お子さんが気管切開している方いらっしゃいませんか？？息子が年内に気管切開するので色々と教わりたいです😭
お子さんが気管切開している方いらっしゃいませんか？？
息子が年内に気管切開するので色々と教わりたいです😭
- Nana(6歳)
コメント
Ey-mama★
大丈夫ですか？もお決定ですか？
元耳鼻科で働いてました。気切の管理大変かと思いますが応援しています！何か私が提案できることがあればなんでも言ってください！！
かや
グッドアンサーでてますし、時間もたっているなか、コメント失礼しますね。
うちの娘は3か月で気管切開しました。
切開したあと、ぐんと身長も体重も増えました😊
きっと、子供にとって楽だったんだと思います。
それに、お顔も見えてとても嬉しいです✨
確かにお風呂とか外出とかすごく大変だったりしますけど💦
24時間呼吸器なら、ベビーカーにのせないと移動が困難なので、大変です。
(コンビなら、指定のベビーカーにはなりますが、耐過重10キロまでの呼吸器対応かごが別注できます)
バッテリーも、加湿器のバッテリーはついていないことが多いので、こちらの検討も必要かもしれません。
あと、感染症にも弱くなるので、この時期はなかなか厳しいです💦
自宅に帰れば訪問看護士さんも保険適用で来てくださいますし、不安なことはどんどんお医者さんに質問するのをおすすめします。
もし、何か聞きたいことがあれば、返信いただければわかる範囲で答えさせていただきます。
特にないようなら、スルーしてください。
息子さんが少しでも楽になりますように🙏
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かや
気管切開されたのですね。
息子さん、頑張りましたね。
Terunaさんも気が気でなかったと思います。
お疲れ様でした。
バギー使ってらっしゃる方、多いですよね‼️
高さもあるし、使いやすいなぁと思いました🎵
……お値段も高いし、重いのがやや難点ですけど💦
参考になったのであれば幸いです😊
うちは、最初は24時間人工呼吸器管理でした。
なので、それで退院準備してました。
幸い、退院時には寝るときのみとなったので、今はお昼寝と夜につけています。
(パルスも同様です)
あとは、具合が悪いときもつけてます。
……あまり参考にならなければすみません💦
ただ、そういう子のお世話している方も知っていますし、情報提供ならできるかな、と思います。- 12月17日
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Nana
コメントありがとうございます😊
ベビーカーのカゴさっそく調べました！！バギーにしようか迷っていたので助かりました💓
今日無事に気管切開終わりました💦
かやさんのお子さんは人工呼吸器は付けられてますか？？- 12月17日
Ey-mama★
最後1ヶ月で呼吸器だなんて😭可哀想ですが、お子さんもきっと頑張ってますね💕
でもいずれ在宅ですよね？機械が慣れるまで怖いかもしれませんが、人工呼吸器の使い方、アラームの対処の仕方がわかれば心配いりませんよ！
病棟でもあまり、人工呼吸器つけてるかたいませんでしたが、救命の患者さんでうちの病棟にきた患者さんは人工呼吸器つけてきました。そのため私たちも勉強し、アラームや、緊急時に備えました！
病院側も長期見てくれる慢性期の病院ではなく、自宅に返す方向なんですかね？お子さんが小さいからそばにいてあげてほしいということでしょうか？
だとすれば、入院中にアラームや機械の取り扱いを学んでおいたほうがいいかもしれません😔機械によっても対処法が変わるので、、、今つけている人工呼吸器で帰ってきますか？いつごろ在宅にという話でしょうか？
Ey-mama★
そうなんですね。息子さんの命がいつまでとは決められませんが、テルナさんが悔いのないように是非在宅でみてもらいたいですね！
きっと息子さんも喜ぶと思います！
また、2月であればその間にいろいろ機械の取り扱いがわかって安心かもしれませんね！応援しています！！
Ey-mama★
たいしたアドバイスできませんでしたが、グッドアンサーもありがとうございました😊
Nana
すごくありがたいです！！
決定してます😅
息子は人工呼吸器が無いと生きていけないので、、すごく大変だとおもいますが頑張ります！！
気管切開して人工呼吸器をつけて在宅で育てるのはかなりきついですよね、、
Nana
通っている病院は大学病院で、
医師からは長期療養型の施設を紹介されましたが、息子の病気は小さいうちに亡くなってしまうケースがほとんどなので大変なのは承知の上でなるべく一緒に過ごしたいと思い在宅を選択しました。
年内には気管切開をして在宅用の人工呼吸器を切開部分に取り付ける予定です。
退院の目処は2月から春ごろにかけてだと言われてます！
Nana
ありがとうございます！！😃💕