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脳形成不全についての病気情報や治療法、成長に伴う影響、家族や友人ができることについて教えてください。
脳形成不全について
知ってる方いたら教えてください。
友人の子供がそう診断されました。
ネットで見てもあまり情報がなくて。
どんな病気か？
何ができて何ができないか？
治療法は？
これから成長と共にどうなっていくか？
家族は何をしてあげれるか？
友人の私に出来ることは？
よろしくお願いします(´._.`)
- coppi♡(8歳, 13歳)
コメント
すずぴよ
脳形成不全は病名ではなく、大きな括りで総称のようですね。
中に11疾患があるようです。
幅があるため、一概に言えないですが脳性麻痺のような症状が主で、眼振.痙攣．四肢麻痺。そのため意思疎通が困難、おそらく寝たきりに近いのではないかと考えられます。
先天性であり、現在では効果的な治療はないみたいですね。
ご家族の方は主に介護。
お友達としてできる事は、そっとしておくもしくは、お話を聞いてあげたり思いつめていたら息抜きをさせてあげる。
ですかね。ご友人との距離感にもよりますが、受け入れにはかなり時間がかかるのではないかと思います。
今は外見に差がなくても1ヶ月、また1ヶ月と大きくなるたびに他のお子さんとの差が出てくると思います。
coppi♡
詳しく教えてくれてありがとうございます˃ ˂ ♡
寝たきりで治療がないなんて。
かなり辛いだろうな。
すんなり受け入れるなんて
出来ないですよね。
最近は連絡しても避けられてます。
そっとしておいてって事なのかな。
仲良くしてたので
気になりますが
触れないであげるのも優しさなんですかね( ﾉД`)
すずぴよ
難しいですよね。
自分の身に置き換えると、想像を絶する辛さかと思います。
そんな時、自分ならどうして欲しいか、友人に対してどう行動するのか。
私なら誰とも連絡はとりたくありません。
暗闇にいると思います。
でも、明日になるか数年後になるかわかりませんが前向きになれたら友達に連絡してみようかなと思うかもしれません。
本人にしかわかりませんが、避けられていると感じる節があるならご友人の意思を尊重するのも良い選択だと私は思います。
coppi♡さんはご友人想いの方ですね。
coppi♡
私もヒキコモリそうです( ﾉД`)
でもその友達の場合、割とポジティブ（というか深くかんがえてない？）みたいで
逆に遊びまくってるかんじです。
他の友達とは会って
私とは会いたくないのか…くそぅ。
という気持ちです 笑
友人想いというか、
ただ大好きで心配だから
会いたいって思います( ﾉД`)
それが興味本位だと
勘違いされてるのかも💦