生後6ヶ月のASSR検査で左耳の片耳難聴が確定。CTでは異常なし。遺伝子検査をしても治療法はないと言われ、不安な毎日。遺伝子検査で原因不明の方はいますか？治療法について教えてください。
片耳難聴、両耳難聴
生後6ヶ月のASSR検査で左耳の片耳難聴が確定しました。CTもとりましたが特に異常なしで
今のところ原因わからずです。
遺伝子検査をしようかと思いましたが
遺伝子検査をしたところで治療法はないと言われました、、、
新生児スクリーニングで引っかかり
その後の検査でも原因不明の方いますか？
病院からどのような説明を受けていますか？
また、難聴で遺伝子検査をした方がいましら
どのような結果で、その後なにか治療等行ったものがあれば教えてください。
不安な毎日です、、、（ ｉ _ ｉ ）
よろしくおねがいします。
- たーつー(4歳7ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
D&Aまま
長男が難聴です。うちはサイトメガロなので原因がわかっていますが、難聴の息子のお友達には、原因不明な子、遺伝の子がいます。
治療などは特にないですよ！
うちも、遺伝の検査はしてありますが遺伝は問題なしでした。
きなこ
全然回答になってなかったらごめんなさい。
私の友人(アラサー)は、先天性の片耳難聴で聞こえません。
私生活には全く問題ないし、学力も問題なく大学出て働いてます。本人からすれば「申請すれば障害者になるし、検査すれば何かわかるかもだけど生活で困ってないからしない」とか。
今後の生活には問題ない人もたくさんいると思いますよ😊
退会ユーザー
質問の回答にはなっていないのですが、親友が片耳難聴です。
聞こえない側から話しかけられると気付きにくかったりするようですが、生活する上で本人も周囲もとてつもないような支障はないと感じています。(本人は、聞こえない側を下にして寝ると無音でよく眠れると言っていました。えみりんさんにとって今は↑このエピソードが気休めにもならないかもしれませんが。。悪いことばかりでもない、と本人が言っていました。)
親御さんからすると多々心配や不安があるとお察ししますが、難聴と付き合いながら幸せに暮らしている当事者の先輩もいますので、少し励みになれば嬉しいです。えみりんさんとお子さんの幸せを願っています！陰ながら応援させていただきますね。
(もし不快な思いをさせてしまったら削除してください)
なぁな
私も回答になってないですが、職場に補聴器 付けてる方 いました。生活面では困らないって言ってましたよ！ただ、忙しい時とかは、聞こえにくくなるのか声かけても気づかない時 ありました。能力も学力も問題なかったですよ☆めっちゃ運動してたし(^^)障害者手帳持ってたと思います！
子供の頃補聴器 付けてるのバレるの嫌だったって言ってたけど、今はカラフルなオシャレなの多いから昔よりは、付けやすい時代だと思います☆
えりざべす
私の知り合いにも、2人片耳難聴の人が居ますが、日常生活に困ってないようなので、特に何もしてないと言っていました🤔
退会ユーザー
右耳は大丈夫ってことですか？
私も回答にはなってませんが…
いとこの旦那さんが片耳難聴ですが、そこそこいい大学卒業して、仕事も公務員に近い団体の職員してます。詳しくは聞いてないですがたぶん遺伝性はないっぽいです。子どもも2人いますが、2人とも健康です。
以前特別支援学級の支援員をしてました。両耳難聴の子もいましたが、補聴器使用して、生活してました。専門家ではないので、詳しくは分かりませんが、担当の先生が早めの訓練次第で変わるからとか話してました。手話とか口の動きとか。その子は中2からぐんと成績が下がってきたので、今まであまり訓練されてないのが積み重なってきたとか何とか聞きました。病院なり専門の施設とか色々あるので、困っても助けてもらえると思います。
いとこは旦那さんが片耳難聴でも幸せに過ごしてますし、特に問題はなさそうです。他人事のように聞こえるかもしれないし、不愉快な気持ちにさせてしまったら、しかも回答にならず申し訳ないです。💦💦お母さんの協力が必要になってくるのは確かだとは思いますが、お母さん次第で、変わってくるので、幸せに過ごしてる人もいることを伝えたかったので、少しでもヒントになればと思いコメントしました。
りり
わたし自身が右耳の片耳難聴です。おそらく先天性です。
病院の検査では原因不明でした！
家族に他に難聴の者はいないので遺伝性ではないのかな？と思っています。
日常生活は全く問題なく、聞こえない側から喋りかけられると無視しがちなぐらいです😂笑
特に困ったことがあまりないので治療もしていませんし、それが原因でいじめられたりとかもありません^ ^
お子さん治療して治るといいですね💕
万が一治らなくても問題なく生きていけますので、ご心配なさらず！と思ってコメントしました☺️
SAKU
我が子も難聴で今月から両耳補聴器付け始めました。オモチャにも声にも反応しますが、高度難聴と。
遺伝子検査しても治療法は無いと言われたので、今は検査するつもりはありません。
もともとは新生児スクリーニング検査で引っかかって、CT、脳波と検査しました😭
毎日毎日不安ですよね！私も涙枯れるまで泣きました💦我が子の笑顔見て、強くならなきゃと思いました🙌1歳から職場復帰も延期してら3歳までは一緒にいる事にしました！今は手話ではなく口話法で公立の幼稚園、小学校に通う事を目標に頑張ろうと思ってます！
K
質問に対する回答ではありませんが…
私自身も片耳が軽い難聴です。
原因は先天性ではありません。
子供の頃に鼓膜が破れ、母親が気付くのが遅く…難聴が残ってしまったようです。
参考にはならないかもしれませんが、
それがイジメ繋がったこともありませんし、日常生活に支障をきたしたり、親を恨むこともありませんでしたよ。
少しでも、えみりんさんの不安解消に繋がればと思いコメントさせていただきました。
たーつー
コメントありがとうございます。
難聴の息子さんは小学校でしょうか？
なにか日常生活で気をつけていることなどありましたら教えてください(>_<)
D&Aまま
気をつけていることというのは遺伝検査のことですか？？😅
D&Aまま
片耳難聴でしたら片耳ちゃんと聞こえているのであれば基本的には普通に生活していいと思いますよ。ただ方向が分かりにくいと思うので聞こえる側から話しかけるでいいと思います。
みみ
お久しぶりです。。まだまだ
気持ちは下がったままで。
サイトメガロ が判明してから、どのように気持ちを立て直しましたか？💦 うちも、
いずれ聴力が落ちたら、補聴器や人工内耳を考えています。