8ヶ月の重症心疾患の息子を育てています。コロナが心配で同じ病気の子供を持つ方の体験を聞きたいです。
こんにちは。
8ヶ月になる重症先天性心疾患持ちの男子を育てております。
病名は両大血管右室起始症(ファローととても似ていると言われております)です。
妊娠20週から判明しておりまして、生後一日で姑息術、3ヶ月でカテーテル検査、今年の夏までに根治術予定です。
コロナがとても怖いです。家は都内ですが、遂に主人の会社でもコロナ患者が出ました。
ただでさえ、体重の増えが悪く、子供が心配で情緒不安定なのにコロナの影響で地方の親にヘルプも頼めない状況です。
それでも少しでも前向きに過ごしたいので、同じ重症心疾患持ちのお子さんがいる方、手術して元気になったよ！というお子さんをお持ちの方語りませんか。
- Yoko (4歳8ヶ月)
コメント
はなまる
重症疾患持ちの子どもがいるわけではないので、コメントするのを悩んでしまいましたが、同じお子さんを持つ親として語りたいです🤗
ちなみにですが、旦那のお姉さんの末娘が頭に腫瘍があり、3歳にして4回ほど手術をしています。
5回目の手術がもうすぐあるようですが、コロナの影響もあり、病院では親ですら面会も難しいようです。
そんな末娘ちゃんですが、元気に過ごしているようです！
きっと5回目の手術も上手くいくはずです😉👏
適当くさい事言ってしまって、申し訳ないですが、Yokoさんもどうか前向きにご一緒に生活していきましょう🤗
me
うちは中度ですが肺動脈閉鎖症があります。
同じく妊娠中に分かりました。
カテーテルで弁を2回広げて今は元気いっぱいです！
4月から保育園で慣らし保育中です。本当は保育園も行かせたくありません。毎日悩んでいます。ですが暗い顔をしてると子供も心配するかなと思いできるだけ笑顔でいるようにしています！
コロナは怖いですが子供のために明るくいようと思います。本当は毎日コロナについて調べてます🥺
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Yoko
コメント有難うございます。
4月から保育園なんですね🍀
私も4月から預けたかったのですが、手術等で早くても秋か来年の4月に入れられたら…というところです。
コロナ怖いですよね💦
子供の為にと思っていても、どうしても暗くなってしまう事があり自分が嫌になります😱
rinrin さんの様に明るいお母さんでいられる様頑張ります💪- 4月6日
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
こんにちは！
息子は完全大血管転位１型で生後2週で根治術を受けました！退院後は3回心カテを行い今は半年に1度の外来です。手術をすると肺動脈が狭窄している為、要経過観察です。
現在はとても元気過ぎるほど元気な子で特に制限などはないですが元気な子の心臓と違う為感染した時ハイリスクなのには変わりないです。
夫が日曜の仕事中熱っぽかったらしく体温測ったら38度あるので早退すると連絡が来て血の気が引きました…。私と息子が外出自粛していても夫はリモートワーク出来ない業種…。
帰ってくる前に使ってない部屋を片付けて部屋を隔離してトイレ以外は外に出てません。夫使用後のトイレやドアノブは次亜塩素酸（キッチンハイターを水で薄めたもの）をスプレーして拭き取り消毒しています。
今日になり熱が37.4度まで下がったのでただの風邪だと願っています。
夏に根治術の予定なのですね！少しでも体調変化があれば延期になってしまうし万全の体調で居させてあげたいからYOKOさんもかなり神経すり減ってしまう気持ちとても分かります。
前向きにってお話なのについネガティブな書き込みごめんなさい💦こうして同じ心臓病の子を持つママさんが頑張ってると思えると勇気づけられます😢
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Yoko
コメント有難うございます。
生後2週間で大きな手術されたんですね！
大変な手術を成功されて制限もなく元気にしている✨というお話とても嬉しいです😭
やはり根治後も気をつけるのは変わらないですね。
訪問看護の方に、ある程度大きくなるまでは気をつけてあげないと、と言われ、頭では理解しているものの、元気な心臓で産んであげられなかった事が悲しくなる事があります。
旦那様、ただの風邪である様に私もお祈りしておきます❗️
毎日神経をすり減らしている中、こんな時にコロナだなんて😱ですが、
私もなかなか実生活でお会いすることが出来ない、心臓病の子を持つお母さんとこうしてお話できて嬉しいです。- 4月6日
ha
こんにちは！
私の息子も両大血管右室起始症、肺動脈狭窄です！
去年の夏に大きな手術をしました💦
手術のおかげで今まですぐ疲れたり走ることもなかなかできなかった息子が今では普通の子と同じように走ったり元気よく遊んでます！！
生まれてすぐ自分の子供の痛々しいところ見るのすごくつらいですよね💦
でも必ずよくなると思います!!
