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まゆ
妊娠・出産

妊娠中、赤ちゃんに原因不明の胎児水腫が見つかり、治療方法が限られている状況。普通に生活していいと言われているが、不安や身体的な症状があり、仕事に戸惑いを感じている。週に一度の健診を受けながら、赤ちゃんの様子を見守っている。

妊娠中、赤ちゃんに病気が見つかった方、よかったらお話聞かせてください・・


私はいま、2人目妊娠22週目です。



妊娠20週の妊婦健診で、赤ちゃんに胎児水腫がみつかり、大学病院へ転院になりました。


妊娠初期に不規則抗体陽性を指摘されていて、その抗体値が上がっていることもあり、
「血液不適合妊娠による胎児貧血による胎児水腫だろう」
と言われていたのですが、

入院して臍帯採血をして赤ちゃんの貧血の検査をしたところ、貧血ではありませんでした・・

結果的に、『原因不明の胎児水腫』なので、赤ちゃんに治療してあげることも叶わず、1日で退院になりました。



最初に大学病院にかかったときに、

「赤ちゃんに輸血が必要だった場合、入院して輸血を何度か繰り返すかもしれない。24〜25週になれば、産んでNICUで治療することも考える。」

と説明されて、受診後に半泣きで職場へ向かい、とりあえずしばらく休職させてもらいました。



ですが、いまは赤ちゃんにできる治療はなく、私自身が気をつけられることはないとのことで、普通に生活していいと言われています。無理しなければ働いても良い、と。


ただ、赤ちゃんがいつどうなるかわからない状況なので、出産できるにしてもいつ出産になるか読めず、ダメだった場合も急に入院・産休になるので、働きますと言いづらいなぁと思っています。

(ちなみに私は看護師で、認知症の病院で働いています。
職場はとてもあたたかく、無理しないように、とは言われています。。)


先週の1泊入院後、貧血のせいなのか、精神的なものからなのか、私自身の身体もとてもしんどく、動悸や息切れもあって、毎日家で2時間くらいは横になっています。

また、あまり人に会いたくなく、完全に引きこもりです。
2歳の娘の保育園の送迎も辛く、いまは主人がやってくれています。



今後は、
週に一度の健診を続けて赤ちゃんの様子を見守っていく。
状況はかなり厳しく、亡くなってしまう可能性も高い。
もしも、28週〜30週くらいまでもつことができれば、出産して、産まれてから治療する。

という方針です。。


心臓には異常なく、とっても元気に動いてくれています。

ですが、胸水、腹水とも多く、皮下水腫も多いので状況は厳しいとのことです。

なんとか無事に産まれてきて欲しい、と毎日祈るような気持ちで過ごしています。




とっっても長くなってしまいましたが、、

同じような経験をお持ちのみなさま。。


①お仕事はどうされていましたか?


②同じく妊娠中に胎児水腫と言われた方、その後どうなりましたか・・?


他にも体験談などありましたら教えていただけると嬉しいです。

コメント

ママリ🔰

友達が2人目それになってました…。
友達自身は頑張って産みたいと選択しましたが、結局24wで死産でした。

マイナスなお話ですみません。
知っている話はお伝えした方がいいのかな?と思い、書かせてもらいました。
色んな結果があると思うので、頑張ってくださいね😭

  • まゆ

    まゆ

    情報ありがとうございます!
    色々とネットで検索してみても、死産された方が多いんですよね・・
    でも、いまは赤ちゃんの生命力を信じたいなぁという気持ちです。
    ありがとうございます!がんばります😭

    • 5月28日
はじめてのママリ🔰

私の場合、妊娠中期ではなく初期の頃の胎児水腫でしたが、
初めは首の浮腫を指摘され、次の検診時に胎児水腫も併発…という流れで発覚しました💦
羊水検査を受けたのですが、検査結果がでるまでは仕事は休ませていただきました(>_<)
私も特にできることはなく、経過を見守るしかなかったのですが、気持ち的にも安静にすることで少しでもリスクを減らしたいと思い…😓
その後は徐々に水は吸収されていき、中期を過ぎた頃には消失していたと思います。
時期が違うので参考になるかはわかりませんが、私のケースもかなり厳しい状況と言われていましたが、幸いにも現在何事もなく元気に育ってくれています。
今は気持ち的にも身体的にもとてもしんどいかと思いますが、どうか思い詰めすぎずお身体大事になさってください😢

