娘が心疾患で診断され、不安と申し訳なさでいっぱい。同じ経験の方のお話を聞きたいです。
【娘の心疾患について】
今年の11月に出産し、1ヶ月になったばかりの娘がいます。1ヶ月検診で、心雑音があるとのことで大学病院で検査をしました。結果は、心室中隔欠損症（7.8ミリ）、心房中隔欠損症（4.9ミリ）、うっ血性心不全と診断されました。心雑音はよくあることみたいだし大丈夫だろうと思っていたのでびっくりしてしまい、これからどうなるんだろう…という不安と元気に産んであげられなかった申し訳なさでいっぱいで涙が止まりません。
同じように診断された方、どんなことでも構いませんので、お話聞かせてもらえないでしょうか。
- あさちゃん(4歳0ヶ月, 6歳)
コメント
もふもふ
私の妹が、生まれたときにすぐ泣かず、1ヶ月検診の時に雑音、その後検査をすると診断名忘れましたが心臓に穴が空いていました。
そのせいもあり、生まれた時はミルクを飲むのがしんどくて母いわく、あまり飲みがよくなかったそうです。身体は小柄で背の順はいつも前から5番目以内でしたが、特に他の子と変わらず元気に生活してましたよ！年1回大きな病院で毎年見てもらってました。体育もみんなと同じようにできてましたし、小学校時代はマラソン大会など体育大会では表彰されるぐらい運動は余裕でした。
ただ、中学校に上がると、運動部だったのですが、心臓が運動量に追いつかずマラソン大会などでは１キロぐらいで過呼吸がはじまり走れなくなるので毎回完走はできなくなりました。が、普通の体育や部活は同じようにできていました。長距離は無理が出てきますが、そのほかは特に問題ないですよ！今22歳になってますが、元気に過ごしてます！
長々と書きましたが分かりづらかったらすみません💦
はじめてのママリ
ご出産おめでとうございます😊
二女を今年の8月に出産しました。
産後の入院中に心雑音が聞こえ心室中隔欠損と診断されました。
産後のメンタルもあり、入院中ぼろぼろ泣きました。
先生には、ネットとかで調べるのは別にいいけど
全て正解ってわけじゃないし
気になること分からないことあればいつでも聞いてと言ってくださり、助産師さんにも心臓に穴あいてるのはよくあることよ！大丈夫大丈夫、この子はよく飲むし泣くし寝てるでしょ？誰が見ても元気じゃない！！とたくさん励ましていただきました😢
後日、心臓専門の先生に見てもらったところうちの子は1ミリの穴で、半年後まで経過観察となりました。
診察の前に同じように赤ちゃんの時に心臓に穴があいていて、手術をしてまた違うところに穴があいて通院している小学生の男の子もいました。
穴の大きさや場所によって検査結果は違いますよね、、
今もたまに不安になりますが、よく飲むし寝るし笑うようになったり成長している姿を見ると気が紛れます😊
素人がネットで調べて見てもろくなことないので私は調べませんでした！
穴があいて産まれたのはあさちゃんさんのせいではありませんよ😊
読みにくいかったらすみません💦
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あさちゃん
コメントありがとうございます！わたしも今でもぼろぼろ泣いてしまいます、、
ネットも怖いことばかり書いてあり不安ばかり募っていましたが、わたしもわからないことはお医者さんに聞くようにして、あまり心配しすぎないようにしたいと思います。yamaさんのお子さんが元気に成長されているとのことで、とても励まされました。娘も早く元気になるといいな。ありがとうございます！- 12月18日
みっちぇる
うちの子も心室中隔欠損があって、この前根治術をしました！
生まれる前からわかっていて、自然に穴が閉じる子も多いと聞いていたのでそれを願っていましたが、新生児の頃にはミルクほとんど飲めなくて体重増えず、1ヶ月の時1回目の手術をしました。（うちの子の場合は、2段階で手術しました！）
うちの子もうまれた頃7ミリ位と言われていましたが、この前手術したら実際は10ミリはあったと言われ大きかったです💦
根治術をしてまだ1か月位ですが、全然ミルクの飲みも違うし本人も苦しくなくなったみたいで、元気になってきてます😊
