがとうございます😊！
  軽度ならそんなに気にするほどの病気ではないと思ってるので(心疾患ってだけで)お互いのんびりと気にせず子供のペースで成長していきましょうね😘

  • 1月17日

み ゆ

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  m@

  コメントありがとうございます。
  
  うちの子も上記の通りなのですが、初めてのことでとにかくびっくりとショックで…💦
  経過観察だけで、治療などはまだされていないですか？
  幸い軽度だったので、今は経過観察と言われましたが
  経過観察中に良くなることもあると聞きました。ただ悪くなることもあり、その時はカテーテルやオペなども検討するようになると…😣
  元気に成長してくれますよね…😭

  • 1月16日
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  み ゆ

  最初言われた時はビックリですよね😢なんでうちの子がって、、
  まだ治療はしたことなく生活も普通にしていいよと言われていますが、もし悪くなったらカテーテル治療と言われました(;_;)次は4月頃病院いく予定です。保育園いってるので風邪はたまに引きますがたくさん食べるし歩くし毎日元気いっぱいですよ😊♡

  • 1月16日
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  m@

  本当に…頭が真っ白ってこういうことを言うのかなって思いました。
  まさか自分の子が？この子が？って。
  健康に産んであげられなくてごめんねって気持ちでいっぱいで😭
  
  生活もふつうに送れているんですね✨お子さんも元気に成長されていると教えてくださってホッとしました。
  とても病気してるなんて思えないくらい、ミルクもたくさん飲んで体重も増えて元気で。
  大丈夫ですよね！ママがこんなんでどうするのって自分でも思うんですが、不安なものは不安で。。
  この病気は治るとか、聞いていますか？😣
  診断が、昨日だったのでショックが勝ってしまってほとんど質問とかも出来なかったので…💦

  • 1月16日
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  み ゆ

  言われたときはショックでめっちゃ泣きました😢心臓に疾患がある子は100人に1人の確率だそうです(;o;)
  担当の先生には治ることはないけど、手術すれば良くなるよとしか言われてないです🥲
  でも手術の必要なく大人になって普通に生活してる人もたくさんいると聞きました！
  まだこの先も心配ですがお互い元気なまま成長できるといいですよね🥺！

  • 1月16日
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  m@

  私もたくさん泣きました。これからもまだ泣いてしまうと思いますが…😣
  100人に1人って、決して少なくない確率ですよね。
  日本の医療はスゴイし、診てくれる病院は出産した、住んでる地域では一番大きな病院なので安心したいけど、ただ昨日の今日で、まだ気持ちは暗いですが…😥
  でもちゃんと検査して治療していけば大丈夫ならよかった☺️
  かけがえのない子供のことだもん。もちろん不安も心配もありますが、大丈夫ですよね！！！
  お互い、元気に成長できますように！！
  貴重なお話をたくさんありがとうございました(^-^)

  • 1月16日

あいか

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  m@

  コメントありがとうございます！
  
  いつ頃から付き合ってこられたんですか？😣
  どんな治療されていますか？
  可能な範囲でいいのでコメントいただけると、嬉しいです。

  • 1月16日
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  あいか

  私は先天性で産まれた時に指摘されていますが、幼稚園頃からは年に1回の定期検診になっています！😋

  • 1月17日
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  m@

  教えてくださりありがとうございます！
  
  定期検診は大人になってからも続いていらっしゃるんですか？？？

  • 1月17日

ママリ

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  m@

  コメントありがとうございます。
  
  うちの子もおなじです😢1か月健診で心音に雑音があると言われて、昨日検査を受けたんです。
  出産した病院が地域で一番大きな病院で、1か月健診もここで受けました。今後もこの病院で診てくれるなら安心したいんですが、昨日の今日で、まだ気持ちが滅入ってます😭
  
  うちも経過観察で、次は生後半年になる頃に受診する予定なのですが、良くなってるといいなと思うばかりで。。
  お子さん、自然と良くなって治療も必要なかったならよかったですね🥰
  先天性とか心疾患と聞いてしまうとびっくりだしショックだし…ですが、明るいコメントをいただけて嬉しいです✨

  • 1月16日
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  ママリ

  
  私も最初言われたときにはなんで！？と言う感じでした😭
  不安で色々ネットで調べたりしまくりでした。
  大きい病院で私達より先に診ていただいていた親御さんが号泣して診察室から号泣しながら出てきたので不安が一層募りました！
  
  本当気持ち的に落ち着かなかったです！
  
  ただ子どもが元気に育ってくれていたのでそれが救いでした。
  
  はじめてのママリ🔰さんのお子さんも軽度ということで自然に良くなることを祈ってます^_^

  • 1月17日
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  m@

  本当に。不安と心配でいっぱいで…
  今、何もなくとても病気とは思えないくらいミルクもしっかり飲めるし手足動かしてちょっとずつ声も出すようになったし笑顔も出てきた…何もないじゃない。この子が本当に病気なの？こんなに元気なのに。と思うくらいです😢😢
  
  でも診断をもらってしまった以上、心配だけじゃなくて、ちゃんと病院に連れて行って診てもらって治療してもらうこと、これが親としてやってあげなくちゃいけないことですよね！
  昨日まではもっともっとくらい気持ちでしたが、ここでコメントをくださった方々からの体験談やお言葉で、ちょっと元気になれました😊
  ひまわりさんもあたたかいコメントをありがとうございます✨

  • 1月17日

じょる