  • まゆ

    まゆ

    情報ありがとうございます😊
    経過を見守るしかないの、辛いですよね・・
    水、吸収されて元気に出産できたんですね!!お話きいて希望を持てました😂
    羊水検査の結果が出た後は、産休まで働かれていたんでしょうか??
    職場の人に色々聞かれたりとかしましたか・・?

    • 5月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    結果が出た後は産休まで働きました!
    ただ、結果後も経過観察で普通の妊婦健診よりも多く通院したので、かなり休みましたが😓
    職場は直属の上司には全てお話して、他のスタッフが変に勘ぐらないように手回ししてくれてたようです😂
    なので直接は聞かれませんでしたが、影ではコソコソ言われてたかもしれません😂

    • 5月29日
  • まゆ

    まゆ

    そうなんですね!上司、素敵ですね(^^)
    わたしも、身体的にはゆるゆるとなら働けなくもなさそうなので、健診でもう一度相談してから上司に連絡してみようと思います!

    • 5月29日
まっどはったー( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

体験談というか、現在進行形の話です。

24週で胎児水腫、羊水過多症、食道閉鎖の可能性有りの診断を受けて、大学病院に転院になりました。

大学病院でのエコーでは
心臓逆位
胸水
食道閉鎖
胎児水腫
羊水過多症
もしかしたら心臓にも疾患があるかもと言われています。

自宅安静と言われ現在はコロナの影響もあり、休職。
来月から産休というかたちで休みになります。
明日胎児ドックでより詳しくスクリーニングしてもらう予定です。

今後のことは胎児ドックの後決まるかもと言われてます。

  • まゆ

    まゆ

    急に赤ちゃんに病気が発覚するとびっくりしますよね・・😭
    お互い辛い状況ですが、がんばりましょうね😭😭お互い、なんとか無事に産まれてほしいです・・
    産休は、予定日前6週+有給、という感じですか?

    • 5月28日
  • まっどはったー( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

    まっどはったー( ˊ̱˂˃ˋ̱ )


    5ヶ月健診では異常なしだったのに
    6ヶ月に入って急にお腹が大きくなり
    体重も5キロ増えてなんでだろー?
    と思いgw明けの6ヶ月健診で
    異常発覚…もうなにがなんだか…😭

    がんばりましょうね(´;ω;`)
    有給は使いました!
    私はパートなので、手当てなどはなく会社が産休として休みをくれたんです🥺

    本来なら臨月まで頑張りたかったのですが😔
    保育園の産休申請は産前2ヶ月前から可能で、来月から正式に産休期間に入って保育園を利用するということになっています。

    結果によっては産休明けたら職場復帰になります。

    • 5月28日
  • まゆ

    まゆ

    私も、前回の健診ではなんの異常もなく、GW明けの健診で異常発覚、でした・・何がなんだか、ですよね。。ほんとに、何事もなく産めると思っていた頃に戻りたいです・・😭😭

    なるほど、早めに産休、という感じなんですね!私もこのまま休みをもらうか、あと1か月くらいだけ週3回くらいでも頑張るか、迷いどころです・・
    わたしも、結果によっては産休明けには必ず復帰になります・・

    • 5月29日
  • まっどはったー( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

    まっどはったー( ˊ̱˂˃ˋ̱ )


    中期での異常発見は珍しくはないと
    先生に言われました(´;ω;`)
    私も普通に3人目を産めるものだと
    信じて疑わなかったので
    ショックが大きかったです…

    羊水過多症でお腹もよく張っていて
    会社も心配だからいいよと
    言ってくれましたので、
    その言葉に甘えさせてもらいました。

    仕事も大事ですが、今はご自身の
    体を第一に考えてくださいね😢

    • 5月29日
  • まゆ

    まゆ

    そうなんですね・・ほんとに、赤ちゃんの生命力を信じて無事に産まれてくれることを祈るのみですよね😭😭
    なるほど、お腹がよく張るのしんどいですね・・
    ありがとうございます!また来週の検診で、もう一度先生にも相談してみようと思います・・

