口蓋裂のお子さんについて、手術後も障害が残る可能性があるかどうか不安です。同じ経験をされた方のお話を聞きたいです。
口蓋裂のお子さんが居る方へ質問です。
色々検索していたら、
●上あごの成長や咬み合わせの障害がでてくる
●歯の位置がずれていたり、ガタガタすることがある
● 将来上下の顎の大きさのバランスがくずれてきたり、咬み合わせが悪くて食べ物が十分に咬めなくなったりする
● 中耳炎を起こしやすい
など書いてありました💦
下の子が口蓋裂で口の中に穴があります。
今は普通の哺乳瓶で時間はかかりますがミルクを飲む事が出来ていて安心していたのですが、検索したら色んな事が書いてあり不安になって来てしまいました。
1歳前後で手術をしましょうと言われていますが、
手術しても治る訳ではないのでしょうか？
何かしら障害など残ってしまうのでしょうか？
同じ口蓋裂のお子さんをお持ちの方に色々お話聞きたいです😞
- はじめてのママリ🔰(4歳2ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
ぱんたす
娘が口唇口蓋裂です😊
病院によりますが大体1歳半で必要な手術は終わります。
ですが、個人差ありますが、その後に修整手術(は口唇裂のある子)やかみ合わせや発語の訓練など始まります。
うちの子は1歳で手術は終わりましたが、恐らく年長さんで修整手術をします。
噛み合わせは5歳頃から歯列矯正をします。
幸い中耳炎はありませんが、ある子が多いです。
口蓋裂だけなら程度にもよりますが、発語の訓練や歯列矯正はする必要があるかもしれませんが、今はほとんど普通に物も噛めるようになるし、問題なく治る、と言われていますよ👍
🦒
一年前の投稿にコメント失礼します。「口蓋裂 歯」と検索したら、あなたの質問に辿り着きました。息子さんが口蓋裂なのですね。私の娘も、産まれてから診断されました。
もしよろしければ少しお話しませんか？😌
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
乳歯の歯並びはガタガタしていますか？
口の中の手術だと思いますが、手術後はお子さんはご飯や水分は問題なく取れましたか？
子供が小さいのに手術をすると思うと可哀想に思ってしまいます😭
産まれてすぐ口蓋裂だと知りましたが、すぐに受け入れられましたし、すごーく可愛いです💕でも、大きくなってから発音が変などの理由で浮いたり虐められたりしないかな😭など調べていたら心配になりました😭
お子さんは発音はどうですか？手術前、後だと変わりましたか？質問ばかりですいません🙏
ぱんたす
うちの子は顎裂もあるので、顎裂部分は少し歯が歪んで生えてますが、そのほかの歯はガタガタとかはなってないですよ😊
術後は胃に直接チューブを通してましたし、食事は離乳食初期のドロドロご飯がしばらく続きました。
ですが、食べれるので大丈夫です👍
私も初めはホントに不安で泣いたりもしましたが、小さい体で手術入院と、治療に頑張ってる姿にとても勇気をもらいましたし、誇らしく思っています😌✨
うちの子は2歳ですが幸い今のところ発音等大きな問題はなさそうですが、これらはとても個人差があり、人と比べられるものでは無いかもしれません😞
言語療法があるので、口蓋裂手術が終わったくらいでうちの病院は始まりました👍
あと口蓋裂のある子は鼻に抜けた声になりやすかったり、ハスキーボイスになることがあるらしく、うちの子はめちゃくちゃハスキーボイスだと言われます😂
はじめてのママリ🔰
そうなんですね！まだ安心！とは言い切れませんが、気持ちが楽になりました！
術後、麻酔が切れてから痛みなどあるのでしょうか？泣き止まないなど、ありましたか？
鼻に抜けた声になりやすいのは手術してもなりやすいのですか？
ハスキーボイス😁💕私好きです😁💕💕
お話聞けて少し不安な気持ちがなくなりました！
息子も頑張ってるので、
私も頑張ります！！！
ぱんたす
私も思ったより不安は無かったです😊
もっと大変な事かと思ってましたが、うちの子は軽く済んでるのかも知れないです😌
術後は痛み止めなどはしっかりしてくれるのでそういう泣きはありませんでしたが、胃のチューブの際にお腹が緩くなり、水便ばかりで漏れまくって着替えやら困りました😅💨
術後は熱も出ますが抗生剤の点滴してるのですぐ治まりました👍
