産院での聴覚スクリーニングで両耳に問題が見つかり、大学病院での精密検査でも症状が確認されました。次の専門病院での予約が4月と遅く、難聴の確定には時間がかかるようです。
産院での聴覚スクリーニングにて
両耳リファー。。。
再検査でも同じくリファーでした💦
3ヶ月になり大学病院にて精密検査となり
脳波を見てもらいましたが
本日脳波も反応が鈍いと言われ
詳しくはまた別の病院へと紹介状を
渡されました。
精密検査までの2ヶ月間。。
結果はどうあれ今後の話をしてくれるものだと
思っていたのに詳しくはわからないので
専門の病院へ。。と言われたのも
ツラかったです。
またモヤモヤした気持ちでしばらく
過ごすのかと。。
娘の前で泣いてしまいました。
しっかりしなければいけないのに。。。
次の病院もなかなか予約が
とれないらしく4月と言われてしまいました。。
難聴か確定するのに時間はやはり
かかるものでしょうか。
なかなか気持ちが落ち着かず
わかりづらい文章であったらすみません。
- ぴこ(5歳2ヶ月, 7歳)
コメント
あーちゃん
上の子 難聴です！
3ヶ月まで 詳しくしてもらえないんですか？？
私は、産院で分かり、退院して1週間ぐらいで 耳鼻科で検査出来ました！
大きい病院は行かず、結果もすぐ分かり、療育もすぐ紹介してもらえました。
なかなか受け入れられないですよね。
私は療育に 3ヶ月頃から通いだしたんですが
逆に 何もなく元気に産まれる事の方が奇跡なんだなって思わされて
それからは 補聴器など付け出して
最初のうちは 周りの目気にしてましたが
いまは平気です☺️☺️
気持ちに整理つかないし何でうちの子がって物凄く思いたくさん泣きました😢
でもやっぱり親がまずは受け入れてあげて 難聴だから何だ！ぐらいの
気持ちがないとなぁと思うようになってました☺️
korui
こんにちは！
息子も新スクでリファーとなりました。
脳波の検査、ぐっすり寝てくれないと出来ないので難しいですよね💦
また、赤ちゃんなので1度の検査では結果出せないと病院で言われました。
脳波の検査がどのくらい正しいかを、今後はCORという検査と合わせて行うと思います。
早く結果が知りたい、というお気持ちはよくわかります😣
難聴だった場合、生後6ヶ月で補聴器をするのが望ましいようなので、4月にまた検査された際に、おおよその聴力が確定され補聴器するかしないか診断されるかと思います☺️
病院が変わるのも大変かと思いますが、小児難聴の専門医がいる病院の方が安心ですよ！接し方など色々教えてくださります。
ちなみにうちの子は最初の脳波の検査では50dbで、6ヶ月で補聴器着用スタートしましたが、検査の度に数値がよくなり補聴器返却しました！
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ぴこ
回答ありがとうございます。
やっぱり確定までに
時間はかかりますよね😢
病院へ連絡したら
待ち時間は多くなるけど
予約なしで来てくださいとの事でした。
来月の頭に行こうと
思ってます。
こたちままさんの
お子さんは数値良くなり
ほんとよかったですね！
希望が持てます！
本当回答読ませて頂いて
心がだいぶ楽になりました。- 1月27日
らか
乳児だからこそ時間がかかると思います。自分の状態を言えないからこそ、間違った診断はできないのできちんと正しい検査をするとその分時間がかかると思います。そして大きい病院になればなるほど予約は取りにくいし初診に行くまでに1ヶ月以上かかるのは普通です。当日検査できるわけでもなく、そこから検査の予約をして…となると最初に気になった段階から数ヶ月が過ぎてますよね。
私の子供は消化管の難病を持っています。私が疑い始めてから病院を探し回り、検査をして、また紹介状書いてもらってと同じようにたくさんたらい回しになり、最終的に結果が出たのは疑って半年経った時でした。この診断も付かずの宙ぶらりんの状態で待ってる時間が一番モヤモヤしました。診断が決まったところで何か変わるわけではありませんでしたが、やはり気持ち的に次に向けて心を持って行けたのでよかったです。
同じ病気でないのでなんのアドバイスにもなりませんが、このモヤモヤ期間のお気持ちだけはわかると思い、ついコメントしてしまいました。あまり思いつめないでくださいね。
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ぴこ
回答ありがとうございます😭
そうですよね。
時間がかかってしまうのは
仕方ないですね。
その分きちんと調べて
もらえるんだ、と
前向きに考えていきたいです。
いえいえ、アドバイスに
なってます！
同じようにモヤモヤ期間の
気持ちをわかってくれる人がいるって事で気持ちが
救われます。- 1月22日
まめちゃんママ
わたしも今日再検査してきましたー。産院では左耳だけとリファーだったのに結果両耳どっちも聞こえずらいのとことでした(;´д｀)
羊水が溜まっていてそれが無くなれば良くなるかもしれないので薬飲んで様子見です。
次5ヶ月目にまた検査してそれでだめだったらしばらくは補聴器使うことになりそうです😭👂🏻
けど、知り合いの人は難聴と言われたけれど小学生くらいになって治った人もいるらしいので…
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まめちゃんママ
次もまた同じ聴覚スクリーニングの検査です( ´ᐞ` )
何年かかるかわからないけど治ってくれることを祈ります😭初めての子で不安も沢山ですけどお互い強い母になりましょう🤱❤️- 1月23日
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ぴこ
回答ありがとうございます。
左耳だけだったのが
両耳に、て事あるんですね😭
薬で良くなることを
祈ってます。。
次の検査はどのような
検査をするんですか？
治った人もいるんですね！
希望は捨ててはいけないですね！- 1月22日
よぴ
