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ココロ・悩み

1歳3か月の息子が自閉症スペクトラムと診断され、毎日の生活が辛い。他の子供との比較や祝い事がつらく、なぜうちの子がと悲しむ。息子は可愛いが、障害という現実がつらい。

毒吐きます!!

先日1歳3か月の息子が自閉症スペクトラムと診断されました。
確かに疑っていた部分がたくさんあり、「あーやっぱり」と思うことと、「なんでこんなに早く?」という気持ちがごちゃ混ぜです。

そして毎日生き地獄です。
家の中にいれば、息子の様子を観察して、少しでも奇声を上げれば知的障害もあるのか?と悲観的になります。

外に散歩に出れば、同じ歳くらいの子が「ママ〜」と呼んだり、見つめ合ったりする姿に落胆します。

先日は気分転換にクローゼットを開けたら、赤ちゃんの時に着ていた服がたくさん出てきました。
「これ着てた時はなんにも心配せずに、ただただ可愛かったなぁー」と思ってみたり。

あと、知り合いと、親戚に男の子が生まれ、出産祝いを買いに行くように主人に頼まれたのですが、これまたしんどかったです。なんでよりによって両方男の子なんだ??
そして最低な事を考える。「生まれた子も自閉症ならいいのに」とか「うちの子の代わりに自閉症になってよ」

ほんと最低だな〜と思ってしまいます。
「なんでうちの子が?」確率でいったら1〜2%
100人いたら99人、98人が大丈夫なのに?

息子は可愛いのに、障害という言葉から抜け出せません。
辛いです。

コメント

*ha*

お辛いですね。
元保育士ですが、そんなにはやく診断されるなんて、聞いた事ありません💦
関わり方で、お子さんの困り感は減ると思うので、専門の方にアドバイスをもらうのが1番だと思います。
すみません、わかったようなこと言ってしまって…。

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    早すぎますよね〜。
    もっとなんの心配もない育児を楽しみたかったです。

    小さいうちに療育などできるといいと聞き、頑張ろう!と思ってます。

    • 2月24日
mamama

診断早いですね😲

息子は4歳で診断おりました。それでも疑いでした。

因みに知的障害もあります。

診断降りた時は正直もう頭真っ白で号泣です。やっぱりそうだったのか、そうかそうか、、、これからどうしよう、私死んだらこの子どうなるの、こんな可愛いのに、私何したの、なんで私の子が…私じゃ無理だよ、死にたい…死にたくない…

もう頭ごちゃごちゃでどうやって帰路に着いたか覚えてないです。笑

もうなるようにしかならないと思って前に進んでいます。

とりあえず息子が毎日楽しく幸せであればいっか〜と思っています。

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    早いですよねー。私も覚悟もできておらず、ビックリです。

    分かります。消えてしまいたいと何度も何度も思います。
    でも、ちょっと先のこの子の成長も見てみたいなぁと思うんですよね。
    最近は指差しを覚えたりしました。この子なりに成長してるんだなあと思って、前向きになりたいなぁと思っています。

    それでもたまに昨日みたいに毒吐きたくなるんですけど。

    お互い頑張りましょうね。

    • 2月24日
まめ子

最低なんかじゃないですよ!
そんな気持ちになることを、誰も責められない。
私も元保育士ですが、確かに診断がとても早いですね‥
でも、もしその診断がきちんと根拠に基づいて診断されたものならば、診断は、早いに越したことないと思います。
「我が子はそうであってほしくない」「我が子に限って」「我が子は大丈夫だろう」という親の判断で、薄々気付いていても診察を受けない親もいます。
保育士から、意を決して発達のご相談しても、逆上される親御さんもいて‥

でも早くから適切な関わり方をすれば、本当に子どもは変わります。早くから知ることはとても大事ですし、これからの関わり方にもとてもいいと思います。

今こんなことを言っても気休めだと思われるかもしれませんが。
元保育士で加配(自閉症の子に1対1でついてました)も、一時期担当していたのですが、本当に可愛いかったです。
とにかく真っ直ぐなんです。嘘偽りがないというか。本当に、ピュアなまま‥という印象です。

思いきり落ち込むかもしれません、そしてまた前に進んでいってほしいです。

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    ありがとうございます。
    たまに思いっきり落ち込む時があるんですが、落ち込んだ後、急に前向きになったりします。
    昨日はかなり病んでましたが、今日は元気です。

    私のメンタルのことだけ考えれば、診断を先延ばしにし、2歳3歳まで様子見で良かったのかもしれませんが、子供のことを考えれば早くに診断されて療育に入れた方がいいですよね。

    前向きに頑張ります!

