食道閉鎖の診断を受けた女性が、他の異常や手術のことで不安を感じています。同じ経験をした方の情報や体験談を求めています。
食道閉鎖について
前々から健診で胃が見えないと言われ続けていたのですが、今日たまたま見えなかっただけと自分に言い聞かせてなんとか精神を保っていました。
昨日大学病院で精密エコーを受けてきて食道閉鎖がほぼほぼ確定、羊水も多いと言われました。
生まれたらすぐに手術になるという説明も受けました。
私が調べたものによると食道閉鎖があると色々と合併症だったり、他にも異常があると記載されているものが多く、あんまり見過ぎるのも変に心配してダメだなと思ったので、どんな症状なのかを調べる程度でとどめました。
今のところ他の臓器の異常や18トリソミーなどの染色体異常の所見はみつからないということなのですが、食道閉鎖のみの単体の異常だけってケースはよくあることなのかなとやっぱり気になってしまいます。
検索魔になるのは変なストレスになりそうなのでやりたくないのですが、やっぱり気になる...ということでママリに助けを求めようと思いました。
お子さんが食道閉鎖の診断をされた方や、知り合いにそういった子がいる方など、何でもいいので情報や体験談が聞けると有り難いです。
何も知らない状況で「食道閉鎖」「手術」「他の異常は今のところみつけられないけど、異常がある可能性はあります」などと突然言われて頭が真っ白です。
- こみ(3歳9ヶ月, 5歳10ヶ月)
コメント
3児ママ
体験談など詳しくはないのですが
前に看護師で働いていたときに
食道閉鎖単独のお子さんを2人みました
うちの病院で食道閉鎖自体が珍しかったので(他の病院がメインで見るのでうちであんまりみない)
私が6年働いていて食道閉鎖の子は2人みましたが
どちらもそれだけでした！
他の合併症はなかったです
何回かにわたって手術してましたが、良くなったと後から聞きました😊
かや
うちの子が食道閉鎖です。
合併症は気管軟化症があります💦💦
でも、成長と共に良くなるものですので、気長にいくつもりです✨
ただ、症状は本当に子供によって違います。
うちの子は食道閉鎖だったとは思えないくらい離乳食もパクパクです😁
詰まりやすいとか調べて不安になっていましたが、全然です‼️
2016年に胸腔鏡手術も保険適用されるようになり、跡もほとんど目立ちません✨
脇の下をよーく見たらうっすら見えるくらいです。
死亡率もよほど複雑な合併症がない限り、0%に近いです。
あまり心配しすぎず、穏やかに過ごせるよう願います。
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こみ
お子さんの実体験をお聞かせいただきありがとうございます！
手術も多くの場合助かるものだと知ることができて良かったです😭
傷跡も気にならない術式なのですね✨安心しました！
成長とともに良くなるものというところで希望が持てました✨
まだ赤ちゃんが小さくてどのタイプの食道閉鎖かまではわからなかったみたいなのですが、少しでも治療の負担が少ないものであって欲しいと願うばかりです。
離乳食もしっかり食べられてお子さんはたくましいですね😊かやさんのお子さんも早く完治に向かえば私も嬉しいです。
不安が少し解消されました。
ありがとうございます✨- 7月4日
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かや
何度も失礼しますm(_ _)m
うちの子はよくノースリーブ着ていますが、今まで誰も傷跡に気づいた人はいないです😊
知っている親ですら、よくみないとわかりません。
5センチくらいのがひとつ、チューブを入れるための2センチくらいの傷跡がふたつある感じです。
ちなみに、直母も3週間くらいでできるようになりました。
……哺乳瓶に慣れすぎてほとんど飲んではくれませんでしたが😅
うちの子はC型でした(八割以上これだそうです)。
お子さんも一回の手術で繋げるタイプであることを願います。
あと、シンガーソングライターの椎名林檎さんも食道閉鎖だったそうです❗️
今とは術式は違いますが、40年前でも助かる病気だったんですね😄
うちの子のことまで気にかけていただきありがとうございます✨
とっても元気に日々走り回っています🤣
はじめてのママリ🔰さんのお子さんも少しでも早くよくなりますように🙏🌠- 7月4日
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こみ
手術跡についても詳しくありがとうございます！
安心しました☺️
本当に、1回で済めば嬉しいです😭
そうだったのですね！活躍されている方が同じ病気で、それを克服している姿を見ると希望が持てますね✨
あまり考え過ぎず、今の元気な胎動を感じながら残りの妊婦生活を過ごしていきたいと思います😊- 7月6日
退会ユーザー
私自身の話ではなく申し訳ないのですが
友達の子供が食道閉鎖だったみたいで手術していました。他に合併症もなく無事手術も終わり、今は元気だそうですよ😊
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こみ
そういうケースもないわけではないのですね😭安心しました✨
これ以上何もないことを祈るばかりです😭
ありがとうございます！！- 6月25日
はじめてのママリ🔰
過去の質問に、コメント失礼します🙇♀️
今、私は妊娠27週で赤ちゃんの胃が見えないと言われています。今までで、エコーで30分くらい診てもらうのを2回しましたが、羊水を飲めていないようだ・食道の上部に狭窄か閉鎖の確率が高いと言われました。
こみさんのお子さんは、その後 いかがお過ごしですか❓
こみ
合併症がないケースもあるのですね😭現場でのお話ありがとうございます✨
安心しました😭
術後のことについても希望が持てました✨