こんにちは！うちも産院での検査で両耳リファー、１ヶ月後の再検査でも動いてしまって検査できなかったといわれました。
1週間後abrを行います。
これで何かが進むかなと思っているのにモヤモヤしますよね😭
インスタなどで情報収集していると、何度かabrやcorの検査を繰り返して、確定になるそうです。
あくまでも脳波ですし、まれに脳波がうまく出ない子もいるそうで。
ちなみに参考までに、音への反応はどんな感じですか？
うちは大きな音には寝ていてもびっくりして起きたりはするのですが、音の方向を向いたりは全く無く、、、💦💦💦
検査でハッキリさせたい気持ちと結果を知りたく無い気持ちでどっちつかずです😭
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よぴ
途中起きてしまうと、正しい検査結果は得られないっていいますよね！
熟睡してると音への反応は鈍くなりますよね、寝かけの時はわりと普通の音にもピクッとなりますが、うちもたまたまか？？と悪い方向ばかり考えてます😂😂😂- 1月28日
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よぴ
心配になりますよね💦
動いてしまって、良くない結果ならやはり再検査になると思います！
うちもいま２ヶ月と10日なんですが、反応が良くなってきているので、期待してしまいます😭
お耳の成長が生まれてからの子もいるみたいなので、ちなみにうちの先生は、生活音への反応しっかりあるならある程度は聞こえているよ！と前向きに言ってくださいました！
お互い頑張りましょうね！- 1月29日
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よぴ
こんにちは！うちもabrを先日受けて、片耳は正常で、片耳は30dbの反応が微妙らしく、2ヶ月後再検査になりました！
私が検査したところは脳波のグラフを見せてもらいながら説明があり、脳波の山がでてるとはいえないけど、2ヶ月だとキレイに出ない子もおおいので再検査となりました。
やはり一回では中々キチンとした結果はでなさそうですね💦
結果が今回と変わらなければ片耳だけ補聴器になりそうです！- 2月6日
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よぴ
ありがとうございます😊
両耳正常だといいな、、、
うちは睡眠薬でしっかり眠っていたのに、ほんのすこし動いただけでも脳波取り直しでした。
だからしっかり眠らせてすれば大っきくなってるしきっと結果出るとおもいます！
音への反応は相変わらずです。
爆睡してたら大きい音でも反応ない事もあるし、寝かけの時は普通の音でも目を覚ましちゃいます👂
おっきい音(ペットボトル潰す音、食器のガチャン！という音、掃除機の音、くしゃみ)
普通の音(静かな部屋でのカメラのシャッター音、静かな部屋でカーテンをシャッとひく音、ピンポン)
でも、音のする方向は全く見ないです。マグレでも見たこと無いくらいです💦
片耳が悪いと音のする方向がわからなかったりするみたいなので心配です💦- 2月7日
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よぴ
ちなみにうちは産後の入院中のスクリーニングは退院までに10日ありましたが、毎日2回してもらって、20回くらいしてもらいましたが、1度もパスにはなりませんでした。
うちも次回の結果によってはabr以外も受けようとおもいます。
少しでもいい結果になりやすように😭- 2月8日
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ぴこ
回答ありがとうございます。
本当モヤモヤですね😢
そうですね!
あくまでも脳波ですね！
うちもなかなか熟睡していなかったのもありちゃんと
検査できたのかな？と
思ってもいます。。
熟睡してると大きい音にも
反応しません。。
起きているときに
おもちゃを鳴らすと
その方向へ向いたりは
するのですが。。
それも偶然なのかな、と
悪い方ばかりへ考えてしまいます😢
わかります！
結果を知りたいけど知りたくない、ほんとツライですよね😭- 1月27日
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ぴこ
見てもらった病院は
少し動いても平気とか
言っていて本当に検査
できてるの？と心配でした💦
でも1ヶ月より2ヶ月、3ヶ月。。と少しずつ音に反応してきてるかな？と勝手に
思っちゃってます。。
お互い次の検査でいい
結果でますよーに🙏- 1月28日
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ぴこ
検査結果気になっていました💦 報告ありがとうございます。
片耳正常でよかったです！
まだ2ヶ月だし再検査で
両耳正常の可能性もありますね✨(^ー^)
実はうちもこの前専門の
病院へ予約なしで行って来ました。
また今度3月に脳波を見てもらいます！
今度はちゃんと眠らせて
やるそうです。。
最近は
音の反応はどのような
感じですか？- 2月6日
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ぴこ
やっぱりしっかり
眠らせないとダメなんですね。。
ちゃんと結果が出ると
いぃです。
うちも音の方向は
あまり見ないです。
静かな部屋であれば
反応してるかなー？くらい😭
脳波でなく実際に起きているときの反応を見る検査も
して脳波と照らし合わせ
今後の治療を考えると
言われました。
少しでもいい結果に
なるといいです。
よければまた結果教えてくださいね✨- 2月7日
ぴこ
回答ありがとうございます。
早く対応されていて
うらやましいです😢
脳波の検査も3ヶ月まで
待ちました。
待って結局また専門の所へ。。て状態です😢
なかなか受け入れられないですがあーちゃんさんの様に
思える日が来るようにと
思います。
少し気持ちが楽になりました。ありがとうございます。