声は術後で響きが変わるので鼻に抜けた声じゃなくなる子もいるし、そのままの子もいるみたいです。
うちの子は口蓋裂だから、と言うよりは恐らく元々ハスキーボイスだろうと言うことで、さらにハスキーボイスになってるみたいです😂
インスタで口唇口蓋裂のママさんたちと繋がれるので、そちらでも色々聞いてみると、近くの方や同じ病院の方のお話などもっと色々詳しく聞けると思います😌✨
はじめてのママリ🔰
うちの子は喉ちんこ辺りに米粒より少し大きめの穴があります。見た目は普通なのですが...まだ産まれたばかりで手術もまだまだ先になると思うので、それまでの生活も心配です😔
痛み止めなどしっかりしてくれるのですね！！安心しました！！！☺️
胃のチューブは外したり嫌がったりしませんでしたか？💦
何処かのサイトで穴を塞ぐと苦しく感じる子もいると書いてあったのですが、お子さんは苦しそうにしていましたか？💦
手術しても抜けた声のままの事もあるのですね💦
やってみないとわからない感じですね😵💦
インスタ、早速調べてみます！インスタで調べるって考えが全く無かったです！
良い情報ありがとうございます！！
ぱんたす
米粒より少し大きい、ですとだいぶと小さいですよ😌
手術で綺麗に治るだろうし、術後に声の変化も少なそうです。
断言は出来ませんが鼻から抜けたりもあまり無いような気がします👍
うちの子は唇から上顎がギリギリくっついてましたが、のどちんこまでパックリ割れてました💨
口唇口蓋裂だと大体がそんな感じです💨
口蓋裂だけで、米粒より少し大きい穴だと、ホントに軽度だと思います✨
手術等は口の中ですし、やっぱり不安もあると思いますが、傷も小さくても済むし、回復も早いと思います😌
胃のチューブは1歳頃だとそんなに気にしませんでした😊
苦しそうでもなかったです。
インスタでは口蓋裂で検索すると口唇口蓋裂で出るかもなので、口蓋裂のみの方と繋がれる方がいいかも知れないです😌
はじめてのママリ🔰
軽度なのですね💦息子を出産して初めて口蓋裂と言う病気を知ったので軽度なのかもわかりませんでした💦
やってみないとわかりませんが、そう言ってもらえて少しホッとしました！
インスタ見ました！口蓋裂で調べても口唇口蓋裂の子の投稿が多く感じました！
唇からパックリ割れているこも手術後は凄く綺麗になっててビックリしました！！！
こんなに綺麗になるのですね✨✨
色んな方の投稿を見て、勇気づけられました！！
チューブも大丈夫だったんですね！手術する時にまた不安になりそうですが...今はだいぶ気持ちが楽になり、色々前向きに考えられそうです！！
お子さん保険入っていますか？口蓋裂だと保険など入れないのでしょうか？💦
ぱんたす
早速調べられたのですね😊
そうなんです、口蓋裂だけで米粒大の穴なら軽度と言えると思います👌
とは言っても手術するには変わりないので、不安や心配は尽きないですよね😞
今の医療はすごいです✨
なのでお子さんも口の中で見えない部分ではありますが、ホントに絶対綺麗に治してもらえると思います👍
保険は、必要な手術が終われば入れると思います😊
うちの子は1歳で必要な手術(口唇裂、口蓋裂の手術)が終わったので、それからコープ共済の口唇口蓋裂専用の保険(しかなかったので)に入りました😌
はじめてのママリ🔰
インスタで手術した方のビフォーアフターを見て本当に今の医療は凄いなぁ！！と思いました！
保険、やっぱり手術終わらないと入れないのですね。。
私も調べてみたのですが、コープ共済しか見つかりませんでした😭
一歳前後に手術と言われているので、またその頃に調べてみます！
お子さんは手術前はストローや、マグとか使えていましたか？？
ぱんたす
うちは口蓋裂閉じてからストローの練習しました😊
それまでにしても、口蓋裂閉じたら感覚変わるから＆傷に触るので1ヶ月ほどはストロー禁止と言われてたので、終わってからで大丈夫と医者にも言われてました👍
マグは口蓋裂術前から飲ませてました😌
保険は程度具合でもしかしたら他のも入れるかもしれないので、問い合わせとかはしてみるといいかもです😊
はじめてのママリ🔰
一歳前後なら、ストローの練習まだまだ遅くないですもんね😊うちの子も手術後からストロー練習させようと思います😊
もう少ししらべてみます！！何度も質問に答えて頂き、ありがとうございました！
ぱんたす
こちらこそ少しでもお力になれたなら良かったです😌✨