妊娠8ヶ月で総排泄腔遺残と診断され、入院中。コロナで面会不可で不安と孤独。精神的に支えが欲しい。
現在妊娠8ヶ月です。
26週の健診で胎児のお腹に水が溜まっているということで大学病院へ紹介され、受診したら総排泄腔遺残という聞いたことのない病気だと言われました。女の子しかならない病気だそうです。
そして先日また受診したら、お腹に水が溜まってきてるということで、管理入院してくださいといわれ、昨日から入院しています。
ですがコロナで面会謝絶。上の子にも夫にも会えず、病気がどうなるのか分からない不安、テレビも見るのにお金かかるし、スマホもwifiが使えず、窮屈で苦しくて怖くてずっと泣いています。もう帰りたいです。病院を抜け出してしまいたいです。息するのも苦しいです。死にたくなります限界です
どうやって精神を保てばいいでしょうか、アドバイスをお願いします。
- はじめてのママリ(4歳2ヶ月, 6歳)
あちゃん
辛いですね。
私も妊娠中に入院しましたが、上の子にすごく我慢をさせてしまったのが本当に心苦しかったです。
お腹の子のことも心配ですよね。
不安なことは看護師さんとか先生に話してみるのはどうですか？
なんの回答にもならずすみません。
ゆ🧸🫧(27)
過去の投稿に失礼します。
私の赤ちゃんも胎児総排泄腔遺残の疑いが強いと言われ
明日大学病院で精密検査を受けます。
差し支えなければ出産までの過程や出産後、どのような手術を受けたかなど教えていただけないでしょうか？
症例数が少ないだけに情報も少なく
少しでも情報が欲しくコメントさせていただきました💦
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はじめてのママリ
そうなんですね！
不安ですよね、分かります🥲
生まれてから今までで計6回手術しました💦
生後3日で人工肛門造設→膀胱皮膚ろう造設(うまく排尿できないのでお腹から排尿しています。現在もです)→脊髄係留症候群切除→肛門形成術→人工肛門閉鎖→粘膜脱切除術
と言った感じですかね。。
この病気はかなり人によるので同じ病気でも全然違う人生を送るみたいです😣
私の娘は共通管が長めで
尿道の筋肉が少ないので
おしっこを自分の意思で止めるのは難しいんじゃないかと言われています。
今はお腹からおしっこ出ていますが、お腹にオムツあてて元気に保育園に通っています！今後閉じて下からおしっこ出す予定ですが、まだ予定はたっていません🥲
💩の方は1日1回の浣腸で
まとめて出せていて
肛門括約筋もあるので今後コントロールできるのではないかと言われています😊
妊娠時に病気が分かって本当に死にたいと精神的にやられていましたが
生まれて娘の顔を見たら愛おしくて仕方なかったです。
1歳すぎまで手術ラッシュでしたが今は落ち着いた日々を過ごしています。
Twitterはやっていますか？
私はTwitterで同じ病気の娘さんを持つお母さんに色々聞いたりして勉強しました！
不安だと思いますのでお力になれればと思います。
なんでも聞いてくださいね😊- 12月11日
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ゆ🧸🫧(27)
今日、正式に総排泄腔遺残と診断されました！
どうやら尿管が子宮に開口してしまっていて子宮と腎臓におしっこが溜まってしまっているみたいです。
38週を目標に小児外科立ち会いの元、経過を見ていく事になりました！
10万人に1人という確率の病気を持ちながらも
私を選んでくれた娘に対して不思議とマイナスな気持ちは持っていません🥹寧ろ、選んでくれてありがとう。とすら思います✨
Twitterやっています！！
色々と繋がりを持てるようにしたいと思っています🥹✨
もし分からないことあれば
またこのコメント欄に飛んでくるかもしれませんが
その時はどうかよろしけお願いします🙇🏻♀️- 12月12日
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はじめてのママリ
そうなんですね！
胎児のとき、おしっこをうまく出せなくて体に水が溜まって胎児水腫で産まれてきました🥲
素晴らしいですね🥹
私はお恥ずかしながら動揺しまくりでした笑
無事に生まれてきてくれること祈っています☺️🌿
ぜひぜひ☺️
先輩ママにたくさん助けてもらったので、私も力になれたら嬉しいです！- 12月14日
nさん
過去の投稿に今更ながら失礼します。
もしお目に留まることがあれば嬉しいです！
私自身が総排泄腔遺残で生まれました。
そして今子供産みました。
症状の度合いは人それぞれなので何とも言えませんが私の場合、排泄は浣腸使用でしておりますがしなくてもたまに排泄出来たりします！
生理もきましたし妊娠出産も出来ました。
症例数が少ない病気で不安も大きいかと思いますが、私みたいな経過もあると言うことを知っていただけると嬉しいなと思いました。
障害を持って嫌だとか思った事なく母には感謝しかないです！
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nさん
追記
私もそうですが、この病気の場合、子宮は双角子宮の場合が多いみたいですよ！- 5月27日
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