先日の検診で僧帽弁閉鎖不全と診断されました。保険に入ることを検討中で、同じ病気の方の保険事例を知りたいです。自己嫌悪感もありますが、娘の成長を見守りたいです。

はじめてのママリ🔰

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  maaaari

  そうなんですね💦
  アメブロで探そうとしたら、ほとんど犬のブログばかりで、子供の病気で出てこず。。
  一応今のところ手術予定はないですが、２週間後に再診して何と言われるかですね😣
  心配です。まさか病気が見つかるとは😰
  ありがとうございました！

  • 10月11日

はじめてのママリ

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  maaaari

  そうなんですね💦
  お子さんも、サラさんもお辛かったですね。
  その後は、何事もなく成長されてますか？
  
  やはり保険は無理なんですね😫
  早く入れてあげなかった自分が悪いのですが。
  色々と助成はあるんですね！
  調べてみます😊
  ありがとうございました！

  • 10月11日
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  はじめてのママリ

  手術後の後遺症（胸骨変形）は残ってしまいましたが、合併症はなく、このままならおそらく経過観察のみです。
  
  それでも保険には入れないそうですが、入らず貯めようと思います(笑)
  
  発覚のタイミングが悪く、夫の仕事の夢は絶たれてしまい一生後悔しそうですが、子供を優先して元気になってくれて本当に良かったです。

  • 10月11日
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  maaaari

  そうなんですね。経過観察のみになって良かったですね！
  私も保険入れても入れなくても、貯めようと思います。
  仕事の夢は残念ですが、本当にお子さんが元気になって良かったですね😊

  • 10月11日

あいり

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  maaaari

  そういったものがあるんですね！
  ちょっと調べてみます❗️
  ありがとうございました！

  • 10月11日

☆だいくん☆ママ

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  maaaari

  そうなんですね！
  3ヶ月検診の際は手術、入院などは言われなかったので、大丈夫かな？！
  明日電話で聞いてみようかと思います！
  ありがとうございました！

  • 10月11日

☆だいくん☆ママ

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  maaaari

  ですね、それも伝えます😊
  再診までドキドキです。経過観察のみだといいんですが😢

  • 10月11日
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  ☆だいくん☆ママ

  心配ですよね😣
  経過観察で成長と共にいい方向にいくといいですね⭐︎

  • 10月11日
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  maaaari

  ありがとうございます！
  ☆だいくん☆ママさんも娘さん心配でしたよね。術後は元気に成長されてますか？
  私が変われるものなら、変わってあげたい気持ちでいっぱいです😥

  • 10月11日

☆だいくん☆ママ

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  maaaari

  そうなんですね！
  持病があると分からない程元気になられて良かったですね😊
  ほんと、色んな感情が出てきますね。
  娘も元気いっぱいに育ってくれるといいんですが。身長も、体重も曲線より上なので😂
  検診では、これだけ太ってたら大丈夫だよ。だいたいは太らないから。とは言って貰えたので、このままどんどん大きくなれー！と思っています。

  • 10月12日

はじめてのママリ🔰

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  maaaari

  軽度だと思っていたら、診断後何ヶ月かで県外の子供病院に診察をと言われ、トントン拍子に検査入院、そして11ヶ月の時に、弁成形術をしました。
  今は逆流は軽度で残っていますが、薬も先月で無くなりました。これから成長につれてどうなるか分かりませんが、逆流が酷くなる様なら、人工弁の手術になりそうです。
  
  娘さんは軽度ですか？

  • 1月12日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます😢
  軽度だと思っていたら軽度ではなかったということでしょうか？
  逆流ひどくなっても人工弁の手術をすれば普通に日常を暮らせるのですよね？
  娘は今は軽度と言われています。
  でもどこを調べてもあまり出てこず、、不安で仕方ないです。

  • 1月12日
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  maaaari

  分かります。私も色々検索していたら、犬ばかり出てきました。
  ですね、毎月県内にある心臓小児科に通っていて、最初はお薬のみでした。何ヶ月か通ってから大きい病院へと言われたので。最初は薬で様子見しましょうだったので💦
  人工弁になると、一生薬を飲まないといけなくなりますが、普通の日常生活は送れるみたいです😊
  薬は血をサラサラにする薬なので、出血したら止まらなくなるとかあるみたいですが。。
  インスタでも検索してみて、犬ばかり出てきますが、ずーっと見て行くと手術した子が何人か出てきました。とても元気に育っていますよ。
  