    • 2月24日
ころろん

1歳3ヶ月なのにそんなに早く診断されるものなのですね!うちの子も同じ1歳3ヶ月男の子なのですが、上の子女の子ですがその子の時とはえらい違いでまだ全然喋れません。ちなみに、第1第2鰓弓症候群で生まれました。まだこんなに小さい時に診断されるということが初めて知りました。

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    全部の特徴が出ていたわけではないので、先生の匙加減なんでしょうね。

    うちも上が女の子で言葉が早かったのですが、下は全くで、、、なんか違和感あるなぁーって感じでした。
    早期療育と言われているので、前向きに捉えて頑張るしかないです。

    • 2月24日
かめのこっちゃん

ちょっと違うかも知れませんが実弟がアスペルガーです。(もういい大人ですが)

1歳くらいから行動が気になったり(他の子と違う)で疑いで
3歳か4歳くらいの時に診断がくだった気がしました。

両親を見ていたのでなんとなくですがお気持ちは分かります。

あくまで弟をみていて第三者としての意見ですが
お子さんの興味があること、好きなことを大切に伸ばしていってあげるといいと思います。

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    ありがとうございます。
    この子がどんなものに興味があるのか、しっかり見てあげたいなあと思っています。

    • 2月24日
くみたそ

うちの子もこないだ発達検査に行ってきました。
自閉症ではなかったのですが
言語と適応・認知力が3歳の時点で2歳3ヶ月レベルだと言われました。
元々ゆっくり成長していくタイプなので
大丈夫だろうと周りからは言われていて、
でも、やっぱり他の子と何かが違う。と思い
相談して発達検査してもらいました。

結果的には自閉症とまではいかず、でもこのまま大きくなったら知的障害に辿り着くかもといわれました。。。

私も最初は何で?なんでうちの子なの?って思いました。
周りにこの子が自閉症かも知れないと言うのもなんだか恥ずかしくて言えなくて。。
旦那に相談するも普通じゃない?しか言われず相談にならず。。
ずっと私の心の中にしまった状態でとてもしんどかったです。
結果が出るまでは
これも症状の1つなんじゃないか。。とか
息子の行動1つ1つが目についてしまって。。
わざとじゃなくても変なたさ行動をとる息子になんでそんな事するの?なんで普通にできないの?と嫌になってました。

でも、よくよく考えれば
早く診断が降りて少しホッとしました。
どうなんだろう。。という
モヤモヤもなくなり
今から療育やそれなりに
息子と関わっていけば
普通の子達と変わらないくらい
症状が分からないくらいに成長するんじゃないかな?と。

^_^さんのお子さん
まだ1歳ですし
これからどんどん成長していく時期です!
2歳からぐんっと伸びる子もいてます!!
まだ大丈夫ですよ😊
これから、どういう風に息子さんと関わっていくべきなのか
先生と話し合ってサポートしてあげるといいと思います!!
本当に子供って凄い成長見せてくれます!!

3歳までは基本的に分からないと言われるぐらいグンと成長する子もいるみたいですしね!

