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多発性骨髄腫に詳しい方いますか?わたしの父親がその病気なんです…

多発性骨髄腫に詳しい方いますか?

わたしの父親がその病気なんです…

コメント

ジャンジャン🐻

うちの父も5年前に発症して今現在通院しながら元気ですよ☺️

  • ポチ。

    ポチ。

    わたしの父親も5年前に見つかったらしいんです。
    それが、本人からは聞かされてません。。母親から知らされて。。

    普通に生活してるけど、主に治療はしてないらしいんです…
    月1回の血液検査をして薬飲んでるだけっぽいんです。。
    しっかりとした治療はしないみたいたこと言ってるみたいで…

    今元気にわたしの子供たちと遊んでいる姿を見るとこの先急激に悪化するんじゃないかと心配でたまらなくて。泣

    どうなってしまうんだろうと不安でしかないです泣

    • 1月11日
  • ジャンジャン🐻

    ジャンジャン🐻

    飲み薬だけの段階なのですね❗️
    もしかしたらわりと早い段階で見つかったのかもです😳
    飲み薬も相性がよければしばらくは症状おさえられるみたいですよ☺️

    うちの父の場合ですが、5年前に背骨が折れて手術、その際の病理検査で発覚、転院して抗がん剤と造血幹細胞移植し、それからはしばらく飲み薬で療養し、1年ほどで仕事も復帰しました☺️
    それから飲み薬で2年くらいは過ごしていましたが検査結果が悪くなってきたので次の段階へステップアップし、今は月に一度の抗がん剤点滴と飲み薬で普通に仕事しながら過ごしています😊
    仕事も現場仕事で体力勝負ですが、それでもまだまだ現役です👌
    完治はない病気なので合う薬を探しながらの生活になるそうです。
    研究が多くされている病気なので、薬もどんどん新しく開発されているそうですよ😃

    • 1月11日
  • ポチ。

    ポチ。

    そうなんですね!
    わたしは知らされてないので聞けなくて…でもやっぱり踏み込むべきなのかなと悩んでます。泣

    そうです!父親は昔から少しのことでも病院で検査ばかりしてたのでしかなり早く見つかったんだと思います。。

    抗がん剤も本当はやった方がいいんだろうけど、やってないみたいだし😢母親もよくわからないみたいなので今どんな状態かわからなくて😞

    調べると完治はないって書いてあるし血液のがんとも書いてあるしで心配でたまらないです😢

    骨がもろくなるって言いますよね。
    そんな事もなく普通に生活してるので不思議でたまらないです。

    薬も新しく開発されてるのですね!
    こうやって知ってる方に話を聞いてもらうだけでなんだか落ち着いてきました。泣

    • 1月11日
  • ジャンジャン🐻

    ジャンジャン🐻

    もしかしたらまだ抗がん剤まで踏み込まなくてもいい段階なのかもしれません😊
    きっとまめに検査されていたのなら、治療を放棄されてるわけではなさそうですし、たしかにネットみると怖いことしか書いてないです😥
    最初その病気の可能性が高いと聞き、ネットで調べて絶望感ばかりでした。
    骨も折れる前に投薬で安定されてるのかもしれません😊
    うちが気づいたのは骨が折れてからだったので😅
    一度しっかり話をするのが1番だとは思います🙌
    父も病院で同じ病気の方によく会うみたいですが、やっぱり人それぞれ年齢なども含めて治療も全然ちがうみたいです🤔

    • 1月11日
  • ポチ。

    ポチ。

    そうなんです😢
    ネットをみると余命、壮絶と書いてあるし…今の父親からは想像できなくて😢
    わたしも本当は知ってるのに知らないふりしてるのもずっと胸がザワザワしてて…もう知ってから5年くらいになるのに踏み込めない自分が娘としてダメだと思ってしまい。

    治療法もちがうんですね。
    やっぱり今度しっかり話しようと思います。決心しました。😢

    話を聞いてくれて本当にありがとうございます😢

    • 1月11日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    横からすみません。
    ちなみに、発症時はステージ何だったかなどわかりますか?

    叔母がその病気で、ステージ3とつい今日聞かされて
    色々調べています😭

    • 3月16日
  • ジャンジャン🐻

    ジャンジャン🐻

    ステージは聞いてないのでわからないですが、病理骨折するところまで進んでいました💦

    • 3月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなのですね。ステージが、3段階の3と聞いてびっくりしています。
    調べると3年の生存率40%など出てきて不安で💦
    病理骨折する所まででも仕事復帰なさってたみたいなのでどうなのか気になりました😭

    ありがとうございます。

    • 3月16日
  • ジャンジャン🐻

    ジャンジャン🐻

    当時50代後半で、骨折の手術後、造血幹細胞移植、抗がん剤をし、今は4週に1度通院で抗がん剤と経口薬で現在64歳、何年も入院したりせず元気にしてますよ☺️
    新薬がたくさん出ているので、おばさまに合う薬が見つかるといいですね☺️

    • 3月17日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そのような例もあるのを聞いて少し安心しました。
    まだはっきりどのような状態か聞けていないので、合う薬が見つかって少しでも良くなるのを願います😔

    ありがとうございます😊

    • 3月17日