  娘さんはまだお薬とかは飲んでないですか？飲み始めた場合は、小児慢性が申請出来ると思いますので、一応調べてみたらいいと思います！

  • 1月14日
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  はじめてのママリ🔰

  お薬はどのタイミングになると飲むのでしょうか？😢
  手術は結構進んでしまってした感じですか？
  娘は今は定期検診で薬はまだ飲んでいませんが、、軽度と言われたのが心臓専門の所ではないので不安ではあります💦
  何か先生に日常生活で気をつける事など言われましたか？
  たくさん質問すみません😔

  • 1月14日
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  maaaari

  どのタイミングなのかは私も分からないので、すみません💦心臓小児科を３回程受診して飲み始めました。たぶん、４，５ヶ月の時だったと思います。
  手術の説明の時は重度と言われましたね。
  
  普通の小児科で言われたんですか？まだ大きい病院に行かなくて大丈夫な程なのかもですね。でも不安ですよね。どうしても心配でしたら、小児循環器科がある病院を探してみて、今行ってる病院から紹介状を書いて貰って、受診してみたら安心かもですね！
  日常生活で気を付ける事は特に言われていませんが、RSウイルスは注意しないとと言われて、一歳越えましたが、今期までシナジスという注射を毎月打って貰っています。

  • 1月14日
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  はじめてのママリ🔰

  そうだったのですね😔
  最初軽度と言われたのは間違えだったという事でしょうか？😢
  普通の小児科で紹介状を書いてもらい総合病院の中にある小児科に行きました。でも先生の説明見ると特に心臓の専門とかは書いていなかってので大丈夫なのかな？と不安です💦
  RSはなぜ注意なのでしょうか？💦先生には何も言われず疑問でした😔
  １歳越えればその注射はしなくて大丈夫な感じですか？
  虫歯とかはどうなんですかね？😢内膜炎が心配なのですが何か言われましたか？

  • 1月14日
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  maaaari

  間違えなのか分かりません。私が勘違いしていたのかもしれません💦
  そうなんですね、心臓専門とゆうか、循環器になるのでそちらを調べてみたらいいかもしれないですね。
  
  RSだと重症化したりするからだと思います。ネットでみたりするとだいたい一歳位までと書いてあったので。医師が必要だとゆう患者にしか打って貰えないみたいです。
  
  虫歯は気を付けて下さい。手術した病院を受診する際は、必ず歯科も受診します。家の近くでも小児歯科がある所を探して下さいと言われました。

  • 1月15日
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  maaaari

  総合病院は、小児科から指定されたんですか？

  • 1月15日
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  はじめてのママリ🔰

  そうだったのですね😢
  なんか保健師さん？に聞いたら専門じゃなくても大丈夫だよー！みたいに言われましたけど心配ですよね😔
  今１歳8ヶ月なのでとりあえずRSは心配しなくていいですかね😭
  
  なんか先生に虫歯のこと聞いても、大丈夫だよーとしか言われませんでした😭ほんとに？え？という感じでした😞
  もし虫歯ができたらすぐに歯医者さんに受診して直してもらって方がいいということですよね？
  
  初めに小児科に行って紹介状で総合病院に行きました。
  その中の小児科でした💦

  • 1月15日
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  maaaari

  そうなんですね。自分達では色々分からないので心配ですよね、、
  うちと同じ位ですね！今一歳半なので😊
  手術もしている為なのか、念のため打っておきましょうだったので、先生が何も言わないのだったら、大丈夫だと思います！
  手術する時に、虫歯があると菌が心臓に行く可能性があるから、外科の先生が嫌がると言われました。今からでも虫歯にならない様に気を付けて、たまに歯科受診していたら大丈夫だと思いますよ！
  
  今の所、大きい病院へとか言われていないなら、緊急を要する程の逆流では無いでしょうから、普通より少し気を付ける位で大丈夫だと思いますよ！
  うちの娘は、術後半年で、逆流も少し残っていますが、元気ピンピンなので、あまり気にしない様にしてます😅出来れば逆流が悪化しないで欲しいとは願っていますが。。

  • 1月15日