診断降りるの早いなとは思いますが、
早いに越したことはないし、
それもチャンスです!!
それなりに対応もできるので!
障害って考えるより、
その子の個性と捉えると
少し気が楽になりました😊
みんな、いろいろ個性があるので😊

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    うちも「なんか違う」の連続で、初めて受診したクリニックで診断でした。
    たまたまその先生がはっきり言うタイプだったのだと思います。

    お気持ちよく分かります。
    今までなんの疑いもなく、可愛いと思っていた我が子が理解できなくなり、私もどうしていいか分からなくなっていました。

    早くに行動できて良かったと思えるように、これから頑張りたいと思っています。

    • 2月24日
deleted user

私もそんなに早くわかるのかとびっくりしました!
でも療育って早めの方がいいそうですし早く分かってよかったとは思えませんか?😳

うちは所々のこだわりだったり、癇癪が酷かったり言葉が遅かったり…
なんとなく不安は抱えてました!
それでも健診も特に何も言われず「大丈夫だよ」で終わり、三歳児健診でもそんな反応で、でも不安だからと保健センター開催の親子教室に通うことにしました!
大丈夫と言われ教室3回目にして「何かしらの発達障害があるだろう」と言われました!今年入ってからのことです😂💦
改めて言われるとショックも受けましたが、それより不安に思った時点で早くにちゃんとしてあげれば良かったという後悔の方が大きかったです😭
ただ日常生活は似たようなもので、何かあれば発達障害のことをセットで考えたり、知的障害もあるのかなと悲観したりはあります💦

まあ悩んでも仕方ない!とにかく息子の為になる事をしてあげようと思ってます!☺️
うちは1か月後に専門相談があり、それで診断や療育が必要だと思ったらまた予約する感じで、幼稚園も春から始まりますしかなーり不安ではあります💦

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    そうですね。奇跡的に早期診断されたと思うようにします。これからは子供のために何ができるか考えて、療育に通ってみようと思います。
     
    春から幼稚園なんですね。
    集団に入ってぐーんと成長されるといいですね。

    • 2月24日
ゆみゆみ

うちの子は心臓病で、重症な部類です。いつまで生きていてくれるか…明日は生きているか、毎日考えずにはいられません。私も思いますよ。近所の子や親戚の子や友だちの子や兄弟の子、、突然死でもすればいいのにって。視界に入るだけで、こっちはなんとも言えない気持ちになるの、誰も気づいてくれないですよね。

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    なんで?なんで?の連続ですよね。周りの子でも良かったじゃない!なんでうちの子が?ですよね。

    正直、今までのママ友(上の子の友達のママたち)とは全然会いたくないんです。みんな子供が健常児で楽しそうだから。

    誰も私がこんなに悩んでて、苦しんでることなんて知らないし、知られたくもないんです。弱音を吐いたら、なんか一気に崩れてしまいそうで。

    お互い辛いですね。でも頑張るしかないですよね。

    • 2月24日
maba

回答じゃなくてすみません💦
とても早い診断だと思うのですが、どのような様子が心配で相談に行かれましたか??

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    言葉の遅れ(理解も遅い)
    目線に違和感がある
    表情が乏しく感じる
    人より物に興味がある
     
    など、ですかね。

    • 2月27日
  • maba

    maba

    ありがとうございます!
    うちも人より物に興味がある気がして心配しています💦

    • 2月27日
  • ^_^

    ^_^


    よくコメントされてるのを見かけてました。
    もしご心配なら、ママリで質問されても解決しないので、専門医に相談されてはどうでしょうか??

    • 2月27日
匿名

我が子は小児てんかんと5歳の頃に診断され、同じ気持ちでした。100人に1人くらいはいるから珍しい病気じゃないなんて言われても、見た目に分からない+公に言う人は居ないので本当に?って思ってました。
良性で、一生のうち数回の発作で後は治まるでしょうと言われて早2年。小学校にあがり、何かあれば迎えに行かなければいけないので役職についていた正社員も辞め、今はパートで働いてます。

知的障害、ダウン症、自閉症などの子はてんかんも併発しやすいとの事で5歳の診断の際に色々調べましたが、知的、身体的にも遅れは無く、良性てんかんで他はいたって健康ですとの事で今の所元気に遊んで勉強してます。

治るのかどうかもわからない、本当に良性なの?と思いながらも、まだ治る見込みがある分、本人は元気な分良いんだと言い聞かせてました。
もし、発作が長引けば脳に障害が出る可能性もあるしこれからもどうなるかわからないので前向きにならないと自分まで潰れてしまうなと感じてます💦