息子が口唇口蓋裂で生まれたママが、口唇口蓋裂に関する情報を求めている。エコー写真の投稿に寂しさを感じ、コメントに戸惑いを覚えている。息子はかわいいと思っている。
第二子である息子は口唇口蓋裂でうまれてきました
妊娠28wでお医者さんに言われるまでは
口唇口蓋裂という言葉すらしりませんでした
口唇口蓋裂の息子をもつママとして
エコー写真をのっけて
口唇口蓋裂だとおもいますか？
の投稿が多すぎて、なんだか寂しくなります
安心しました。
などのコメントをみると
口唇口蓋裂のおこさんをもつママに
何も思わないのかな？と思ってしまいます。
口唇口蓋裂について情報をあつめたいのに
エコー写真ばっかでてきて悲しいです。
もちろんわたし個人の感情ですが。
口唇口蓋裂でうまれてきた息子
とってもかわいいですよ
ただそれがいいたかっただけです。
- C(1歳2ヶ月, 4歳11ヶ月, 6歳)
コメント
めめ
わかりますよ。
ここでよくありますよね
口唇口蓋裂だからなんなの？
ってなります
安心しましたってなに？
そりゃ子供が健康で
生まれてくることが
第1だけど実際口唇口蓋裂の
お子さん持つ方ここにも
たくさんいらっしゃいますし。
うちの娘もそうですが
その投稿見るとすごく
モヤモヤします
手術して治るまでに
時間はかかるけれど
しっかり治療すれば
なにも変わらないのになーって
思います。
もちろん手術する前も
とっても可愛かったです！
手術したらその顔見れなくなるし
それはそれで寂しいですよね。
来悠美
口唇口蓋裂を知ったのは、私が小学生でした。親戚の子が、口唇口蓋裂で産まれたので。可愛かったですよ✨赤ちゃんは皆、可愛い❤
手術して、綺麗に痕も残ってなかったですよ✨その子も今は大学生です✨
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C
コメントありがとうございます。
いまの医療はほんとにすごいとおもいます
ほんとうにかわいいです💕- 10月10日
けんぴー
私は口唇口蓋裂の子の親ではないのですが、よく分かります！ちなみに親戚はエコーでは分からなかったようで、生まれてから先生も気付いたようです。
ちょっと違うかもですが、長男が重度の食物アレルギーなんですね。こちらで少しの発疹で写真載せて「これってアレルギー？？」っていうのを見る度にモヤモヤ、むしろイライラしてました。確かにアレルギーは命に関わりますし心配なのも分かりますが、だったらいつ返信待つ間に病院行けばいい！と思ってました。
アレルギーや口唇口蓋裂以外にも、これって◯◯？って方けっこういますよね。実際にそういう子を育てている方が見ることもあるのになーと思うこともあります。
私自分がモヤモヤしててもこれを言ったことはなかったので、今言わせてもらってスッキリしました💦自分のことになってしまい、すみません！
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C
コメントありがとうございます！
うまれてから知る方もいますよね！
わたしは生まれる前からわかってたので、いろいろな準備ができて、よかったとおもってます！
うまれてすぐ自分のこの顔をみて、可愛い以外の感情がありませんでした😂
前もってわかっていたからってのも大きいと思います！
ほんとうにその通りだと思います。
当事者の方たちにも配慮した質問をしてほしいなっておもいます。
実際、ネットが全てではないので、先生に相談するのが確実ですよね
わたし以外にも
おなじようなこと思ってるかたがいるって知って
よかったです🥺- 10月10日
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けんぴー
エコーで分かると心の準備ができますよね！親戚は生まれてからだったので、最初は突然のことにびっくりしてたみたいです。
ちなみに、親戚の子も4ヶ月です！6キロ超えたら手術するって言ってたのでもう日程決まってるかもですが💡- 10月11日
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C
そうなんですね！
うちはあと３週間後に手術で、ドキドキです！
病院によっては３か月ぐらいで手術するところもおおいみたいです！- 10月11日
ママリ
私も先日口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産しました！
口唇口蓋裂だと思いますか？って質問多いですよね。
私も知識がなかったので、情報を集めたいと思って検索してますが、エコー写真との質問が多すぎて、失礼だなと思います。
気になるなら病院で確認すればいいのにって思います。
病院で医者何も言われてないのに、素人に聞くのもおかしいと思います。
私も赤ちゃんとっても可愛いです👶🏻💕
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C
ご出産おめでとうございます❤️
そうなんです、わたしも知識をつけたくて、ママリでたくさん投稿さがしたのですが、
エコー写真ばっかりで、、、
なんだかなーとおもいます。
ほんとに可愛いですよね😂
そして、育てやすいって思うくらいに親孝行で助かってます😂❤️- 10月10日
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ママリ
ありがとうございます👶🏻✨
出産後はなかなかミルクをうまく飲んでくれなくて大変でしたが、今はお家にも慣れてきたのか本当にお利口さんです👶🏻
1月頃に口の手術予定なので、それまで今のお顔を写真にいっぱい撮っておきたいと思います🤳✨- 10月11日
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C
1月なのですね！
わたしもあと３週間後に手術なので、いまのうちたくさんとっておこうとおもいます🤳❤️❤️- 10月11日
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ママリ
