心室中隔欠損症のお子さんを持つ方への相談です。息子は4mmの穴があり、利尿剤と予防接種が必要。成長に不安と自責の念があるそうです。

心室中隔欠損症ではないですが、私の息子も心臓の病気でした。
産まれて2週間程度、緊急手術をし、そこから3ヶ月前に２回目の手術をしました。
初めての緊急手術では、自分が妊娠中にと毎日自分の事を攻め続け、ご飯も喉に通らなく、ずっとお腹が痛かったです😢
普通なら、これで発症することはないと思いますと言われたんですが、毎日不安でこれからどーなるのか、すんごく考えてしまいます。
毎月1回の心臓の検査に行き、月1回のシナジスの注射。
毎日心臓負担の薬と利尿剤を飲んでいます。

毎日不安で、自分の事ばっかり攻め続けてしまうと思いますが、頑張ってください！

• 1月15日

同じです！初めて聞く話だったのでびっくりしましたが、自然に塞がるでしょうと言われました。予防接種も受けます！自然治癒を信じてます^ - ^

• 1月15日

私自身が心室中隔欠損症です！

穴は塞がっていませんが、手術などせずに1年に1回病院に通っています☺️
ちなみに29歳です！
小さい頃から特に運動の制限などもなく、普通に暮らしています✨
病院に行ってるのもあまりにも周りと変わらず元気だから、自分が病気だということを忘れないようにと担当の医師に教えられました！
子供の頃親によく言われてたのは、虫歯に気をつけることです！
虫歯の治療などで菌が入り、心内膜炎になることがあると教えられました😵
いろいろ不安ですよね💦
でも私のように普通に元気に暮らしてる人もいるよってことを伝えたくて☺️
少しでも不安が解消されますように！
そして穴が塞がるといいですね☺️✨

• 1月15日

同じく娘が心室中隔欠損症です。心房にも穴が空いています😭わかった時は毎日泣いて不安で心配で何度も自分を責めました💦
娘も生後1ヶ月で利尿剤、毎月のシナジスで様子見です。
辛いかもしれないけど、自然に閉じてくれることを信じて今は前向きに生活しています！お互い頑張りましょう！！

• 1月15日

下の子がそうでした！
生まれてすぐ診断されて大きさは1mm程度で小さかったですが
自然と治る可能性があるからと特に治療はせず生後6ヶ月には自然と塞がり完治しました！

私も出産後聞いた時は自分を責めましたが
元気に泣いたりミルク飲んだり自分の腕の中でうとうとしながら寝てる姿とかみてたら
妊娠中の事を後悔するより今どうするかが大切だなって思いました！

心配な気持ちはとってもよく分かります！
でもお子さんを信じてママが笑顔でいる事が1番だと思います😊

• 1月15日

上の子が心室中隔欠損症です。
大きさは2mm程度で、治療も特にしなくて経過観察だけでした。
体重が増えにくいと言われて、生後１ヶ月くらいまではなかなか増えず心配しましたが、いまでは11kgもあります🤣
そして、1歳2ヶ月のとき検査をして塞がってると言われました！

私は以前小児科で働いていて、その時もこの病気の子結構多かったです。
保険の担当の方も小さい頃に手術したと言っていましたが、スポーツしたり普通に暮らしてるみたいです☺️

mさんのお子さんもよくなるといいですね😌
心配でしょうが、治ると信じて頑張ってください！

• 1月16日

うちの子も産まれた時は8ミリ空いてました。けど手術なしで今2.8ミリになりました❗️病名聞かされた時は自分責めて毎日のように調べてました😭

• 1月19日

2人目が心室中隔欠損です。
来月、再来月辺りに手術することになりました。
穴は4~5ミリと2ミリ以内の2箇所です。2ミリ程度なら手術せず塞ぐのを待つ、3~5ミリは手術する？自然に塞がる？様子を見る。5ミリ以上は手術することがほとんど、と。どこに穴が空いてるかにもよるけど。と先生に聞きました。最初の2週間は体重の増えよかったですが段々増えなくなっていき、身長は伸びてますが、今は体重の増えが悪い。むしろ増えてないです。生後25日から利尿剤飲んでますが効果もなく…
呼吸もしんどそうなのと陥没呼吸が酷くなってきました。1人目の時と明らかに違う…この頃にはぽちゃぽちゃに大きくなり始めてるはずなのにまだまだ細くて…本来体重が8キロ以上だと輸血必要なく手術できるみたいなのでそれまで待とうかと先生と言ってましたが8キロいくまでに肺の負担など考えると待つのは難しいかもと言われ、可哀想だなって思って先日定期検査の際担当医と相談し手術することに決めました。
自然に穴が塞がることを願ってましたが小さい体で呼吸も苦しくしんどい思いするならば原因を取り除いて楽にさせてあげたいと思いました。
穴が空いてるのは周りでもよくある話ではあって、どの子も自然に塞がってたので自分の子もそうなるとおもってました。産院で生まれて、すぐ保育器に入って、生後2日で呼吸がしんどそうと言われ大きい病院でみてもらい病名わかり、帰り道涙が止まりませんでした。
せっかく生まれてきてくれたのに手術するかもしれないなんて…と自分を責めました。
知識があまりにもなかったのでまずはネットではなく先生や助産師さんに不安や質問をぶつけました。皆さん口を揃えて言うのは多因子だから妊娠中になにがどうとかはないんだよ、十月十日お腹で守って赤ちゃんも育って無事生まれてきてくれたんだから、と言われ私は泣いてばかりではなくこの子の為にいい選択をできるように頑張ろうと思いました。
正直前向きになんてなかなかなれないかも知れません。ですがお子さんの為にいい選択を担当医となさってください。不安にさせてしまったらごめんなさい。

• 1月19日