病気がわかって今まで色々な感情がありましたが、今は手術で穴を塞ぐとこんなにも違うんだな〜手術してよかったな〜って思ってます！
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あさちゃん
コメントありがとうございます！娘も飲んでると疲れてしまうのか寝てしまうことが多く、体重の増えもあまり良くありません。手術はとても怖いですが、みっちぇるさんのお子さんが術後元気にされていると聞いて、とても励まされました。みっちぇるさんのように、手術してよかったな〜と言えるように、娘と一緒に頑張りたいと思います☺️
- 12月18日
h1r065
うちは息子が両大血管右室起始っていう右室側に血管よりで心室中隔欠損の大穴な感じで妊娠7ヶ月にわかりました。
肺動脈弁狭窄ってのがありはあはあすることはなかったですが体重が食べても飲んでもなかなか増えなかったです。
指定難病でしたが手術していまは落ち着いて元気です。
3人目も心室中隔欠損で2ミリとかの穴でしたが大動脈弁下なので位置が悪くて息子よりミルク飲めない、利尿剤で便秘気味とかでした。
3ヶ月なる前に息子の手術のときに娘も空きがあるから手術しましょうで穴塞いでもらいました。
娘の方はそのあとは体重普通にどんどん増えていま大きいし元気ですよ。
うちは2連続でまさかのでしたけどいま2人とも元気です。
心疾患なんでとかわからないんで自分悪いとか思わないほうがいいですよ。
手術予定とかはないのですか？
あまりにしんどいや状態悪いなら先生も手術といいそうですが。
うちは神戸のこども病院で手術してます。
術後半年以上は薬も飲まないとですし大変ですけど私は2人連れて病院検査行ったり、薬飲ませたりしましたがまあ振り返ればなんとかしたしなんとかなったから自分えらいなと思ってます😃
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あさちゃん
コメントありがとうございます。h1r065さんのお子さんがおふたりとも元気になられたと聞き、とても勇気づけられました。
このまま体重があまり増えなくミルクの飲みが落ちるようであれば、手術になると言われました。3ヶ月以内に手術になる可能性が高いそうです。
ちなみに、手術はリスクがあるなどの説明はありましたか？後遺症が残ったり最悪の場合…などの可能性はあるのだろうかと今からとても不安です。- 12月18日
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h1r065
リスクは必ずありますよ。
輸血もリスクにはなりますし、人工心肺繋げて心臓止めてとかもします。
あと術後の回復のときに回復したらいいですが心臓周りに水溜まることもあるでうちは息子がなり再手術で水ぬきました。
妹と同じ日に再手術で朝から夜の21時くらいまで病院いましたね。
手術のときに上の子をおばあちゃんに頼むやらしなきゃです。
付き添いが必須でなければ良いですが付き添いだと大変です。
自分も疲労で倒れないかはあります😓- 12月18日
あさちゃん
コメントありがとうございます！娘も、脈が早くミルクの飲みも悪いのできっと同じような症状かと思います。妹さんが、他の子と変わらず元気に生活されていると知り、とても勇気づけられました。教えてくださり、ありがとうございます。
ちなみに、妹さんは手術はされましたか？娘は、穴が大きく3ヶ月までに手術になる可能性が高いと言われました。小さい体で心臓の手術をしなくてはならないのが、とても不安です、、。
もふもふ
いえいえ！お力になれれば幸いです。
小さいうちはそこまで支障がなかったので検診のみでしたが、
中学校に上がった時にも手術の話が出たのですが、妹が泣いて拒否したので今も様子見のままです、、。絶対してけださいというより、したほうがいいかもねぐらいだったのでなんとか手術せずにいけてます。
あさちゃん
そうだったんですね。大きくなってからだと恐怖心もあるし、手術するのであれば小さい頃の方がいいのかもしれないですね。いろいろと教えてくださり、ありがとうございます🥰
もふもふ
絶対記憶のないうちの方がいいと思います！
手術してれば私の妹よりは運動もできるかもしれませんし。
いえいえ、どういたしまして！