通ってる病院がだいたい生後4カ月で手術する方針らしいです👄
今月末は口の中の型を取る為に入院します🏥
もうすぐ手術なんですね！
がんばってください👶🏻✨- 10月11日
ぴの
口唇口蓋裂の娘を出産しました👶🏻
全く同じこと思ってました…！
確かに、いわゆる「普通」のお口で産まれてくれることが一番だと思います。
でも、エコーを載せて質問するくらいなら病院で聞けば？って思いますよね💦
口唇口蓋裂に関する質問を探したくても、エコーの質問ばかりでうんざりです(￣▽￣;)
質問するな、とはいえませんが、当事者の気持ちを考えてほしいなーと思いながらいつも見てます😅
確かに大変なことも多いですが、めちゃめちゃ可愛いですよね💓
手術してしまったらお顔が変わってしまうし、今のうちに堪能しておかねば😆
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C
コメントありがとうございます😊
お医者さんに聞いてもらえば
的確なコメントもらえるとおもうので、そうしていただきたいとおもいました😰
投稿するにせよ、
言葉に気を使ってほしいなってゆう思いがあって、、、
よかった とか
安心しました とかは
ちょっと避けてほしいなっておもってしまって、、、
堪能しましょう😂
お互い手術無事終わるといいですね♡- 10月11日
しゅんママ
分かります。
息子が口唇口蓋裂なので、「口唇口蓋裂」でよく検索しますがエコー写真の投稿にはイラッとします。色んな人が見てるSNSって事分かってないんかなと。
ただ、しょうがないのかな、という気持ちもあります。
口唇口蓋裂であることがエコーで分かった時「どうしてうちの子が。私のせいでごめんなさい。なんでなの」色んなことを考えて事実を受け止めるまでに時間がかかりました。
そういう投稿をする人は診断を受けた時の私と同じで口唇口蓋裂である可能性を受け入れられなくて子供に申し訳なくて心配でたまらないんだと思います。本当は時間をかけて色々調べて「それでも愛しているから大丈夫」と思えるんだと思うんですけど、まだ診断前だから「もしそうだったらどうしよう」しか考えられないんでしょうね。
というか、そういう投稿って「医者に聞け」としか言えないですよね。きっと女特有の「大丈夫だよー」って言ってもらって気休めの安心を貰いたいだけってのもあると思うんですけど。
乱文失礼しました。
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C
コメントありがとうございます。
大丈夫だよって言われて心落ち着かせたほうが、赤ちゃんにとっての負担もなくなりますよね。。
SNSだから
いいところもあれば
悪いところもあることも
しかたないですよね、、、
それでもやっぱり
お医者さんに聞いてほしいなって思ってしまいました。- 10月11日
C
コメントありがとうございます
モヤモヤしますよね、、
息子はまだ手術してないので、
このありのままという限られた期間に、
たくさん知人が見にきてくれて
たくさん愛されてるなって感じます。
口唇口蓋裂であっても
愛情をもって接してますし
むしろ親孝行に感じることばっかりです。
だからあのような投稿みると
心いたたまれないといいますか、、
残念なきもちになります。
手術まであまり時間がないので、寂しくて寂しくてしかたないです。
そのくらい愛しいお口です。
めめ
手術や入院や通院はたしかに
大変ですが
それ以上に我が子はほんとに
可愛いですし、
苦にもかんじませんよね☺️
本当に手のかからない娘で
親孝行だなぁって思ってます！
今のうちにしっかりと写真に
おさめておいてください！
二度と見られないですからね☺️
うちは手術して半年経ちますが
全く口唇手術した跡
わかりません😊こんなに
なんともないのに
なにも知識がない人は
漠然と質問し、心配して
いるんだろうなって思います！
C
そうなんですね！
手術緊張します、、
いまのうちにたくさん写真おさめておきます！🥺
通院はすこしたいへんですが、
術前検査でレントゲンとったとき
あかちゃんってこうやって
レントゲンとるんだ
かわいいな👶🏻って思いました
貴重な経験たくさんさせてもらってて
子育て、すごいたのしいです😂
いまの医療って凄いですよね！
心配なお気持ちもわかりますが、
当事者のきもちも考えた投稿していただけたら幸いです。。
めめ
緊張しますよね！
本当に手術室の前で送り出すときは泣いてしまいました💦
たしかに！レントゲン
可愛かったです😂
心電図とかも赤ちゃん用の
小さいやつで可愛いーって
思ってました😂
本当にすごいです！！
本当にきちんと治療すれば
治るんですからねー！
今と昔じゃ違いますから☺️
うちは来年の春口蓋の手術
控えてるのでドキドキです💦
本当ですね。心配なのも
わかりますがお腹の中で
治すこともできないし、
結果的に生まれてからが
正式な判断になるわけで。
みんなが見られるここで
心配するような投稿
してほしくないなーっと
いつも思ってます😢
C
わたしも泣いてしまう気がします😭
心電図も可愛かったです😂
そうなんですね！
それはドキドキですね！
わたしは離乳食うまく進められるかが不安です😰笑
口唇口蓋裂のママさんたちと
繋がれるのは嬉しいことで
情報交換もできますし、
ママリやっててよかったって
思うこともたくさんあるので
思いやりのある投稿が増えることを祈ります🥺
めめ
お互い手術がうまくいきますように
願っています☺️
離乳食私もドキドキ
だったんですが
娘はなんでも食べちゃいます！
最初は飲み込むのが下手なので
口蓋のとこから鼻に抜けちゃって
鼻からにんじんとか
よく出てましたが😂
でも上手になってくるので
普通に飲み込めて、食べられます！
たまに口蓋のとこにつまって
くしゃみで米粒とか出ますが
滅多にないので、
大丈夫です🙆♀️！
そうですよね☺️
もう少しいい投稿が
増えたらいいなと思います！
C
そうなんですね❤️
今もたまに鼻からミルクだします😂
うちのこ生後５ヶ月に手術するので、離乳食、手術おわってすこししてからはじめてみようとおもいます🥺
頑張ります😂