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Yoko
コメント有難うございます。
同じ病気ですね！
昨年の夏という事は、2歳ですし、ある程度状態が良かったのでしょうか🍀
普通の子と同じようにだなんて凄いですね😍希望です✨
人工心肺を使う手術なのでやはり色々な心配があります。
離脱が上手くいかなかったら…とか脳に異常が出てしまったら…とか、今考えても仕方のない事を想像して暗くなって、私ダメな母親です。
術後の痛々しい姿をまた見なくてはいけないのか、と思ってしまいますが、これを乗り越えないと元気にはならないので、必ず良くなると信じて頑張ります💪
有難うございます😭- 4月6日
kumi🔰
はじめまして！
我が子も8ヶ月になりました☺️♥️
同じような状況なのでコメントさせていただきます！
我が子は心室中隔欠損症だったのですが、生後３ヶ月半で発覚し穴が大きかったこともあり、心臓と肺に物凄く負担がかかっていたようで心臓は3倍に大きくなり、肺は肺高血圧が進んでしまっていました😭
緊急入院をし、心臓カテーテル検査、心臓手術を年末に行いました。
今は経過観察中ですが、心臓も普通の子と同じくらいの大きさになり肺高血圧も良くなってきて安堵しています😭♥️
家は千葉県で感染者が多い船橋市です😢
近所にまでコロナが来ていると思ってとても怖いです😢😢
車で30分ほどの実家にも都内勤務の姉弟が住んでいるので心配で帰れず、旦那としか会ってません😢😢
旦那は教員なので在宅勤務も出来ず毎日悶々と過ごしています😭💦
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Yoko
コメント有難うございます。
同級生ですね☺️
緊急手術とは、とても緊張しますが、今は良くなっておられるとの事、とても嬉しいです😍
千葉も感染者増えてますね💦
私も大人との会話が主人、訪問看護の方、病院の先生…となかなか渋い日々を送っております。
今は教員であろうと、みんな在宅にして欲しいですね💨
心臓病の子を持つお母さんが、不安を抱えながら頑張っている事、一人じゃないんだな、と心強く感じます🍀
有難う御座います😭- 4月6日
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kumi🔰
我が子も人工心肺使いましたし輸血もしました😢
手術前は本当に嫌なことしか言われないので不安になりますよね😢
我が子は心臓が大きくなってしまっている状態がとても珍しく、心室中隔欠損症だけでなく、心筋にも異常があるのかもしれないということで、手術をしても回復が見られない場合は心臓移植になるかもしれないと言われ不安で不安で死にそうでした😢
ですが、主治医も驚くくらい術後の回復が良く、術後2ヶ月は入院になるだろうと言われていた我が子は１ヶ月弱で退院でき、今は月一回の定期検診になりました😢✨
まだ経過観察中ですが、心筋には異常がなさそうとのことで一安心しております😢♥️
我が子も4月から保育園に入れたかったのですが、退院が保育園申し込みに間に合わなかったため、育休継続中です！
今ではこの時期に保育園にあずけていなくて本当に良かったと思っています😭😭
周りには子持ちも、結婚している人もあまりいなく、相談できる人もいないのでこうやってお話できてとてもうれしいです😭♥️♥️- 4月6日
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Yoko
手術前は怖いこと沢山言われますよね😱
心臓移植になるかも、なんて、その時のkumi さんのお気持ちを考えるだけで辛いです。不安で不安で、私も妊娠中、告知された時は辛すぎて何も食べられないし起きてる時は涙が止まらないしで死ぬかと思いました。
あの時よりは強くなっているつもりなんですが、まだまだです💨
今は月一の定期検診という事は、順調で本当に良かったです✨✨
確かに、なかなかこのコロナの中保育園に通わせるのは怖いですよね💦
むしろ良かったんだ、と良い方向に考えます💪
私の周りは結婚して子供がいる人が多いのですが、みんな健康で🍀
良い事なのですが、たまに孤独に感じてしまいます😭
お話しさせてもらえてとても救われます☺️- 4月6日
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kumi🔰
仕方ないのはわかりますがリスクばかりでより一層不安になりますよね😢
すべてが急なことで気持ちが追いつかないまま手術でしたので、ただひたすら毎日泣いてました😭
Yokoさんも、妊娠中の告知とてもつらかったですよね😢泣
おかげさまで順調みたいです😭♥️♥️
そうですよ！✨
