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ママリ
子育て・グッズ

経管栄養のお子さんがいらっしゃる方いますか?口から飲めずに全て注入している場合のデメリットや弊害はありますか?体重が増えていれば問題ないと先生は言っています。

経管栄養のお子さんがいらっしゃる方いませんか?

4ヶ月の息子は先天性の心疾患があり、口から飲むことが難しいため鼻から経管栄養のチューブを入れています。
頑張って口から飲んで足りない分はチューブから注入しているのですが、2ヶ月くらいから遊び飲みも始まり全く口から飲まなくなり今では100%全て注入しています。
これで栄養と水分は一応摂取できているのでとりあえず生きてはいけるのですが、こんなんで良いのかなぁ?と感じています。
口から摂取できずに注入ばかりしていることによる弊害(?)やデメリットのようなものってあるのでしょうか?

先生は体重が増えていれば問題ないといっていますが...

コメント

ママル

東京の昭和大学病院の田角(たつの)先生と、つばめの会で検索してみてください!!!

  • ママル

    ママル


    ごめんなさい、娘はチューブではないのですが、甥っ子がそうでした。
    他人事とは思えずコメントしました!

    • 1月22日
  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます。
    調べてみました!
    息子は心疾患が原因で哺乳力が弱いので摂食障害ではないのですが、摂食障害でもチューブ入れることもあるんですね。勉強になりました。

    • 1月22日
  • ママル

    ママル


    実は娘は摂食障害の疑いがあり私もつばめの会の会員なのですが、
    会員にはいろんな疾患を持つ子の親御さんがたくさんいらっしゃいます。
    中には心疾患の子もたくさんいます!
    会のやりとりを閲覧するには入会金を払い入会が必要ですが、役立つ情報も得られるかとは思います。
    勧誘では決してないので!!

    • 1月22日
ママリ

赤ちゃんにも摂食障害があるんですね...
つばめの会の方は定期的に活動や集まり等があったりするんですか?専門家に色々相談したりアドバイスをしてもらえたりするのでしょうか。
入会金の他にも会費等はありますか?

ママル

私も甥っ子がつばめの会や田角先生にお世話になるまでは知りませんでした!

活動や集まりなどはあるにはあるみたいなのですが、参加は自由です!
主には掲示板のようなメーリングリストでそれぞれの悩みや経験を話す場かなあと思います。
ママリみたいな感じですが、メンバーはみんな同じような悩みを持っている方たちなので
欲しい情報が得られる確率はママリよりは高いと思います!!
私はまだ相談したり発言する勇気がないので、見る専門ですがいろいろ為になっています。
専門家はちょっとわかりませんが、どこの病院がおすすめとかはもしかしたら教えてもらえるかもしれないです!
会員になるには初めに2,500円の入会金を支払い、その後年会費などは一切かかりません。
【※年に一度、会員のみなさんに寄付のご案内をし、ご協力いただけるという方には寄付をお願いしています。】
とホームページには書かれていました!
会員は本名フルネームで登録する必要があります。

  • ママリ

    ママリ

    詳しくありがとうございます!子育てに関してはママリとかで相談はできても、健康上は問題のない子のママが大半だと思うので、疾患等がある子の子育てに関して同じ悩みを共有できる場があるのは良いですね!
    ママルさんのお子さんは病院で摂食障害の疑いって言われているのですか?
    赤ちゃんでも摂食障害の場合があるというのは初めて知ったので、息子のことも摂食に関して今度病院で相談してみる必要がある気がしてきました...
    しつこく色々聞いてすみません(>_<)

    • 1月23日
  • ママル

    ママル


    仕方ないとは思っていても、理解してもらえないのは辛いですよね。
    みんな分かり合える場があると、そこで話したり共感するだけでも気が楽になれたりするものです。

    まだ病院で言われたわけではありません。
    娘は起きてると授乳をギャン泣きで拒否し、寝てるときにしか飲まないので体重がなかなか増えないのですが
    いろんな助産師さんや小児科に相談しても、曲線に入ってるうちはまともに受け取ってもらえないんです。
    そろそろ曲線から外れるので、ようやくみんな気づいてくれるかと...
    ただ私はつばめの会や田角先生のことを知っているので、摂食障害ではないかと思っています。

    子どもの摂食障害はあまり知られていないようで、先生によっては解決してくれないこともあるかと思います...

    • 1月23日
  • ママリ

    ママリ

    うちも同じで授乳をギャン泣きで拒否します。
    本当にもしかして、という気がしてきました。
    乳幼児の摂食障害は知られていないんですね。
    私もつばめの会に入って情報を集めたいと思います。

    • 1月23日
  • deleted user

    退会ユーザー

    横からすみません。赤ちゃんの摂食障害はどのような症状ですか?

    • 1月23日
  • ママル

    ママル


    哺乳瓶はいけますか?
    うちはずっと完母だったのですが年末から少しずつ哺乳瓶を練習しています。

    必要な情報が得られなかったらすみません...
    でも、いろんなママが頑張っているんだなと勇気づけられると思います!!

    • 1月24日
  • ママル

    ママル


    うちの場合は、空腹でもなにも訴えてこずその上授乳拒否です。
    寝てるときは飲むのですが、これはただの反射で本人の意思ではないそうです。
    ネットで検索してみるといろいろ出てくると思います!

    • 1月24日
  • ママル

    ママル


    ごめんなさい。
    お口からは難しいと書いていたのに哺乳瓶はどうかと聞いてしまいました...
    つばめの会、ぜひ覗いてみてください!!

    • 1月24日
  • deleted user

    退会ユーザー

    家も同じです。哺乳瓶は寝ているときのみです。起きてる時はスプーンかスポイトでミルク飲んでます。治療はどのように治療するのですか??

    • 1月24日
  • ママル

    ママル


    うちは母乳は寝てるときのみ、哺乳瓶はなんとか起きてても飲みますが、元々完母だったためにまだ練習中で量はたくさん飲めません...
    スプーンやスポイトは地道ですね😔
    治療は詳しくはわからないです😣

    • 1月24日
  • deleted user

    退会ユーザー

    体重はどのくらいですか??家は6320です。

    • 1月24日
  • ママル

    ママル


    やっと5.5キロになりました!

    • 1月24日
  • deleted user

    退会ユーザー

    家は低体重の2389gで産まれました。出生体重も小さめですか?月齢も修正月齢4ヶ月です。

    • 1月24日
  • ママル

    ママル


    出生は3,400と大きめでした😂

    • 1月24日