生後7ヶ月の男の子がレック疑いで、MRIで脳検査を受けました。血管に異常はなく、1歳半から2歳で再検査する予定です。成長しないと症状が出ない可能性があり、不安です。
生後7ヶ月の男の子を育てています。
生後2ヶ月の時の予防接種の際にカフェオレ斑の数を指摘され、レック疑いのため経過観察中です。顔身体に大きいものから小さいものまでかなりたくさんあり、前より数も増えてきている気がします。
今日MRIで脳の検査をしました。レック特有の影のようなものが見えましたが、血管は今のところ異常なしですと言われました。また一歳半から2歳頃にMRIを撮って経過をみましょうとのことだったのですが、これはレック確定ということでしょうか？
ある程度成長しないと症状が出ないと言われており、もやもやしております。
- SSMaM(3歳7ヶ月, 5歳6ヶ月)
コメント
キング
私の子は 私と一緒で神経繊維種症です。 息子の場合はやらなくても そうだねって断言されました。
ままり
真ん中の子がカフェ斑無数にあります。
生後1ヶ月頃からうっすらと数個出来始め
現在は数えきれない数あります。
中1になりますが
カフェ斑のみで遺伝でもない為未だ疑いのままです。
が、我が子は毎日笑顔で元気です☺️
はじめてのママリ🔰
過去の投稿にすみません😢
私の息子もカフェオレ斑が
身体にいくつかあり病院で相談したところ
遺伝もないなら確定できない為
経過観察となりました。
SSMaMさんのお子さんはその後どうですか？
教えて頂けたらありがたいです🙇♀️🙇♀️
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SSMaM
主治医の先生はカフェオレ斑の多さとMRIで確認された影があることから、レックリングハウゼン病でしょうとのことでした。レックだと思ってこれから経過観察していきましょうと言われました😔
今のところはカフェオレ斑以外に特に何も症状は出てないです😌まだ歩けないのでそれはレックのせいか個人差のせいかはわかりませんが、それ以外に日々出来ることが増えてとてもかわいいですよ🥰- 2月6日
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SSMaM
すみません下にも返信してしまいました😓
- 2月6日
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はじめてのママリ🔰
返信本当にありがとうございます😌
SSMaMさんの言葉になんだか気持ちが軽くなりました！
私もその時はその時に息子にとって
良い選択をしてあげようと思い
今の時間を大切に育てていこうと思います💓
質問させて頂いて本当によかったです
ありがとうございました🙇♀️- 2月6日
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SSMaM
いえいえ☺️少しでも気持ちが落ち着いたならよかったです😌
ほんとに子どもの成長はあっという間なので、今を大事に見守ってあげましょう🥰
ことさんのお子さんは保険とか入られましたか？？
わたしはどうしようかと悩んでる間にレックだと言われたの、今更保険入れるのかと😅もう遅いですが😔- 2月6日
SSMaM
カフェオレ斑を指摘された時はとてもとても心配で不安で、毎日毎日ネットで検索しては泣いて、寝顔を見ながらごめんねごめんね😢と謝ってばかりでした。
でもそんな親の心配を吹き飛ばすかのように息子は元気に成長しているので、今はもうあまり気にしてません☺️
症状出るかもしれないし出ないかもしれない、それは大きくなってからしかわからないから、今のうちから悩んでたら身体もたないよ。なったらなったでその時息子にとってベストな選択をしてあげよう！と母に励ましてもらいました😌
自分も母になって気付きましたが、本当に母は強しです！！！ことさんも大事な息子のこととても心配かもしれませんが、あまり悩みすぎないでくださいね😌
SSMaM
やはり遺伝だと確定なのですね😢
うちの場合、わたし家系も旦那家系も心当たりがない（と思ってる）ので突然変異みたいです💦
ピーたのママさん自身は茶あざ以外に何か症状はあるのでしょうか❓
キング
私が突然変異で神経繊維種症になり 息子が1／2の確率で遺伝しました汗
妊娠期にしこり？みたいのがてできましたが 出産後引っ込みました＾＾
SSMaM
そうなんですね😣息子さんは発達は今のところ順調ですか❓
妊娠中は体質が変わるって言うけど、そんなこともあるんですね😳でも産後に引っ込んだならよかったですね☺️
キング
今のところ 発達には問題ないかな？とは思いますが 二十歳までは何が怒るかわからないみたいで、
背中曲がったりする人もいれば腫瘍ができる人もいるみたいです。 神経繊維種症で 1型2型って言うのがあるんですけど その 何型とかはまだ言われてないです。
産後にしこり？みたいのができて一時期病みましたが 産んだらなくなったのでよかったなと思います＾＾