    • 5月29日
ママリ

胎児水腫まではなってませんが、私も不規則抗体が陽性です。それでこの前から赤ちゃんの脳の血流が早いらしくて貧血傾向にあるかもしれないと言われました。
不安でたまらないですよね、、
回答じゃなくてすみません💦

  • まゆ

    まゆ

    不規則抗体陽性になる自体も珍しいみたいですよね😂
    不安ですね・・私は、胎児水腫があるのに脳の血流が速くなってない・・と貧血にしては矛盾がある・・と言われながら臍帯採血しました。。
    貧血なら、輸血治療できるので、むしろ貧血あってくれ・・と祈っていたくらいです😭
    本当に不安ですよね😭😭どうか、りーさんの赤ちゃんは何事もありませんように・・

    • 5月29日
  • ママリ

    ママリ

    血流は早くないんですね、、
    ちなみに、抗体値はどれぐらいでしたか?
    不規則抗体珍しいですよね〜😂😭めちゃくちゃ落ち込みました💦本当に無事に産めることを祈るのみですね。

    • 5月29日
  • まゆ

    まゆ

    E抗体で、妊娠初期が4倍、いまが64倍です。高くはなってるけど、このくらいの数値では赤ちゃんに影響は出にくいはずなんだけどなーって言われました。
    ほんとに、無事に産めますように・・

    • 5月29日
  • ママリ

    ママリ

    4倍から64倍にそんなに上がることあるんですか、、
    安心したマタニティライフ送りたかったですよね、、ただでさえコロナで不安だったのにコロナどころじゃなくなってます💦

    • 5月29日
  • まゆ

    まゆ

    そうなんですよね・・3桁になってくると、赤ちゃんに影響が出ることが多くなるようです💦
    ほんとに!!普通に産休入ってカフェでのんびりとかしたかったです・・

    • 5月29日
  • ママリ

    ママリ

    その後どうですか?
    私は今日病院行ってきたのですが抗体値が上がってて、、
    やはり血流も早かったです。まだ5ヶ月なのに産むまで不安な気持ち抱えるの辛いですね、。無事に産めるものなのか、、

    • 6月1日
  • まゆ

    まゆ

    今日健診があり、赤ちゃん無事でした!赤ちゃんの胸水、腹水、皮下水腫ともに横ばいです。でも、お水の量の割に元気だねーって言われてます。皮下のお水が多すぎて、胸水を抜いてあげることもできないようです💦

    抗体上がってて血流も早くなっていると心配ですね・・😭まだ産める週数じゃないからほんとに辛いですよね・・これ以上悪くならないことを祈ってます😭😭

    • 6月2日
  • ママリ

    ママリ

    良かったです😭
    このまま横ばいだと無事出産することは可能なんですか?😊
    ほんと不安すぎて、。上の子が無事に産まれてきたのが奇跡にも思えます😭

    • 6月2日
  • まゆ

    まゆ

    いまのところ、28〜30週まで粘れれば、産むことを考え始めましょうって言われてます。胎児水腫があるので、早い週数で出てきてしまうのは、何もない赤ちゃんよりもリスクが高いようで、せめて30週・・だそうです😓あと1カ月ちょっとが長いです・・
    ほんとに、改めて妊娠出産は奇跡なんだなぁと思います。上の娘の存在のありがたさ、愛おしさはものすごく感じてます❤️娘がいるから、娘の前では笑えています(^^)ほんとにほんとにありがたい・・

    • 6月3日
mama

不規則抗体とかはわかりませんが赤ちゃんの状況が一緒だったのでコメントさせて頂きました💦2人目の子供が胎児水腫で大学病院に11wの時に行きました。それから週一の胎児精査で週を重ねるごとに腹水、胸水が悪化していきました。心臓はどこも悪くなく、貧血でもなく、染色体の検査もどこも悪くなく原因不明でした。21wの時に妊娠継続の継続を諦め、手術をしようとした日に心臓が止まってました💦
今も原因不明のままです。
胸水、腹水が減っていく場合もあると聞いたのでまゆさんの赤ちゃんが回復方向に向かうのを祈っております。