保育園今年度中に入れるかわからないですけどね🤣笑
孤独を感じてしまうのわかります😭💦
健康な子より成長面での悩みも多いし、相談したくてもわかってもらえることはないんだなーと思って悲しくなってます😢- 4月6日
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Yoko
わかります！
成長面の悩みあります💦
相談したくても本当に居ないんです、周りに😭
育児書を見ても、健康な子のパターンだよな〜とか思ってしまって。
今のところは発達に問題ないのですが、体重がなかなか増えないし、大きな手術も控えているので、この先色々出てくるのかな…とか、今考えても仕方ない事を考えて暗くなるループです😱
もっと、なんでもこい！とドーンと構えられる母親になりたいです💪…まだ無理そうですが笑- 4月6日
mmm
わたし自身がファローの手術をしました。
2歳まで入院生活、小学校卒業まで運動制限はありましたが、高校卒業後身体をフルに動かす仕事に就職し、無事に出産もできました！
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Yoko
コメント有難うございます。
mmm さんもお母様もとても大変だったと思いますが、
就職して出産もされているなんて✨
いつか息子もそうなってくれる事を信じて頑張ります💪
有難う御座います😍- 4月6日
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mmm
Yokoままも頑張って下さい！
母は病院での写真をまったく撮らずわたしの写真が2歳からのものしかなくちょっと寂しかったので(結婚式に使うものとか集めるじゃないですか☝︎)お子さんの身体の体調と機嫌のいい時はお写真撮ってあげて下さい！- 4月6日
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Yoko
有難うございます！
写真は今のところ毎日撮っています☺️
ICUだけ撮影禁止なので、それを除いてですが👌- 4月6日
ななみ
はじめまして😊
私の下の息子は妊娠中に先天性心疾患がわかりました。
完全大血管転位1型です。
出産と同時に下の子は病気の進行で産声を一声あげた後仮死状態でした。
蘇生の後生後2時間でカテーテルの手術を受け
生後15日で根治手術を受けました。
術後は順調で約１ヶ月入院しましたが
手術の影響で肺動脈が少し狭いらしく一歳前にカテーテルでバルーンを使って広がる手術が必要になるだろうとの話しでしたが
去年受けたカテーテルでの検査が思ったより良かったので、今は様子見で３ヶ月に１度病院には通っています💡
小学校上がる前にもう一度カテーテルでの検査を受け、その時次第で手術、もしかしたら運動制限もあるかもしれないと言われています。
私自身まだまだ不安はたくさんありますが
毎日一緒に過ごす息子は本当に元気なんです😍
最近はイヤイヤも始まり💦
嫌がってたご飯もやっとモリモリ食べてくれるようになったり🍴
やっと体重は10キロになりました☺
お兄ちゃんとよくヒーローごっこして戦っててたくましいです✨
Yokoさんのお子さんはこれから手術との事で不安でいっぱいだと思いますが
お子さんがきっと１つ１つ乗り越えてくれます。
先生方が力になってくれます。
お子さんの生きる力✨信じましょう😊
コロナ本当に早く終息して欲しいですよね💦
私は埼玉ですが夫の仕事がほぼ東京なので、同じく不安です💦
仕事の時のマスクと帰ったらすぐお風呂！
今は出来る事で対策してます。
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Yoko
コメント有難うございます。
生後15日で大きな手術を乗り越えてくれたんですね🍀
生命力の強いお子さんですね✨✨
普段の心臓が心配、という悩みに加えコロナの事があり、日々頑張って成長してくれてる目の前の息子よりも、
最近は、今考えても仕様のない先の事ばかりに気を取られていたようです💦
こんなダメ親にいつも満面の笑みで接してくれる息子にあらためて感謝です😭
ななみさんのお子さん、ご飯もりもり食べてヒーローごっこしてるんですね💕
うちの子も早くそういう日が来るといいな、と思います☺️
心臓以外にも疾患があるので、本当に一つ一つ乗り越えて元気になってほしいです！
ご主人の勤務先が東京に近いと心配ですよね💨
同じ心疾患持ちのお母さん、ご家族が頑張っておられる姿を想像すると、私も頑張ろう！と励まされます💪
有難うございます✨- 4月7日
Yoko
コメント有難うございます。
姪っ子さん5回目の手術に挑むんですね💪小さい身体で頑張ってますね✨
励まされます。
有難うございました。