心室中隔欠損症のお子さんを持つお母さん方、穴が塞がる可能性や手術の必要性についてお話を聞きたいです。息子は元気ですが心配です。
お子さんが心室中隔欠損症のお母さん方いらっしゃいますか？😭
現在生後5ヶ月の息子は、生後3日目に心雑音が見つかりその後この病気が判明しました。
穴は5〜7ミリ程度らしく、主治医の先生からは軽症と重症の真ん中くらいと言われています。
穴は、自然閉鎖しやすい部分が半分とそうでない部分にもう半分の位置にあるそうで、現在手術も視野に入れながらの利尿剤を服用して経過観察をしているところです。
普段は本当に心疾患なの？と思うくらい元気で、検診に行っても、穴空いてるとは思えないよね、と先生から冗談も言われるくらいです😊
ですが、やはり心配です。
体重はゆるやかに増えていますがやはり曲線でいうと下の方で、陥没呼吸もあります。ギャン泣きのあとはチアノーゼが見られることも時々あり、その度に心が苦しくなります。
私は元保育士で、同じ病気のお子さんも何人か見てきましたがまさか自分の息子が、とは思ってもみませんでした。
普段は気にしないように明るく過ごしていますが、今夜はたくさん考えてしまって少し悲しくなってしまったのでママリに吐き出させてもらいました。
おなじ病気のお子さんをお持ちのお母さん方によければお話を聞きたいです。
中程度の欠損でも穴が塞がることはあるのか、手術なしで大丈夫だったか、なんでもいいです。
アドバイスをお願いします😭
写真の通り、息子は元気そのものなんですがやっぱり気になってしまって…😭
- ぽんこ(2歳0ヶ月, 4歳11ヶ月)
コメント
moo
娘が7ヶ月の時に手術しました。
穴は7ミリで、症状は特になく、体重の増えもミルクの飲みもよかったです。
うちの子の場合は、症状がなくても心電図やエコー検査すると、心臓への負担が大きく、心臓が大きくなってると言われました。
穴の大きさもしばらく変わらなかったので、自然に閉じることはないだろう、、、と手術になりました💦
息子くんすごくいい笑顔❤️
ホント、見た目には分からないですよね😢
すみません、自然に閉じた話ではなくて💦💦
でもうちの子は手術してよかったかなと思ってます😊
ちょっとの風邪でも重症化しやすいのが怖くて怖くて。
もちろん自然に閉じるのが1番いいことですが、手術で治る病気なので、万が一手術という話になった時に、元気になるんだ！色々心配しなくてよくなるんだ！と思ってもらえたらな☺️と私の経験談です💦
退会ユーザー
私も下の子が心室中隔欠損症です。
私も最初なんで自分の子がって思ってしばらく泣きました。
でも、うちの子もほんとに元気で心疾患なのかと思うくらいです😊
アドバイスとかじゃなくてすいません。
-
ぽんこ
コメントありがとうございます😢
同じような方がいるんだと思うだけで心強いです。
見た目には特に分からないぶん、なんでって思っちゃいますよね、、💦
利尿剤とか服用されてますか？🥺- 5月18日
-
退会ユーザー
利尿剤は服用してないです😌
うちの子は穴の大きさが2㍉程度なので今のところ3ヶ月に１回心エコーのみです(´-ωก̀)- 5月18日
-
ぽんこ
2ミリだと自然閉鎖の可能性十分あり得ますね✨
自然に閉じますように、、😌💓
お話聞けて嬉しかったです！
ありがとうございました✨✨- 5月18日
mamachan❤︎
うちは心房中隔欠損、部分肺静脈還流異常がありました。
心室でなくごめんなさい💦
うちは手術で治りました😊👍
毎日薬あげるの大変ですよね😭
うちも利尿剤ずっとあげてて辛かったです😭
まさか自分の子がって思いますよね😭
辛いですよね😭
手術の前の日病院で付き添いしながらすごい泣いていました😭
それ以外の日もたくさん泣きました！
ママリで質問したりして救われました😊👍
お子さん可愛いですね！
お大事になさってください✨
-
ぽんこ
コメントありがとうございます😭✨
手術されたんですね！
あの小さな体のことを思うと、ほんとつらいですよね💦
手術する前と後では、やっぱりお子さん目に見えて元気になられましたか？😊
手術すれば治る、と分かってはいるんですがやっぱりどうしても出来ることなら、、と思っちゃいます💦- 5月18日
-
mamachan❤︎
おっぱい を飲む量がぐぐんと増えて、体重も増えて、
あと薬飲まなくて良くなってのにおしっこがしっかり出ます！！- 5月18日
-
mamachan❤︎
私も前に質問して体験談を聞かせてもらいました！
載ってるワードで検索したら出てくると思うのでまた時間があったら見てみるといいかもしれません！- 5月18日
-
mamachan❤︎
6カ月で手術をして今は傷はよく見ないと分からないくらいしか残っていません😊👍
- 5月18日
-
mamachan❤︎
手術で良くなるって頭では思ってもすごく不安だし、つらいですよね💦
私でよかったら何でも質問でもコメントでもください😊
私も分からないことがあるたびにママリに助けられました✨✨✨- 5月18日
-
ぽんこ
とっても詳しくありがとうございます😫💓
質問された投稿、検索して読んでみますね💡
傷についても気になっていましたが、あまり目立たないとのことで、少し安心しました…！✨- 5月18日
-
mamachan❤︎
小さい頃に手術受けちゃえば傷は本当目立たなくて済むそうですよ😊
いえいえ！
また何でも聞いてください😆- 5月18日
ぽんこ
コメントありがとうございます😭
うちも毎回検診で心臓が大きくなってると同じようなこと言われます💦
風邪や呼吸器系の疾患は特に怖いですよね😖😖
手術すれば治る、と理解はしているんですがやっぱりどうしてもあの小さい体に傷をつけると考えるとつらくなってしまいますが、、
お子さん、やっぱり手術前と手術後では全然違いますか？😊
moo
元々症状は特になかったので、特別なにかが変わったとかはありませんが、少しづつ心臓の大きさも落ち着いてきました。
かなり楽になったと思うよ、と先生から言われました😊
傷の治りも早く、思ったよりも目立たないのでそれほど気にならなくなりました😊
利尿剤も、術後2ヶ月後くらいには飲まなくても良くなりました。
特にインフルやコロナなど重症化すると怖いですが、術後はそのリスクもかなり減るみたいです。