良性乳児てんかんのお子さんをお持ちの方へ質問です。薬の服用期間や発作再発の可能性について不安です。経緯として、5ヶ月の男の子が発作し入院。現在は薬で発作がないが、不安がつきまとう日々です。治療や経過を教えてください。
良性乳児てんかん（けいれん）のお子さんをお持ちの方に質問です。
・どれくらい薬を飲み続けていますか？
・今は薬が効いていても1年後とかに発作起きる可能性もあるのでしょうか？
・先が見えなくてとても不安ですT^T
長くなりますが、、経緯です。
5ヶ月の男の子です。4月初め、けいれんしたため小児科を受診。症状は手の震え、目の焦点が合わない、唇カタカタというのが2、3分続くものでした動画を見せると、即大きな病院に入院しました。
MRI、脳波、CT、髄液、尿、血液等詳しい検査をしましたが、目立った異常はなしでした。
テグレトールという薬を飲み始め、それからピタッと発作が無くなったためしばらくして退院しました。
退院して2週間経ちましたがあれから発作は起きていません。
今はまたいつ発作が起きてしまうのだろうかと、毎日不安で、ちょっとした行動一つ一つが気になって心配でたまりません。
現段階では病名もはっきりせず、良性なものなのか、そうでないのかもわかりません。今は薬が効いているけど、本当は重症なものではないのかと不安な毎日です。
同じような症状の方いらっしゃいましたら、どのような治療されたか、その後の経過など教えて下さい！
できれば不安がおさまるものだとうれしいです、、
- まるまる(3歳2ヶ月, 4歳10ヶ月)
コメント
チロルチョコ。
こんにちは☺︎
わたしも2月初めに双子の下の子が痙攣を起こし、救急車で運ばれ検査の結果断定はできないけど良性乳児痙攣だろうとのことでした。
(家系に同じエピソードを持った方がいれば遺伝的なものだろうと思えるが、それがないので)
脳波でてんかん波は観られなかった事、その日のうちに9回、1回4〜5分の痙攣を頻発している事、飲んでいる抗てんかん薬で痙攣が治っている事から、ほぼ良性乳児痙攣という判断でいいでしょうとは言われています。
娘の担当医からは「乳児」と
つくくらいだから１歳頃を目安に減薬していき、減らしていって痙攣が起きないければ薬を止める。てんかんとは違うからずっとお薬を飲ませるわけではない
と言われました！
不安だと思いますが、お互い子供達が再び痙攣を起こさないことを祈りましょうね😭🙏
まるまる
お返事ありがとうございます。チロルチョコさんも大変でしたね😣
抗てんかん薬を飲んでいてもてんかんではないのですね、、
お互いこのまま痙攣が起きないように、私もお祈りします！👏
どーなっつ
横レスすみません、、。気付いたら返信して頂きたいです😢
下の子が無熱性痙攣を起こし、1日に6回、1回3〜4分くらいの痙攣を頻発しました。
チロルチョコさんのお子さん9回も痙攣を起こしたとのことでとっても怖かったですよね😣私も怖くてたまりませんでした。薬も始まりましたが、いつまた起こすか不安で目が離せなくなり、常に心が不安定になってしまいました。
発達なども不安です。
チロルチョコさんのお子さんは、何というお薬を飲まれてますか？？
発達は、問題ないですか？
チロルチョコ。
アプリを開いておらず、返事遅くなってしまいすみません😭💦
今のところ、4ヶ月経ちますが
痙攣を起こしたのはその日以来で元気いっぱいです😭
まだまだ、油断はできませんが、、、
多胎で早産児なので、やはり周りより発達がゆっくりなので一概には言えませんが麻痺や明らかな発達の遅れは今のところないように思います😭
我が子が飲んでいるのは、抗てんかん薬のカルバマゼピンというお薬です☺︎定期的に検査に通い血中濃度を調べ調査し、１歳過ぎごろから減らしていくようです。
どーなっつさんのお子さんも、どうか大きな問題もなくこの先発作を起こすこともありませんように😭