  • まゆ

    まゆ

    体験談ありがとうございます😊
    同じ状況ですね😭とってもとっても辛かったですよね・・💦
    奇跡的にお水が減ってきてくれればいいのですが・・祈るしかないですね😭😭

    • 5月30日
  • mama

    mama

    もう週一の健診の度にお水減っててって思いながら行ってました😖胎動で元気な感じを知らせてくれてたので病気なんて信じれなかったです😫
    最後らへんは元気な子とは裏腹にかわいそうなくらいお水が増えてて、。。😢心臓の先生、新生児内科の先生、いろんな先生が携わってくれましたが問題がなかったです。。
    お仕事は私はしてなかったので質問にはお答え出来ませんが💦
    お水が減ってくれますように✨✨

    • 5月30日
  • まゆ

    まゆ

    それも私のいまの状況と一緒です・・💧
    問題が分からないのが一番イヤですよね・・なにか分かれば対応できるかもしれないのに・・
    ありがとうございます!!祈ります・・

    • 5月30日
はじめてのママリ🔰

①わたしにできることはないと言われたので、私は仕事を続けています😔児童養護施設で働いているということもあり、当直などもしています。家にいるとどうしても検索魔になってしまい、悪い情報ばかり見てしまうので仕事しているほうが気休めになります…😢
②20週で少量の胸水と腹水、浮腫を指摘され25週になります。血液、染色体、感染症、全て異常なしでした。
先生からは週数が大事になってくる、出来るだけ長くお腹の中にいるのが良いと言われています。経過観察中です。

似たような状況だったのでコメントさせて頂きました😢予想外の出来事に気持ちの整理も付きにくいですが赤ちゃん信じてお互い気持ちに負けずに頑張りましょうね😢😢

  • まゆ

    まゆ

    遅くなりました。。
    同じ状況なのですね!!
    私の赤ちゃんは、胸水も腹水も皮下水腫もかなりの量らしく、胸水を抜くのもリスクが高すぎてオススメできないって言われてしまいました💦

    しばらく身体も心もしんどくて、外に出たり家族以外の人と喋るのも辛く、完全引きこもりでしたが、今日ようやくひとりでスーパーに行けました。ので、半日でも働いてみようかなーという気になってきたところです😣
    普通に働かれて、当直もされてるなんてすごすぎます!!
    お互い、なんとか無事に産まれてきてくれることを祈りましょう❤️

    • 6月2日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    こんにちは!
    その後、赤ちゃんどうですか?
    わたしは今日検診で…週明けから入院となりました😓💦
    まゆさんみたいに30週頃まで粘ってもらって出産という流れにしたいそうです😓

    • 6月11日
  • まゆ

    まゆ

    遅くなってすみません😢
    私も気になってました!
    私の赤ちゃんは、今のところ心臓は元気で、週数相当に成長していますが、胸水腹水が減るわけでもなく、頭にも水が溜まってきているようで、あまり状況は変わらず、、という感じです。
    仕事も、いまは午後だけ働かせてもらって、座ってできる仕事を全て引き受けている感じです💦

    赤ちゃんの状況はどんな感じなんですか?
    いよいよ入院なんですね!30週まであと少し!!無事に産まれることを祈ってます😭また、経過教えていただきたいです!!

    • 6月14日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    まゆさんの赤ちゃん無事で何よりです!!
    仕事復帰したんですね!すごい!!🎉わたしもここにいると仕事したくなります…💬
    わたしも赤ちゃんも変わらず、変化なしです。まだ原因も特定せず不安な毎日が続いています😢

    • 6月17日
  • まゆ

    まゆ

    こんにちは(^^)
    30週入られましたか?その後、いかがですか??
    私は、まだ無事に生きてくれているものの、浮腫が強く、産まれても救命できない可能性が高いとのことで、自然に産まれるのを待つ方針になるそうです💦

    • 6月30日